目前分類:小腦心故事 (103)

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文/北區社工 林孟欣

  電影即刻救援中,演員連恩•尼遜化身地表最強老爸,身懷絕技的他在拯救心愛妻女的過程中,靠著堅強的毅力,單打獨鬥仍能屢次化險為夷,然而將電影中緊張刺激的情節若換成在現實生活中上演,又有多少人能夠孤軍奮戰?

  「只能工作到我死了為止…」阿中(化名)望著低頭坐在輪椅上,已無法自理生活的妻子秀真(化名),無奈地對前來家訪的社工說出這句話。散發型病友秀真在十餘年前發病,生完第二個小孩後,退化情形日益嚴重,和諧美好的家庭樂章,從此時開始,變調了。

  身為丈夫與兩個女兒的父親,阿中盡責地一肩扛起家中大大小小的生活瑣事,舉凡照顧年幼女兒、已發病的秀真和外出工作等等。十多年來,阿中像顆無法停歇的陀螺,不眠不休地在照顧家庭與外出開計程車、工地打零工以賺取生活費中打轉,迫於現實生活的壓力,長期犧牲睡眠與健康的結果,全都呈現在健檢報告中,一條條的紅字上面。

  發病十多年的秀真,生活起居已完全仰賴阿中的照料,然而健康狀況亮起紅燈的阿中,已無法再同時兼顧照顧家庭與外出工作,在多方權衡之下,阿中與女兒決定聘請外籍看護照顧秀真,以減輕全天候照護的壓力,外籍看護的費用與生活費則由阿中外出打零工的收入支付,社工也協助秀真申請本會外籍看護補助,以緩解經濟重擔,加上初入社會的女兒也能提供些許幫助,阿中終於能夠保有生活的基本品質,身為照顧者,也能好好吃飯與休息。

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文/南區病友 林子媗

  說真的,媽媽有問過我妳那麼勤做復健不累嗎?我回答她說,當然累啊… 

  或許這叫~人生吧!~每週二次的復健旅程,確實花了我不少的零用金;也花了我不少的時間,沒關係,誰叫我病了!但我不能因為我病了就放棄我自己。

  復健的過程,您們說痛不痛苦。事實上說真的不痛,但是心裡苦啊!算來!其實起床時,整理一下洗一下澡,媽就已經準備好了午餐。吃了補充體力,趴睡半個小時,等待著復康巴士的到達!到了復健中心,櫃檯護士都會親切問我,需要上廁所嗎?然後就是一條龍的服務!第一步就是老師們拉筋!第二自我踏上拉筋板!第三就是轉位走著跑步機!第四讓自己的手背有力量點,讓自己拉拉左右繩索!第五讓自己站立,蹲下一回!再來就再麻煩復健中心的老師,麻煩她們推我到二樓的電療中心做電療。我相信這重複的復健是一件漫長而辛苦的歷程,但為了我愛的家人、朋友還有一直鼓勵我的協會同儕們,我會繼續努力走下去。
 

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文/中區會員 李健全

  曾經聽過一個故事,內容大致是說:做志工能幫助別人,自己也會得到快樂,那是心靈的富有,也是真正的富有,因此我一腳踏進了「關懷志工」的領域;二~三年前因為飽受腸胃疾病的折磨,只好選擇退出了訪視病友的行列,但心裡總有些抱憾。大概是三個月前吧,社工突然邀請我去探望病友,我心裡不由得暗自竊喜,這次有社工的陪同,壓力至少減了三分,卻能達到關懷的目的,實在太划算了!
  去個案所住的療養院,看到了老友,我有滿腹的話要宣洩出來,但是我突然想到了「老二哲學」,於是我靜默一旁,看著社工與病友對話,從中我也體會到傾聽的重要;記得上「志工培訓」的課程,講師有說到:去關懷時,最忌諱的就是志工只顧自己的侃侃而談,卻把病友冷落了,使得病友失去發言的機會,這樣我們到底能對病友了解有多少;這次的關懷之旅,彌補我多年的遺憾,不啻是心靈的大豐收。
  生命的真正意義,在於有能力幫助別人;以前一位老社工說,我們不過是提早老化而已,「退化」是不健康的想法,我們肉體雖被禁錮,心靈卻能飛翔。我認識的身障朋友也說,當你懷著熱愛,去擁抱生命時,你的生命,是無限的延伸;所以我們應該用樂觀的態度,去拓展自己的人生。
 

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文/南區社工 蔡佳妏

  阿香20年前,因感冒4個月又加上發燒,當下覺得快好了,就沒去看醫生,拖得太久,以致於小病變大病,變成小腦萎縮症了。罹病初期,症狀為:口齒不清,吞嚥困難,全身無力,好像從天堂掉入地獄,你能夠想像躺在床上卻一動也不能動的感覺嗎?所有生活瑣事都需要其他人協助,沈重的打擊,讓她懷疑人生就此完了嗎?意志消沈,生不如死,也感覺身體愈來愈差,如同要毀滅自己。也曾想要自殺,但是萬一自殺沒有成功反成半身不遂,不僅造成家人的困擾和麻煩,而且自己也很痛苦。自殺真的需要勇氣,就在一念之間轉念,化危機為轉機。記得生病的時候,因為全身無力,洗澡的時候必須像小baby一樣爬到浴室去洗澡,媽媽怕阿香因為浴室濕滑會跌倒還幫她洗澡,所以很感謝媽媽不辭辛勞、無微不至的照顧。加入協會後,透過協會辦理的課程,認識很多跟她有相同病程的友人,同儕長期的鼓勵,去復健診所加強復健學習拿助行器學走路、爬樓梯。阿香住的地方是公寓的三樓,對一般人來說上去大概只要一兩分鐘,但是從1樓走到3樓需要20分鐘,經過了長時間的訓練到如今縮短為10分鐘。雖然復健之路很漫長,不是以日月計算,而是以年計算,從變慢的生活步調漸漸培養恆心、毅力。

  阿香屬於散發型的小腦萎縮症,發病多年的她,積極參與校園宣導的培訓,希望透過自己對生命的鬥志,去激發現在的莘莘學子們。活躍參與多個社團,她對生活的認真值得我們學習,重新拿起書本學習,並將她的生命故事分享給所有在低潮中的朋友。

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▲病友學習腳部拉筋動作

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                                                                                       文/沛慈

依賴家人久了,真的無法想像假如有一天他們離開我了...會變怎麼樣...從我有記憶以來爸爸常常帶我出去玩,也很疼愛我,天底下沒有什麼事能阻止我愛爸爸。

現在的我們,過的實在很好,也和平常一樣,全家人一起出去玩,我很謝謝爸爸從小就帶我到處做志工,讓我對志工這塊領域興趣滿滿https://www.facebook.com/images/emoji.php/v5/zfc/1/16/1f44d.png我當志工,幫助病友,這些都是從爸爸身上學來的,看著爸爸貼心的扶著病友,推著輪椅,讓我又想起不在身邊卻永遠在我心中的「阿嬤」~

爸爸我想跟你說,我會好好做好人,長大之後,我也會像你一樣到處去幫助需要幫助的人~

爸爸節就要到了,我要祝爸88節要到了~我永遠愛你,你永遠是我的模範生

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                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                文/沛慈

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民國95年就開始慢慢的...慢慢的...發病了,可能小時候還不太懂事,覺得為什麼阿嬤要一直跌倒,漸漸的我們都長大了,知道我的阿嬤得的是「小腦萎縮症」,每看阿嬤跌倒一次,我的心如鐵鎚打到似的非常疼痛。

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文/中區社工專案人員 王思堯

德賢原本是一個烘鼓師,他的老婆是一位外籍配偶,與德賢共同生下一子一女後,就回去了自己的國家再也沒有回到台灣,只留下兩個小孩陪著德賢,家裡的生計全靠德賢一個人工作來維持,雖然說過得很辛苦,但至少還能維持自給自足的狀態,可惜天有不測風雲,因為一次的工作意外,導致德賢的手無法再作業,又同時被診斷出小腦有萎縮的狀況,就這樣連賴以為生的工作都沒了,家裡頓時陷入困境。

德賢原本就獨居,父母早年就相繼過世了,遇到這樣的狀況,猶如是雪上加霜,正在不知道如何是好的時候,德賢的三姐伸出援手。她知道德賢的狀況不是很好,於是扛下了照顧德賢一家的重任。起初姊姊擔心德賢自己行動不方便無法照顧、教育好兩個小孩,便先將他們接來家裡住,由她幫忙照顧,之後又接手幫忙他們的教育問題,讓德賢的子女不至於因家裡的環境而影響了學業;後來因德賢退化越來越嚴重,常常在家裡跌倒受傷,姐姐認為不能夠再讓這樣的狀況繼續下去,於是決定將德賢也接到家裡,就近照料。雖然姐姐也有自己的家庭,每天晚上卻都還是會做好晚餐給德賢,並且買些食物給德賢當隔日的早餐,讓德賢不至於因為行動不便而挨餓。處理好德賢的飲食問題後,她還會幫忙去安親班將德賢的兩個小孩接回家,這樣的日子過了好幾年,從來也沒有喊過一聲苦。

三年前,德賢經過介紹加入了協會,每個禮拜德賢都會坐復康巴士來協會參加聚會,讓德賢從原本比較孤立的生活,增加了一些人際互動,個性也開朗了許多,而德賢的姐姐也不間斷的帶他去台中光田醫院復健,希望透過這樣的努力,能夠讓他的心情保持愉快,延緩他病情的惡化。

由於德賢發病後,在行動上跟說話上都有明顯的退化,但是德賢的姊姊從來沒有放棄過他,甚至竭盡所能的給他幫助,對於德賢來說,姊姊的角色就如同媽媽一般,替他打理好他周遭的環境及人事;而對德賢的一雙子女來說,更是適時的填補了母親不在身邊的空缺,讓他們不致因此而無法享受家庭的溫暖,所以德賢一直很感謝有姊姊的協助。越是這樣,德賢自己也就覺得更是要加倍努力,畢竟家人的幫忙跟支持的確是很大的原動力,他固定持續的復健,也常常參與協會的聚會,希望至少能讓姐姐不需要擔心他。

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《阿嬤的手好溫暖》之我有點想要哭的FU

文/南區會員 鳳大

昨日下午獨自搭乘火車,從鳳山火車站至高雄火車站預訂前往林園牽車,準備自助旅行行前安檢三輪單車,乘坐低底盤公車時,遇到兩三位熱心人士,尤其有一位七十幾的阿嬤非常熱心與關心的詢問我,怎麼沒人陪同呢?坐去那?我回道:「我自己可以獨自出門的,不用有人陪同,況且家裡的人都得上班。」阿嬤關懷的表示:「可以叫家人請假呀!」我笑笑以對。

阿嬤應該是看我用四腳助行器,行動不便才會替我著想及幫忙,乘車時還主動說要幫我抓住助行器,以防開車時移動;其實,我是有抓住的,正常來說是不會移動的,但阿嬤還是熱心的說要幫忙我。

雖然,沒效果的幫忙,可是,我覺得阿嬤的熱心她會得到快樂,我又何樂而不為呢?臨下車前,阿嬤還塞了四百元給我,我急忙的表示:「不用啦,我有錢的。」是另一位也是熱心的阿嬤,叫我收下的,她說:「是一點心意,叫我別拒絕,收下吧!」阿嬤問說:「我去林園做什麼?」我說:「牽我的三輪單車騎回鳳山。」阿嬤不相信的詢問著我說:「你可以嗎?」我說:「當然可以。」

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中區會員/阿尼

一年一度的母親節又到了算算自己從幼稚園到現在也過了好多個母親節這幾年參加了協會每次都是藉著春季會旅才有可能邀我媽陪我去玩不然假日她都不太出門的。當參加協會所舉辦的活動時,常常看到其他的媽媽陪同自己的小孩去參加,這次花蓮的會旅,雖然媽坐長途的車會暈車,因為不想掃我的興,硬著頭皮陪我去這次的會旅。

當新聞報導出現要不到錢就毆打母親的新聞,心中就會想那些人怎麼下的了手,媽媽含辛茹苦一點一滴地把你養大,你卻這樣去報答她,或許你無法讓媽媽過好日子,但也不用毆打吧!

有些病友因為身體的病痛,而時常讓自己的臉上表情呈現出哀愁,好像全世界都對不起你,但是你曉得你媽比你更哀怨,她多希望幫你分攤病痛,時常讓自己臉上呈現出開心的表情,所以再讓媽媽擔心了


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文/南區會員  孟蓁

由於母親節即將到來,加上今年度參與會員旅遊時,社工員與我分享她對媽媽在一旁的貼心協助而感動,讓我自覺母親對我是非常重要的人物。

從我生病初期至今的生活大小事都是由媽媽一肩扛起,每個月媽媽都要撥出一天的時間與我一起到醫院回診,在平日的生活中,她就是我的萬能輔具,像我走路需有輔具協助或有人在一旁攙扶,但是畢竟媽媽比較熟悉我的習慣,所以我還是覺得有她最好。

這次會員旅遊在遊覽車上,我因生病的緣故,視力受到影響,無法看清楚電視,偏偏我又愛唱歌,所以當歌曲播放時就需要媽媽在一旁幫我提詞,提詞的工作真不簡單,歌曲演奏下去時,就要先說接下來的歌詞內容,必須跟上節奏,不能過快或過慢,考驗我媽媽的老花眼與專注度,因為媽媽不常唱歌,加上對歌曲的不熟悉,在提詞方面,就還要加強了。提詞只是媽媽協助我生活雜務的一小件事而已,因為媽媽的協助,才讓我能快樂、專心的去完成夢想,也由於我們倆形影不離,南區志工常笑稱我們是雙胞胎姐妹花。開心有機會讓我表達對媽媽的感謝:「媽媽,幸好我還有您的隌伴,才得以出門,並感謝有您的全力支持,藉此機會,想與您說聲,媽媽,我愛您,您辛苦了!」媽媽總是手牽著我的手作為行動輔具.JPG

 

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文/北區會員 阿霞

        我是第三型基因遺傳脊髓小腦萎縮病友,發病十三年了,本來在郵局上班,於98年12月退休。已坐輪椅代步五年了,現在愈來愈老了、毛病愈來愈多,身體覺得很沈重,腳好像時時穿了一雙鐵靴,身、心、靈也不安穩,所以晚上我會藉由聽錄音帶(現在是CD)睡覺。

        最近體檢去醫院檢查,後來又打電話來叫我再去一趟血液科檢驗,發現原來是白血球過少(2940個/mm3),正常是4000-9000個/mm3。以致於造成身體許多的不適,常要在客廳的躺椅和按摩椅交換互坐,因旁邊有扶手可以換來換去,晚上睡覺都不安隱,有時哭哭啼啼的。沈秀霞.jpg

        我現在要改個心情,舒暢的過每一天,就把自己當多餘的人,放輕鬆不要哭哭啼啼地,能叫時就叫出來,感恩先生的照顧,天天聽賽斯的CD、天天活在當下、天天放下。快樂的過自在的日子。不要想太多,就把誕生在地球當作是趟出差、是旅遊、是學習兼玩遊戲,人生如戲,不要入戲太深了。


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文/北區會員 披頭王

        王忠宇.jpg當志工組長月蕙給我這個題目時,不禁想起三十年前,民主狂飆時代的街頭運動盛行的狀況,但我知道協會的目的不是如此,主要是希望大家依自己的身體狀況,儘可能走出戶外多與人群互動。

        身為病友一份子的我,每年有幸參與協會所精心籌辦的各項活動,其中有甘有苦,有時是去校園宣傳、拉票,有時是協助義賣活動,雖然不免身體狀況隨病情年資增長向下沉倫,這是不可逆轉的事情,然正如聖經中啟示:所以我們不喪膽,外體雖然毀壞,內心卻一天新似一天。(哥林多後書 4:16),另外,不要為明天憂慮,因為明天自有明天的憂慮,一天的難處一天當就夠了。(馬太福音 6:34)

        上次在西門町宣導上傳照片的活動,在志工的幫助下走上街頭,雖然想要以聲音來廣為宣傳,這對我們而言較為困難,但是我們仍可以從旁透過協助用雙手廣發傳單,一樣可以達到宣傳的效果!當走入人群後,格外感受到人情冷暖,有些人事不關己、莫不關心,遞送傳單時是被拒絕的,但還是有些人熱情熱心一起響應,當場即拍即傳,一分鐘搞定以實際行動支持我們的活動。

        雖然活動也可以在家中使用網路投稿,但是要像我這種天天按讚,時時守護活動的人畢竟不多,所以在身體行動方便安全情況下,有機會能夠站上街頭建立自己被使用的價值,我想是大部分病友的心願!

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文/北區會員 玫纖

      我是森林中的神祕小人物,所以大家都不認識我,這次要謝謝譚月蕙小姐邀我寫稿子,才會冒出芽來透透氣分享我的心情和感恩。
其實我與協會的淵源是由宋秉文醫生的介紹而加入,想著會有不同的人生旅程、體驗,因為我很少參加協會活動,所以總是會安靜”呆”在小角落欣賞世界。不過我要感謝彭維民老師的鼓勵,知道自己原來是會作畫,因為生活在童話故事書裡,只要揮動手中的魔術棒,就會在圖畫紙上跳出美麗動人的舞姿,那將會是五彩繽紛大藝術家的夢想,有一種成就感的感覺,有夢最美,人人都是畢卡索。
      我告訴自己,雖然我的身體不太聽話,但一路上都有貴人的相助,溫暖的大手牽著小手,快樂向前行。我很高興認識美玲,她是大家的開心果,因為空間裡隨時都有可愛的笑聲,希望她永遠像一朵盛開的鮮豔花朵快樂下去,感染一切的幸福。
      同時上阿凱的攝影課時,會發現照相機下的鏡頭是有色彩的、是震撼的力量,當取景而拍下瞬間的畫面,將成為畢生難忘的永恆。

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文/中區會員 阿寶
    感謝協會在中秋節前送來物資,從入會以來,每年三節都會收到協會的物資、現金還有訂購年菜,真是感謝萬分,尤其是每年的生日都收到協會滿滿的祝福,更以中區我們的蘇意淳老師每年更是不厭其煩的以卡片來祝賀,讓阿寶倍感溫馨。
    阿寶發病至今,也已經過了九年,在這段時間裡,阿寶體會了人情冷暖以及人生無常;短短幾年,看著身邊的親人一個接著一個離開人世,真是情何以堪!哀哉!媽媽的離開,留給我的更是無限的嘸甘與不捨,想起跟媽媽相依為命的那些日子,才知有媽媽真好,以前的放蕩,如今換來的是,樹欲靜而風不止,子欲養而親不待。
    這幾年獨自生活,還能適應,但是心中的害怕,愈來愈明顯,腿腳愈不能使力,害怕坐輪椅、害怕坐輪椅後沒人照顧,真不知如何是好?
    今年相當感謝中區社工張廖庭伃小姐,非常熱心的幫助阿寶申請到補助款,讓阿寶得以喘息。我不諱言,明年的日子還是要過,或許這中間有何狀況,也就罷了,無憂無慮。

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文/南區社工 劉宣汶

  病友阿琳為遺傳型SCA,在三十歲時發現自已出現與母親相同的症狀,她曾陪同母親共同經歷患病過程,阿琳清楚未來的退化情形與可能的變化。當下阿琳決定辭去工作,將時間投入最喜歡的旅遊。前二年阿琳的確感到生活豐富、心情愉悅,但在跌倒頻率增加、口齒更不清晰、肢體功能退化…等狀況增加後,阿琳開始減少外出。社工進行服務時,阿琳的視力已無法觀看螢幕、無法使用輔具獨自外出;她對生活沒有特別目標,每天在房子內等待時間流逝。

  社工先透過關懷訪視與阿琳建立關係,彼此有進一步熟悉後,社工建議阿琳於家中設置無障礙環境,阿琳就能不依賴他人協助,自行握著扶手坐在淋浴椅上盥洗,接著社工介紹已發病十年以上,但透過運動仍維持良好機能的病友與阿琳認識,阿琳經過一段時間觀察,開始主動諮詢復健運動內容,雖然復健不會治癒疾病,但阿琳期待能降低退化速度,社工也介紹電腦/手機語音軟體,安排講師教學,重新串起阿琳與親友間聊天的管道,現在阿琳對多彩的生活更感充實、喜悅。

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文/南區社工 蔡佳妏

  小藝,發病至今也有30年了,屬於家族遺傳型。小藝屬典型家庭主婦,結婚後便從自來水工廠離職,賢淑在家相夫教子,但30歲那年,當感受到腳開始不聽使喚的顫抖時,突來的噩耗讓她在家呆坐一下午。眼淚擦乾看著3位年紀尚幼的孩子們,她知道現在不是哭的時候,此刻的她深信現在只能努力讓自己維持最佳的狀態,才能好好扛起照顧家庭的重擔。

  至95年開始加入協會後,開始參與多項活動,不論是復健、瑜珈、非洲鼓…等。只要是能讓自己疾病退化延緩,她都願意去學習。上課時總是第一個到教室報到的好學生,老師教導的動作也都盡量做到最好,在家固定維持1小時的拉筋復健。這樣日以繼夜的維持復健讓她雖然發病30年,生活依舊不需要太多協助,雖有居服員協助整理家務,但小藝對於家人的照護仍然想要多付出一些。希望家人辛苦工作回來,有熱騰騰的飯菜可吃,每天開著代步車去市場購買新鮮的青菜,克服身體的不便,依舊烹飪最營養的晚餐給親愛的家人享用。

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  • Feb 18 Thu 2016 10:00
  • 送別

文/北區會員 張艾倫 
 

  「勸君更盡一杯酒,西出陽關無故人」。唐 王維
 
  記得2008年,台灣總統大選,大家都被兩顆子彈迷惑了!票一投完,我和媽媽就飛到大陸去了,誰當總統,對我們來說影響不大。這是我最後一次陪媽媽到安徽探親,順道和姐姐到西安和寶雞探望堂姐,這是我二度訪西安。

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  • Feb 17 Wed 2016 10:00
  • 感觸

文/會員 阿尼

  工作從今年9月初到現在也過了3個半月,剛開始的不上手跟不習慣,至今也無違和感,因為工作的關係,讓自己找到了之前不見的短程目標。

  新同事在今年的耶誕節交換禮物有約了我,之前沒交換過禮物,因此提早去問問其他病友跟社工有甚麼建議,大家提供了好多的意見及想法,豐富了我的思考方向,心中一直在期待交換禮物那一天的到來。到了交換禮物時,從禮物的類別看見每個人的用心,其中以高絲的保養品最受大家的矚目,而沖泡的可可亞粉是大部分人都想要的,可惜的是這兩個禮物的得主都不是我,不過我的禮物也很優,讓我能夠對於寒冷陰暗的冬夜有一絲溫暖的感覺。另外一個令人關注重點在於吃的餐廳,餐廳風格整個讓人覺得非常有美式裝潢的感覺,又加上它的美式風格是用書本來呈現,因此不覺得只有美式風格的粗獷也透露出文化的內涵,感受到一股衝突的美感,吃的牛排也令人印象深刻,中間有一段小插曲,有幾個同事對於甚麼是墨魚產生了誤解,以為是像一般的魚,經過其他人的說明才明白,原來墨魚並不是自己所想像的那樣子。

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文/文國士

  幾年前寒冬的某個夜,在內湖某個四下無人的小公園裡,看起來跟我一樣離經叛道不知道天高地厚的表弟,以平直的口氣跟我說他前一晚是如何失心瘋般的揍他爸爸〈我的小姑爹〉。語畢,他就像個等待發落的囚犯,沉默不語,忐忑全寫在臉上。看著他我笑著問『爽嗎?』。『X,超爽!』他回應著。看他如釋重負的大喊,我心裡也為他覺得舒坦。

  稍早至今,只要抬頭看著藍天,除了想到未曾出現在我夢中的奶奶,更多的是和我小姑爹有關的畫面。

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  • Feb 05 Fri 2016 08:57
  • 緣份

文/中區志工 林駿男


  何等奇妙的緣份,加入中華小腦萎縮症病友協會擔任志工。謝謝朱大姐,謝謝祖豪(朱大姐公子),謝謝所有的病友開啓生命另一扇窗,讓我用不同角度觀察世界。 

  第一次聽到小腦萎縮症病友協會,是從祖豪口中得知,親切的朱大姐分享了疾病史;台中協會成立後,配合當時的健全大哥,他負責與病友溝通,我負責安全載送,每一次家訪都有不同感受;當時沒有導航系統,出發前健全大哥及社工會為我備妥地圖,我的任務就是快樂出門平安回家。

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