小腦萎縮症病友協會

文／北區社工　林孟欣

　　電影即刻救援中，演員連恩•尼遜化身地表最強老爸，身懷絕技的他在拯救心愛妻女的過程中，靠著堅強的毅力，單打獨鬥仍能屢次化險為夷，然而將電影中緊張刺激的情節若換成在現實生活中上演，又有多少人能夠孤軍奮戰？

　　「只能工作到我死了為止…」阿中（化名）望著低頭坐在輪椅上，已無法自理生活的妻子秀真（化名），無奈地對前來家訪的社工說出這句話。散發型病友秀真在十餘年前發病，生完第二個小孩後，退化情形日益嚴重，和諧美好的家庭樂章，從此時開始，變調了。

　　身為丈夫與兩個女兒的父親，阿中盡責地一肩扛起家中大大小小的生活瑣事，舉凡照顧年幼女兒、已發病的秀真和外出工作等等。十多年來，阿中像顆無法停歇的陀螺，不眠不休地在照顧家庭與外出開計程車、工地打零工以賺取生活費中打轉，迫於現實生活的壓力，長期犧牲睡眠與健康的結果，全都呈現在健檢報告中，一條條的紅字上面。

　　發病十多年的秀真，生活起居已完全仰賴阿中的照料，然而健康狀況亮起紅燈的阿中，已無法再同時兼顧照顧家庭與外出工作，在多方權衡之下，阿中與女兒決定聘請外籍看護照顧秀真，以減輕全天候照護的壓力，外籍看護的費用與生活費則由阿中外出打零工的收入支付，社工也協助秀真申請本會外籍看護補助，以緩解經濟重擔，加上初入社會的女兒也能提供些許幫助，阿中終於能夠保有生活的基本品質，身為照顧者，也能好好吃飯與休息。

文／南區病友　林子媗

　　說真的，媽媽有問過我妳那麼勤做復健不累嗎?我回答她說，當然累啊…　

　　或許這叫~人生吧！~每週二次的復健旅程，確實花了我不少的零用金；也花了我不少的時間，沒關係，誰叫我病了！但我不能因為我病了就放棄我自己。

　　復健的過程，您們說痛不痛苦。事實上說真的不痛，但是心裡苦啊！算來！其實起床時，整理一下洗一下澡，媽就已經準備好了午餐。吃了補充體力，趴睡半個小時，等待著復康巴士的到達！到了復健中心，櫃檯護士都會親切問我，需要上廁所嗎？然後就是一條龍的服務！第一步就是老師們拉筋！第二自我踏上拉筋板！第三就是轉位走著跑步機！第四讓自己的手背有力量點，讓自己拉拉左右繩索！第五讓自己站立，蹲下一回！再來就再麻煩復健中心的老師，麻煩她們推我到二樓的電療中心做電療。我相信這重複的復健是一件漫長而辛苦的歷程，但為了我愛的家人、朋友還有一直鼓勵我的協會同儕們，我會繼續努力走下去。
 

文／中區會員　李健全

　　曾經聽過一個故事，內容大致是說：做志工能幫助別人，自己也會得到快樂，那是心靈的富有，也是真正的富有，因此我一腳踏進了「關懷志工」的領域；二~三年前因為飽受腸胃疾病的折磨，只好選擇退出了訪視病友的行列，但心裡總有些抱憾。大概是三個月前吧，社工突然邀請我去探望病友，我心裡不由得暗自竊喜，這次有社工的陪同，壓力至少減了三分，卻能達到關懷的目的，實在太划算了！
　　去個案所住的療養院，看到了老友，我有滿腹的話要宣洩出來，但是我突然想到了「老二哲學」，於是我靜默一旁，看著社工與病友對話，從中我也體會到傾聽的重要；記得上「志工培訓」的課程，講師有說到：去關懷時，最忌諱的就是志工只顧自己的侃侃而談，卻把病友冷落了，使得病友失去發言的機會，這樣我們到底能對病友了解有多少；這次的關懷之旅，彌補我多年的遺憾，不啻是心靈的大豐收。
　　生命的真正意義，在於有能力幫助別人；以前一位老社工說，我們不過是提早老化而已，「退化」是不健康的想法，我們肉體雖被禁錮，心靈卻能飛翔。我認識的身障朋友也說，當你懷著熱愛，去擁抱生命時，你的生命，是無限的延伸；所以我們應該用樂觀的態度，去拓展自己的人生。
 

文／南區社工　蔡佳妏

　　阿香20年前，因感冒4個月又加上發燒，當下覺得快好了，就沒去看醫生，拖得太久，以致於小病變大病，變成小腦萎縮症了。罹病初期，症狀為：口齒不清，吞嚥困難，全身無力，好像從天堂掉入地獄，你能夠想像躺在床上卻一動也不能動的感覺嗎？所有生活瑣事都需要其他人協助，沈重的打擊，讓她懷疑人生就此完了嗎？意志消沈，生不如死，也感覺身體愈來愈差，如同要毀滅自己。也曾想要自殺，但是萬一自殺沒有成功反成半身不遂，不僅造成家人的困擾和麻煩，而且自己也很痛苦。自殺真的需要勇氣，就在一念之間轉念，化危機為轉機。記得生病的時候，因為全身無力，洗澡的時候必須像小baby一樣爬到浴室去洗澡，媽媽怕阿香因為浴室濕滑會跌倒還幫她洗澡，所以很感謝媽媽不辭辛勞、無微不至的照顧。加入協會後，透過協會辦理的課程，認識很多跟她有相同病程的友人，同儕長期的鼓勵，去復健診所加強復健學習拿助行器學走路、爬樓梯。阿香住的地方是公寓的三樓，對一般人來說上去大概只要一兩分鐘，但是從1樓走到3樓需要20分鐘，經過了長時間的訓練到如今縮短為10分鐘。雖然復健之路很漫長，不是以日月計算，而是以年計算，從變慢的生活步調漸漸培養恆心、毅力。

　　阿香屬於散發型的小腦萎縮症，發病多年的她，積極參與校園宣導的培訓，希望透過自己對生命的鬥志，去激發現在的莘莘學子們。活躍參與多個社團，她對生活的認真值得我們學習，重新拿起書本學習，並將她的生命故事分享給所有在低潮中的朋友。

▲病友學習腳部拉筋動作

                                                                                       文/沛慈

依賴家人久了，真的無法想像假如有一天他們離開我了...會變怎麼樣...從我有記憶以來爸爸常常帶我出去玩，也很疼愛我，天底下沒有什麼事能阻止我愛爸爸。

現在的我們，過的實在很好，也和平常一樣，全家人一起出去玩，我很謝謝爸爸從小就帶我到處做志工，讓我對志工這塊領域興趣滿滿我當志工，幫助病友，這些都是從爸爸身上學來的，看著爸爸貼心的扶著病友，推著輪椅，讓我又想起不在身邊卻永遠在我心中的「阿嬤」~

爸爸我想跟你說，我會好好做好人，長大之後，我也會像你一樣到處去幫助需要幫助的人~

爸爸節就要到了，我要祝爸，88節要到了，爸~我永遠愛你，你永遠是我的模範生

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                文/沛慈

民國95年就開始慢慢的...慢慢的...發病了，可能小時候還不太懂事，覺得為什麼阿嬤要一直跌倒，漸漸的我們都長大了，知道我的阿嬤得的是「小腦萎縮症」，每看阿嬤跌倒一次，我的心如鐵鎚打到似的非常疼痛。

文／中區社工專案人員　王思堯

德賢原本是一個烘鼓師，他的老婆是一位外籍配偶，與德賢共同生下一子一女後，就回去了自己的國家再也沒有回到台灣，只留下兩個小孩陪著德賢，家裡的生計全靠德賢一個人工作來維持，雖然說過得很辛苦，但至少還能維持自給自足的狀態，可惜天有不測風雲，因為一次的工作意外，導致德賢的手無法再作業，又同時被診斷出小腦有萎縮的狀況，就這樣連賴以為生的工作都沒了，家裡頓時陷入困境。

德賢原本就獨居，父母早年就相繼過世了，遇到這樣的狀況，猶如是雪上加霜，正在不知道如何是好的時候，德賢的三姐伸出援手。她知道德賢的狀況不是很好，於是扛下了照顧德賢一家的重任。起初姊姊擔心德賢自己行動不方便無法照顧、教育好兩個小孩，便先將他們接來家裡住，由她幫忙照顧，之後又接手幫忙他們的教育問題，讓德賢的子女不至於因家裡的環境而影響了學業；後來因德賢退化越來越嚴重，常常在家裡跌倒受傷，姐姐認為不能夠再讓這樣的狀況繼續下去，於是決定將德賢也接到家裡，就近照料。雖然姐姐也有自己的家庭，每天晚上卻都還是會做好晚餐給德賢，並且買些食物給德賢當隔日的早餐，讓德賢不至於因為行動不便而挨餓。處理好德賢的飲食問題後，她還會幫忙去安親班將德賢的兩個小孩接回家，這樣的日子過了好幾年，從來也沒有喊過一聲苦。

三年前，德賢經過介紹加入了協會，每個禮拜德賢都會坐復康巴士來協會參加聚會，讓德賢從原本比較孤立的生活，增加了一些人際互動，個性也開朗了許多，而德賢的姐姐也不間斷的帶他去台中光田醫院復健，希望透過這樣的努力，能夠讓他的心情保持愉快，延緩他病情的惡化。

由於德賢發病後，在行動上跟說話上都有明顯的退化，但是德賢的姊姊從來沒有放棄過他，甚至竭盡所能的給他幫助，對於德賢來說，姊姊的角色就如同媽媽一般，替他打理好他周遭的環境及人事；而對德賢的一雙子女來說，更是適時的填補了母親不在身邊的空缺，讓他們不致因此而無法享受家庭的溫暖，所以德賢一直很感謝有姊姊的協助。越是這樣，德賢自己也就覺得更是要加倍努力，畢竟家人的幫忙跟支持的確是很大的原動力，他固定持續的復健，也常常參與協會的聚會，希望至少能讓姐姐不需要擔心他。

《阿嬤的手好溫暖》之我有點想要哭的FU

文／南區會員　鳳大

昨日下午獨自搭乘火車，從鳳山火車站至高雄火車站預訂前往林園牽車，準備自助旅行行前安檢三輪單車，乘坐低底盤公車時，遇到兩三位熱心人士，尤其有一位七十幾的阿嬤非常熱心與關心的詢問我，怎麼沒人陪同呢？坐去那？我回道：「我自己可以獨自出門的，不用有人陪同，況且家裡的人都得上班。」阿嬤關懷的表示：「可以叫家人請假呀！」我笑笑以對。

阿嬤應該是看我用四腳助行器，行動不便才會替我著想及幫忙，乘車時還主動說要幫我抓住助行器，以防開車時移動；其實，我是有抓住的，正常來說是不會移動的，但阿嬤還是熱心的說要幫忙我。

雖然，沒效果的幫忙，可是，我覺得阿嬤的熱心她會得到快樂，我又何樂而不為呢？臨下車前，阿嬤還塞了四百元給我，我急忙的表示：「不用啦，我有錢的。」是另一位也是熱心的阿嬤，叫我收下的，她說：「是一點心意，叫我別拒絕，收下吧！」阿嬤問說：「我去林園做什麼？」我說：「牽我的三輪單車騎回鳳山。」阿嬤不相信的詢問著我說：「你可以嗎？」我說：「當然可以。」

中區會員／阿尼

一年一度的母親節又到了，算算自己從幼稚園到現在也過了好多個母親節，這幾年參加了協會，每次都是藉著春季會旅才有可能邀我媽陪我去玩，不然假日她都不太出門的。當參加協會所舉辦的活動時，常常看到其他的媽媽陪同自己的小孩去參加，而這次花蓮的會旅，雖然媽媽坐長途的車會暈車，因為不想掃我的興，硬著頭皮陪我去這次的會旅。

每當新聞報導出現要不到錢就毆打母親的新聞，心中就會想那些人怎麼下的了手，媽媽含辛茹苦一點一滴地把你養大，你卻這樣去報答她，或許你無法讓媽媽過好日子，但也不用毆打吧！

有些病友因為身體的病痛，而時常讓自己的臉上表情呈現出哀愁，好像全世界都對不起你，但是你曉得你媽比你更哀怨，她多希望能幫你分攤病痛，時常讓自己臉上呈現出開心的表情，所以別再讓媽媽擔心了！

文／南區會員  孟蓁

由於母親節即將到來，加上今年度參與會員旅遊時，社工員與我分享她對媽媽在一旁的貼心協助而感動，讓我自覺母親對我是非常重要的人物。

從我生病初期至今的生活大小事都是由媽媽一肩扛起，每個月媽媽都要撥出一天的時間與我一起到醫院回診，在平日的生活中，她就是我的萬能輔具，像我走路需有輔具協助或有人在一旁攙扶，但是畢竟媽媽比較熟悉我的習慣，所以我還是覺得有她最好。

這次會員旅遊在遊覽車上，我因生病的緣故，視力受到影響，無法看清楚電視，偏偏我又愛唱歌，所以當歌曲播放時就需要媽媽在一旁幫我提詞，提詞的工作真不簡單，歌曲演奏下去時，就要先說接下來的歌詞內容，必須跟上節奏，不能過快或過慢，考驗我媽媽的老花眼與專注度，因為媽媽不常唱歌，加上對歌曲的不熟悉，在提詞方面，就還要加強了。提詞只是媽媽協助我生活雜務的一小件事而已，因為媽媽的協助，才讓我能快樂、專心的去完成夢想，也由於我們倆形影不離，南區志工常笑稱我們是雙胞胎姐妹花。開心有機會讓我表達對媽媽的感謝：「媽媽，幸好我還有您的隌伴，才得以出門，並感謝有您的全力支持，藉此機會，想與您說聲，媽媽，我愛您，您辛苦了！」

文／北區會員　阿霞

        我是第三型基因遺傳脊髓小腦萎縮病友，發病十三年了，本來在郵局上班，於98年12月退休。已坐輪椅代步五年了，現在愈來愈老了、毛病愈來愈多，身體覺得很沈重，腳好像時時穿了一雙鐵靴，身、心、靈也不安穩，所以晚上我會藉由聽錄音帶（現在是CD）睡覺。

        最近體檢去醫院檢查，後來又打電話來叫我再去一趟血液科檢驗，發現原來是白血球過少（2940個/mm3），正常是4000-9000個/mm3。以致於造成身體許多的不適，常要在客廳的躺椅和按摩椅交換互坐，因旁邊有扶手可以換來換去，晚上睡覺都不安隱，有時哭哭啼啼的。

        我現在要改個心情，舒暢的過每一天，就把自己當多餘的人，放輕鬆不要哭哭啼啼地，能叫時就叫出來，感恩先生的照顧，天天聽賽斯的CD、天天活在當下、天天放下。快樂的過自在的日子。不要想太多，就把誕生在地球當作是趟出差、是旅遊、是學習兼玩遊戲，人生如戲，不要入戲太深了。

文／北區會員　披頭王

        當志工組長月蕙給我這個題目時，不禁想起三十年前，民主狂飆時代的街頭運動盛行的狀況，但我知道協會的目的不是如此，主要是希望大家依自己的身體狀況，儘可能走出戶外多與人群互動。

        身為病友一份子的我，每年有幸參與協會所精心籌辦的各項活動，其中有甘有苦，有時是去校園宣傳、拉票，有時是協助義賣活動，雖然不免身體狀況隨病情年資增長向下沉倫，這是不可逆轉的事情，然正如聖經中啟示：所以我們不喪膽，外體雖然毀壞，內心卻一天新似一天。（哥林多後書 4:16)，另外，不要為明天憂慮，因為明天自有明天的憂慮，一天的難處一天當就夠了。（馬太福音 6:34）

        上次在西門町宣導上傳照片的活動，在志工的幫助下走上街頭，雖然想要以聲音來廣為宣傳，這對我們而言較為困難，但是我們仍可以從旁透過協助用雙手廣發傳單，一樣可以達到宣傳的效果！當走入人群後，格外感受到人情冷暖，有些人事不關己、莫不關心，遞送傳單時是被拒絕的，但還是有些人熱情熱心一起響應，當場即拍即傳，一分鐘搞定以實際行動支持我們的活動。

        雖然活動也可以在家中使用網路投稿，但是要像我這種天天按讚，時時守護活動的人畢竟不多，所以在身體行動方便安全情況下，有機會能夠站上街頭建立自己被使用的價值，我想是大部分病友的心願！

文／北區會員　玫纖

      我是森林中的神祕小人物，所以大家都不認識我，這次要謝謝譚月蕙小姐邀我寫稿子，才會冒出芽來透透氣分享我的心情和感恩。
其實我與協會的淵源是由宋秉文醫生的介紹而加入，想著會有不同的人生旅程、體驗，因為我很少參加協會活動，所以總是會安靜”呆”在小角落欣賞世界。不過我要感謝彭維民老師的鼓勵，知道自己原來是會作畫，因為生活在童話故事書裡，只要揮動手中的魔術棒，就會在圖畫紙上跳出美麗動人的舞姿，那將會是五彩繽紛大藝術家的夢想，有一種成就感的感覺，有夢最美，人人都是畢卡索。
      我告訴自己，雖然我的身體不太聽話，但一路上都有貴人的相助，溫暖的大手牽著小手，快樂向前行。我很高興認識美玲，她是大家的開心果，因為空間裡隨時都有可愛的笑聲，希望她永遠像一朵盛開的鮮豔花朵快樂下去，感染一切的幸福。
      同時上阿凱的攝影課時，會發現照相機下的鏡頭是有色彩的、是震撼的力量，當取景而拍下瞬間的畫面，將成為畢生難忘的永恆。

文／中區會員　阿寶
    感謝協會在中秋節前送來物資，從入會以來，每年三節都會收到協會的物資、現金還有訂購年菜，真是感謝萬分，尤其是每年的生日都收到協會滿滿的祝福，更以中區我們的蘇意淳老師每年更是不厭其煩的以卡片來祝賀，讓阿寶倍感溫馨。
    阿寶發病至今，也已經過了九年，在這段時間裡，阿寶體會了人情冷暖以及人生無常；短短幾年，看著身邊的親人一個接著一個離開人世，真是情何以堪！哀哉！媽媽的離開，留給我的更是無限的嘸甘與不捨，想起跟媽媽相依為命的那些日子，才知有媽媽真好，以前的放蕩，如今換來的是，樹欲靜而風不止，子欲養而親不待。
    這幾年獨自生活，還能適應，但是心中的害怕，愈來愈明顯，腿腳愈不能使力，害怕坐輪椅、害怕坐輪椅後沒人照顧，真不知如何是好？
    今年相當感謝中區社工張廖庭伃小姐，非常熱心的幫助阿寶申請到補助款，讓阿寶得以喘息。我不諱言，明年的日子還是要過，或許這中間有何狀況，也就罷了，無憂無慮。

文／南區社工　劉宣汶

　　病友阿琳為遺傳型SCA，在三十歲時發現自已出現與母親相同的症狀，她曾陪同母親共同經歷患病過程，阿琳清楚未來的退化情形與可能的變化。當下阿琳決定辭去工作，將時間投入最喜歡的旅遊。前二年阿琳的確感到生活豐富、心情愉悅，但在跌倒頻率增加、口齒更不清晰、肢體功能退化…等狀況增加後，阿琳開始減少外出。社工進行服務時，阿琳的視力已無法觀看螢幕、無法使用輔具獨自外出；她對生活沒有特別目標，每天在房子內等待時間流逝。

　　社工先透過關懷訪視與阿琳建立關係，彼此有進一步熟悉後，社工建議阿琳於家中設置無障礙環境，阿琳就能不依賴他人協助，自行握著扶手坐在淋浴椅上盥洗，接著社工介紹已發病十年以上，但透過運動仍維持良好機能的病友與阿琳認識，阿琳經過一段時間觀察，開始主動諮詢復健運動內容，雖然復健不會治癒疾病，但阿琳期待能降低退化速度，社工也介紹電腦/手機語音軟體，安排講師教學，重新串起阿琳與親友間聊天的管道，現在阿琳對多彩的生活更感充實、喜悅。

文／南區社工 蔡佳妏

　　小藝，發病至今也有30年了，屬於家族遺傳型。小藝屬典型家庭主婦，結婚後便從自來水工廠離職，賢淑在家相夫教子，但30歲那年，當感受到腳開始不聽使喚的顫抖時，突來的噩耗讓她在家呆坐一下午。眼淚擦乾看著3位年紀尚幼的孩子們，她知道現在不是哭的時候，此刻的她深信現在只能努力讓自己維持最佳的狀態，才能好好扛起照顧家庭的重擔。

　　至95年開始加入協會後，開始參與多項活動，不論是復健、瑜珈、非洲鼓…等。只要是能讓自己疾病退化延緩，她都願意去學習。上課時總是第一個到教室報到的好學生，老師教導的動作也都盡量做到最好，在家固定維持1小時的拉筋復健。這樣日以繼夜的維持復健讓她雖然發病30年，生活依舊不需要太多協助，雖有居服員協助整理家務，但小藝對於家人的照護仍然想要多付出一些。希望家人辛苦工作回來，有熱騰騰的飯菜可吃，每天開著代步車去市場購買新鮮的青菜，克服身體的不便，依舊烹飪最營養的晚餐給親愛的家人享用。

文/北區會員　張艾倫 
 

　　「勸君更盡一杯酒，西出陽關無故人」。唐 王維
 
　　記得2008年，台灣總統大選，大家都被兩顆子彈迷惑了！票一投完，我和媽媽就飛到大陸去了，誰當總統，對我們來說影響不大。這是我最後一次陪媽媽到安徽探親，順道和姐姐到西安和寶雞探望堂姐，這是我二度訪西安。

文/會員　阿尼

　　工作從今年9月初到現在也過了3個半月，剛開始的不上手跟不習慣，至今也無違和感，因為工作的關係，讓自己找到了之前不見的短程目標。

　　新同事在今年的耶誕節交換禮物有約了我，之前沒交換過禮物，因此提早去問問其他病友跟社工有甚麼建議，大家提供了好多的意見及想法，豐富了我的思考方向，心中一直在期待交換禮物那一天的到來。到了交換禮物時，從禮物的類別看見每個人的用心，其中以高絲的保養品最受大家的矚目，而沖泡的可可亞粉是大部分人都想要的，可惜的是這兩個禮物的得主都不是我，不過我的禮物也很優，讓我能夠對於寒冷陰暗的冬夜有一絲溫暖的感覺。另外一個令人關注重點在於吃的餐廳，餐廳風格整個讓人覺得非常有美式裝潢的感覺，又加上它的美式風格是用書本來呈現，因此不覺得只有美式風格的粗獷也透露出文化的內涵，感受到一股衝突的美感，吃的牛排也令人印象深刻，中間有一段小插曲，有幾個同事對於甚麼是墨魚產生了誤解，以為是像一般的魚，經過其他人的說明才明白，原來墨魚並不是自己所想像的那樣子。

文/文國士

　　幾年前寒冬的某個夜，在內湖某個四下無人的小公園裡，看起來跟我一樣離經叛道不知道天高地厚的表弟，以平直的口氣跟我說他前一晚是如何失心瘋般的揍他爸爸〈我的小姑爹〉。語畢，他就像個等待發落的囚犯，沉默不語，忐忑全寫在臉上。看著他我笑著問『爽嗎？』。『X，超爽！』他回應著。看他如釋重負的大喊，我心裡也為他覺得舒坦。

　　稍早至今，只要抬頭看著藍天，除了想到未曾出現在我夢中的奶奶，更多的是和我小姑爹有關的畫面。

文／中區志工　林駿男

　　何等奇妙的緣份，加入中華小腦萎縮症病友協會擔任志工。謝謝朱大姐，謝謝祖豪（朱大姐公子），謝謝所有的病友開啓生命另一扇窗，讓我用不同角度觀察世界。 

　　第一次聽到小腦萎縮症病友協會，是從祖豪口中得知，親切的朱大姐分享了疾病史；台中協會成立後，配合當時的健全大哥，他負責與病友溝通，我負責安全載送，每一次家訪都有不同感受；當時沒有導航系統，出發前健全大哥及社工會為我備妥地圖，我的任務就是快樂出門平安回家。