文/北區病友家屬
父親小腦萎縮已多年，從端咖啡會灑，不小心跌坐在階梯、尿失禁到吞嚥困難，臥床與依賴...，不幸行醫的我，每一階段都看在眼裏，幫不上忙的無助與無奈，常是父子間僅存的對望眼神。
陪他尋醫，為他研發集尿器，幾次他倒臥在我胸膛間，經哈姆立克後醒來，我的手臂緊張的酸麻，他卻總說沒事，發生啥事...。
目前分類：小腦心故事 (103)
- Feb 04 Thu 2016 09:45
一位醫師照顧父親的獨白
- Feb 03 Wed 2016 09:00
生命的意義
文／中區會員 李健全
曾經聽過一個故事，內容大致是說：做志工能幫助別人，自己也會得到快樂，那是心靈的富有，也是真正的富有，因此我一腳踏進了「關懷志工」的領域；二~三年前因為飽受腸胃疾病的折磨，只好選擇退出了訪視病友的行列，但心裡總有些抱憾。大概是三個月前吧，社工突然邀請我去探望病友，我心裡不由得暗自竊喜，這次有社工的陪同，壓力至少減了三分，卻能達到關懷的目的，實在太划算了！
去個案所住的療養院，看到了老友，我有滿腹的話要宣洩出來，但是我突然想到了「老二哲學」，於是我靜默一旁，看著社工與病友對話，從中我也體會到傾聽的重要；記得上「志工培訓」的課程，講師有說到：去關懷時，最忌諱的就是志工只顧自己的侃侃而談，卻把病友冷落了，使得病友失去發言的機會，這樣我們到底能對病友了解有多少；這次的關懷之旅，彌補我多年的遺憾，不啻是心靈的大豐收。
- Dec 12 Sat 2015 10:16
Just do it! 不願意改變，永遠沒機會變好
文／北區會員 簡大哥
喝水喝湯大口吞咽幾乎不再噎到，在早餐店敢拿著8分滿的咖啡走路，膝蓋裡面好像有彈簧，感覺不再僵硬逐漸有律動感，敢騎摩托車進入人多的夜市買藥燉排骨，洗澡完畢可以不扶牆壁穿內褲。
- Dec 11 Fri 2015 10:18
為企鵝服務的心聲
文／北區會員 淑美
很榮幸！大家的疼愛，連任了第六屆的北區代表，也是責任的再開始。首先最重要的事，那就是選理監事，當天猶記得整整花了一天的時間，慎重的選擇委任第六屆理監事人員。
今年不一樣的是，邀會員代表去旁聽理監事會議，雖然沒有發言權，但讓我們能更清楚會務。這次理監事會議是在台中，在出發前研究了路線及由益政理事陪同也會同南部理事會員代表們，請常務理事秀成大哥，開著企鵝一號，來烏日的高鐵站接我們，真有福氣還有理事的朋友贊助20份好吃的早餐及豆漿。從早上一直到中午吃飯也請彰基的醫生來分享復健成果，用餐時秀成大哥提供自種的愛心生菜讓大家包自製的馬鈴薯沙拉，會務持續進行討論議案並沒有休息。一直到黃昏，工作人員說晚餐幫各位叫水餃，心想會議怎麼還沒結束呢！此刻有人受不了先回去了，一年中怎麼有那麼多事，一直都討論不完，想起來理監事們都是一等一的耐心及用心，才會有今日穩定的協會。
- Dec 10 Thu 2015 10:36
我的希望
文／南區會員 小娟
每一個人都有夢想，每一個人新年希望都不一樣，本來是一個殘障的病人，假設有一天，她的病好起來了，她想去做自己，做對自己有信心的事，不要讓別人看不起。我今年的希望是，如果有一天我能站起來走路，眼睛能看得清楚，我想要種美麗的蘭花和玫瑰花，自己有一塊土地可以去細心的培植，用天然的肥料施肥，用冰涼的水灌溉，開起來的花朵，一定很漂亮又美麗哦！然後，讓人家來參觀美麗的花，這是我的夢想！假如有一天，真的能夠實現新年希望的話，我就太高興了。
- Dec 09 Wed 2015 10:22
得獎感言
文／中區會員 健全
人生是一塊白色的畫布，每一時刻，成功經驗的累積，就像是顏料，當顏料越多時，人生就變成一塊色彩鮮艷的畫布。能得到「身心障礙人員傑出獎」，完全出乎我意外，無疑是在生命中，又多了一個顏料，也讓我的人生，變得更加炫麗多姿。
能夠獲得頒獎，是一種特殊的榮譽，也是另類的肯定，有了肯定，就會在生活中，產生源源不絕的動力，這個動力，使你能神采奕奕的，迎接每一天；所以，「肯定」是向上提升的助力，得到更多的獎項，相對地，也會得到更多的肯定，一個嶄新的世界，就等著你去開創了！
- Dec 08 Tue 2015 10:17
生命講師
文／南區會員 阿源
謝謝協會的提攜，讓我有這個機會；成為南區校園宣導的病友講師，經過十幾場的校園宣導，心中有無數的感言，今天借此機會來與各位企鵝家人分享我參加校園宣導之心得感言，通常協會與學校聯絡校園宣導的時間與流程，時間大約在一點半到三點左右，如校園宣導有照計畫的時間與流程進行，輪到我們與同學分享〈我的心路歷程〉，通常都還有二十幾分之久，在這二十幾分的時間，我可以照事先準備好的草稿，順利的把此場校園宣導完成，但往往事與願違，大都多學校方面無法配合掌握時間的進行，以至於往往輪到我們分享時，時間只剩下幾分鐘的時間而已，當然此時也就無法按照原來事先準備好的草稿分享，幸好我能臨機應變，不管學校能給我多少的時間，我總是能把這突如其來的變化，加以美化，配合學校給我們的時間，使得我們能把此場校園宣導順利的完成。
記得我參加這幾場的校園宣導，時間大都被安排下午的第一節課的時候，那時正好是同學剛睡完午覺醒來，他們就被叫來參與校園宣導的課程，有的同學總是抱著心不甘、情不願的態度來參與，甚至有些同學因午覺睡的還不夠，睡眼惺忪，抱著人多好摸魚的心態，想利用來會場的機會，來此補眠，打起瞌睡來，真的是花樣百出，但仍鬥不過我的IQ，因為有時我會使出我的殺手鐧來應付。記得有一次我看到這種情形，於是我在心得分享前當眾宣佈，有幾位同學非常認同我的演講，一直點頭回應我，為了感謝他們對我的捧場，我來講幾個笑話，做為回饋之意，大家說好不好？如同意的`話，請拍手表示贊同，頓時掌聲熱烈響起，把那幾位打瞌睡的同學吵醒了，加上我笑話講完，又是熱烈的掌聲響起，把那幾位同學的瞌睡蟲，徹底地打跑了，變成大家都很有精神且專注地聽我分享。
- Dec 07 Mon 2015 10:04
不一樣的思考
文／中區會員 彥復
在今年的理監事改選後，很榮幸的因為病友的支持，而當上了理事，謝謝各位病友的支持。
之前總是看到協會表現出來的成果，如：每週的固定聚會、每年的會旅、校園宣導...等等的。應該沒太大的難度，當實際去接觸那些工作的考量後，發現自己之前的想法太簡單了，需要考慮的事情很多，每個人的生活背景不同，有時候自己的想法並不能看到全貌，透過大夥的腦力激盪，幫病友設想出可能遇到的問題，這陣子有空閒的時候都在思考著，如何讓自己的想法能夠更加提升，能夠面對各項的挑戰，讓協會能夠更加的成長茁壯。
- Dec 06 Sun 2015 10:00
端午佳節訪企鵝
文／理事 楊益政
一個職務不給錢、不給時間，只管給關心與關懷。
真正接觸企鵝家族4年左右，只有真心付出，方能得到肯定，我只告訴自己：「我為你做的不多，但我要你的牽引，牽引著知與不知，才剛開始而已，我會盡力，相信你能幫助我。」任務就此展開。
- Dec 05 Sat 2015 10:00
協會與我
文／中區會員 國隆
與協會志工閒聊時，談起了房東要把房子收回的事情，而這房子每當屋外下大雨時，室內也會下小雨，狀況很多。
協會志工就上報理監事會，承蒙理事長的照顧，交代予協會人員協助尋找房子，透過中區的張廖社工的協助，找到大甲蓮心會的陳社工幫忙，終於順利的找到一間小三合院；雖然房子很舊、很老，也沒有無障礙空間，還好有協會的志工們幫忙，從簽房租契約，到屋子的整理、粉刷，並且協助裝設扶手及斜坡供輪椅上下，以及戶口的遷移，因為房子很老舊，沒有稅籍，也無所有權狀，志工跑了多趟交涉此事，在警察的見證下，終於完成報戶口的作業。
- Dec 04 Fri 2015 10:47
企鵝走上街頭
文／北區會員 披頭王
當志工組長月蕙給我這個題目時，不禁想起三十年前，民主狂飆時代的街頭運動盛行的狀況，但我知道協會的目的不是如此，主要是希望大家依自己的身體狀況，儘可能走出戶外多與人群互動。
- Dec 03 Thu 2015 10:59
人生如戲 不要入戲太深
文／北區會員 阿霞
我是第三型基因遺傳脊髓小腦萎縮病友，發病十三年了，本來在郵局上班，於98年12月退休。已坐輪椅代步五年了，現在愈來愈老了、毛病愈來愈多，身體覺得很沈重，腳好像時時穿了一雙鐵靴，身、心、靈也不安穩，所以晚上我會藉由聽錄音帶（現在是CD）睡覺。
▲阿霞：改個心情，舒暢的過每一天
- Dec 01 Tue 2015 09:52
愉快的心
- Nov 30 Mon 2015 12:10
精靈心語
- Nov 29 Sun 2015 10:00
九天八夜 挑戰體能極限
文／南區會員 鳳大
▲從高雄獨自一人騎三輪腳踏車去台北的鳳大
大家好，我是南區會員，是屬於"散發型"小腦萎縮症病友。約兩年前，發現自己很喜歡騎三輪腳踏車去享受迎風吹來的涼意，適度的紓緩自己的壓力。當我發現可以騎三輪腳踏車去遠途時，那時，我的夢想就是騎三輪腳踏車去台北。2014年7月11日～7月14日，先是展開了四天三夜的三輪腳踏車“不可能的任務”夢想旅行，先到台中，我成功了。當時，到了台中我也順便拜訪了中區協會辦公室，剛好創會理事長朱穗萍女士也在場，所以我在旁聆聽了朱大姐敘述她弟弟朱克勤生活上所遇到的不便之處，沒想到，我竟能騎著三輪腳踏車成功到達台中，所以想要騎著三輪腳踏車前往台北的心就更堅定了。
- Nov 28 Sat 2015 10:00
給大家的一封信
文／中區會員 阿寶
感謝協會在中秋節前送來物資，從入會以來，每年三節都會收到協會的物資、現金還有訂購年菜，真是感謝萬分，尤其是每年的生日都收到協會滿滿的祝福，更以中區我們的蘇意淳老師每年更是不厭其煩的以卡片來祝賀，讓阿寶倍感溫馨。
- Nov 27 Fri 2015 09:11
輔具 讓生活更無礙
▲電動輪椅補助使小欣獲得生活上的改善
小欣（化名）居住在教養院，但許多事情他如果可以自己做，還是會自己完成，甚至只要有空閒的時間，他總會自己找事情做。小欣在教養院自己織過圍巾、做幸運手環等，除了放置到協會的愛心義賣網及教養院義賣販售外，也因為住在教養院，與小孩互動時間較少，然而用母親的愛一針一線的織保暖的圍巾，給孩子在冬天時能夠圍著保暖，甚至與小孩書寫信件，除了傳遞親情愛之外，還能做手部復健。
- Nov 26 Thu 2015 14:43
面對生命，努力活下去
生命鬥士--許瑞榮，患病當年才27歲的他，正值事業與愛情的衝刺時期，健康與活力更是瑞榮的最大驕傲。瑞榮從小熱愛運動，喜愛游泳的他，在兩年的當兵生涯中被賞識，指派支援泳訓教官。個性活潑、大方的他，經常利用閒暇之餘與朋友出遊，更因為個性及帥氣容貌，有許多女孩子對他傾慕。瑞榮在退伍後，進入明星行業的銀行中工作，周圍的朋友暨讚賞又羨慕，也是媽媽心目中最大的驕傲！卻在此時，他得知自己罹患此病，猶如獲判死刑般的晴天霹靂！不願耽誤他人幸福的他，毅然決然地與將要步入婚禮的女友分手，深愛他的女友只好黯然離去。
- Nov 23 Mon 2015 10:00
老婆 讓我推著妳出發吧
《百萬步的愛》書裡的秀明，罹患罕見疾病「小腦萎縮症」（Spinocerebellar Atrophy, SCA）是真實的。澎恰恰導演第一部電影作品【帶一片風景走】，就是改編原著《百萬步的愛》，改編秀明和丈夫智勇的故事。
「帶一片風景走」由澎恰恰與中華小腦萎縮症病友協會合作，改編自「百萬步的愛」一書，講述一位堅毅的丈夫推著罹患小腦萎縮症妻子的輪椅，徒步環島的真人真事，這段夫妻情深在當時亦引發媒體報導與熱心民眾的關注。
為了實現年輕時對太太的承諾，智勇推著秀明徒步環島，花了75天來完成。1139公里的台灣海峽長度，同時也是愛情的長度...
