小腦萎縮症病友協會

文／南區會員  維展

首先我真的要感謝上帝（因為我是基督徒），也要感謝協會所給于的愛、溫暖、照顧及支持。當你遇見SCA時，你要找到一份工作，阻礙性應該是蠻大的，從前我也告訴過自己說：「你已戰勝了我，我向你投降了」，但這是錯誤的觀念，因為你的意志已被打敗了一半，往後的一切失敗、不順利以及健康狀況，將會加速的發生，此時你要調整的是你心態的問題，有正確的心態（不要再為不幸找藉口），你才不會被這疾病擊敗。

我從沒有說：「這個朋友（疾病）是好相處的」，我也沒說過：「它不會讓你意志消沉、頓時覺得人生是黑白的」，更沒說過：「健康狀況不會走下坡」。既然它來找你了，你就勇敢的和它做個朋友，你今天好好的善待它，它不可能那麼無情的一下子就讓你掉下深淵涵洞，我知道這疾病是會退化的，但我們有主導權，延緩它的惡化速度。

我記得28年前，我從高雄醫學院出來，醫師再三囑咐：千萬不能喝酒、一定要動（不管你做任何運動），確實我也照做了。我記得，30歲左右的時候，講話開始變得超不清楚的，我就想：「完蛋了，它終於來找你了」，但心裡跟自己講，我四肢已限制了我一些部分的追求，難道我的語言能力，也要被你奪走嗎？不行！不行！於是，我每天強迫自己念報紙各大標題15大張左右，有興趣再繼續讀它的內容，將近1小時，也持續了半年，終究我沒有徹底被打敗。

總而言之，就是希望你我不要真的被打敗，事情的發生不是你我所願意的，但事情已發生了也不能改變甚麼，特別是不要去想著過去種種的不幸。現在我們急迫要做的就是：面對它、挑戰它、改變它。病友，維展共勉之～

文／北區會員　張艾倫

她天生沒有双手，右腳和脊椎嚴重畸形，因此只能用双腳擁抱「愛」。

1974年出生後，就被父母棄置在菜市場，少了爸媽的疼愛及親友的祝福。後由「六龜育幼院」領養，經媒體報導後，由孤兒院的楊牧師夫婦把她抱回扶養，她順理成章地跟著養父母也姓「楊」。

文╱南區會員 韡瀚

有一天中午，月蕙姊打電話給我要我到她家吃粽子，我想沒事就答應了；在她家的同時也收到了協會的紅包，心裡在想：自己與協會的關係是越來越親密了，加入協會應有三、四年了，漸漸有了此種感覺，切身的感覺，因為當我遇到事情總能從協會那裡得到幫忙與支援。

我不知道自己還能做什麼？但我給自己一個重要的工作，讓自己變成一個單純良善快樂的人。過去已失去很多，我希望今後能讓自己無悔，人的一切痛苦皆是從不好的心性思想而來，我要把那些都消除掉，不批評、不比較、不計較、不謾罵，尤其是常保感恩祝福的心。

 生命鬥士-子期由內向害羞不善言詞的人，轉變成可以至校園團體分享他的生命歷程。其中他分享轉念的重要想法「珍惜、把握著每次上臺的機會，即使拿著麥克風是顫抖的，也要努力學習、用心分享，做好上帝要子期扮演的角色」，子期的故事值得大家一起分享。

《轉守為攻的人生》

曾經的青春年少，經過了各自人生的遭遇，兜兜轉轉的，竟又在這裡碰了頭。
五、六月份下午布作藝術的康延齡老師，就這麼巧的剛好是忠宇大哥的高中同學，這樣意外的機緣巧合，到底，是情愛的糾葛、命運的糾纏、金錢的誘惑、還是，利益的衝突？（大誤）讓我們繼續，看下去。
這次的重逢，除了開心敘舊以外，兩人也拿起手機不斷自拍，興奮的表情溢於言表，這一刻，身份跟歲月都被丟到腦後，唯一留下的，是久別重逢的歡樂。
你有多久沒跟大家見面了？每個星期三，我們都在這裡等你，期待，與你相遇。（文/社工組陳仲豪）

有沒有人猜得出來，照片裡這位帥氣的型男，到底是誰？
因為好久沒有出門，跟大家也比較少見面了，這位"歐巴"要我趁這個機會問候大家，希望大家一切都好！

應該還蠻好猜的吧! (文/社工組陳仲豪)

中天新聞》一對罹患小腦萎縮症的姊妹，其中一位是醫師，另一位也在大學任職，但她們都¬在40歲之後才發病。她們勇敢面對自己的病情，要跟大家分享「搖擺企鵝」的奮鬥。

雅娟於90年發病，屬於家族遺傳第3型小腦萎縮症，家族中三代40多人發病，
發病前在澄清醫院擔任小兒科護士的她，在有一次替病人打針時，
卻發現想要瞄準A點卻打成B點，才驚覺自己是不是腦力不集中或是有其他的問題...

文／Kenny

距上次（102年10月）訪泰，距今已逾一年半。為了回饋友人及圓自己舊地重遊之夢，104年3月8至13日我號召發起曼谷行，我一個壞人，帶了六個好人回曼谷舊地重遊。也幸虧只有我一個壞人，在同行友人的扶持下，搬助行器上下樓梯，使得這趟圓夢之旅得以實現，我要謝謝他們；特別是何胖，又要陪我、搬助行器上下樓，偶而當受氣包，謝謝你，何胖。

雖說曼谷捷運是解決交通問題，惟一的方法，但是對於身障人士，在曼谷使用捷運後要離站，惟一通道就只有走下去。
對比兩年前，這會兒部分捷運站，多了由保全開門控制的電梯，但數量不多，時而故障，這次也碰到電梯故障，被鎖在故障電梯10分鐘，七人全被關在電梯裡汗流浹背，這也是同患難的具體表現。當大家脫身時，看到滿身大汗的捷運員工，實在也不忍苛責。經歷了別人捷運的不便，實在忍不住要給台北捷運鼓鼓掌，我們的捷運太好了。

文／南區會員　韡○

　　兩輛腳踏車正從身前悠閒地過去，後輪上方是附有座椅的那種，現在已經很少看到這種腳踏車了，車上各騎著一個年輕老外，應該是情侶吧，也只有老外不會計較車子外表而能逍遙地騎著。

　　三、四年前，我還大膽地騎腳踏車在市區周圍繞，當作復健。摔倒了好幾次，雖然危險，但還是騎，隨著身體機能逐漸退化，直到去年就沒敢再騎了，現在腳踏車已裹了一層厚厚的灰。

文/北區企鵝 謝○琦

　　看花花無情，賞花花柔情，這是因花一樣是有感情的，用心去觀賞花，白居易有詩云：「欲悟色空為佛事，故栽芳樹在佛家，細看便是華嚴偈，方便風開智慧花。」道盡用心靈去賞花，將會使你領悟出自在自我的智慧，賞花的風格與雅興。

　　我並非一個達人，甚至僅有三年多的種花人而已，從雜誌、網路、花商、鄰居及朋友中不斷的請益，在失敗的經驗中學習，故謹以自己的經驗分享病友們，也許病友們會覺得做個賞花人就好，我倒喜歡種花賞花，甚至能做個養花人，因為賞花來至於別人的果，種花賞花來自於自己的果，養花更能將花雕飾得更美更富藝術。

　　至於花種選擇，因大家居住環境不大相同，可參考自己居家環境及日向來做選擇，尋找適合全日照、半日照或適陰（所謂適陰是指不受太陽直接照射），其實每種植物都需要陽光做光合作用；再則花有草本、木本，草本植物容易種植，但需年年更植，木本植物種植成功後，僅需注意病蟲害和養料供給，這端看個人喜愛而定，而水生植物易生蚊蟲，不管哪類都必須付出心血，才能享受觀賞之樂趣，就如種植小小一盆風雨蘭，放至陽台窗口，給予水分，不時多日你也可以看他迎風搖曳 、綻放青春， 九重葛生命力強、花色多、耐寒耐旱，蒜香藤是半日照蔓藤植物，一年兩次開花，為紫色浪漫風情的花王，七天的生命裡，以強勁爆發力，讓花團錦簇和你相依，傳遞思念情懷，我的臥窗外就是一棚蒜香藤，我不浪漫但卻滿懷思念病友們相聚時的歡顏，願大家都健康平安。

文／南區企鵝　鳯大

　　大家好，我是散發型小腦萎縮症病友，103年的10月25日，我去屏東接安置在教養院的妹妹回鳳山的家渡假！我騎著三輪腳踏車到鳳山火車站，然後搭火車到屏東，再推著助行器去騎寄放在店家的另一台三輪腳踏車，騎約1小時的車程去載妹妹。

　　我很喜歡騎三輪腳踏車，所以這段路對我來說是芝麻小事，不幸的是，要從教養院騎往屏東火車站時，不慎從三輪腳踏車摔了下來，當時感覺腳扭了一下，過了一會，才勉強爬起來，幸好有人來扶我。到屏東火車站是推著助行器一跛一跛的，因為腳會痛。

文/中區企鵝 Rena

　　最近覺得人生又升級了，謝謝協會給我這個機會，讓我去各個學校做生命教育宣導，讓我成為林講師，原來出去走走跟大家分享自己的心情視野都會更開闊，讓我用自己的生命經驗感想去感動大家，因為是自己的生命經驗所以分享起來更真誠更能感動人心，當獲得大家的掌聲與鼓勵時，這種感動真的是不可言喻的。

　　當講著自己的故事時，是完完全全的充滿力量的，因為是自己的切身經驗，講出來時當然是充滿著渲染力，不管是演講時或是演講完從當中得到許多的安慰及力量，也希望把每一份感動感染給大家。真的很感謝各位同學用心的在聽、用心的去感受；我們不是不可能，只要覺得自己有可能，能夠做到，那就能夠完成。活出生命的價值，勇敢的面對恐懼，向逆境挑戰，活出自我；你不能決定生命的長度，但可以控制他的寬度。

文／南區會員　陳榮財

每天，我會朗誦一些新詩，或是佛典，乃至《聖經》經文；一方面，用以收攝心念；另一方面，則是希望母親能夠聽聽這些美好的語字。我不知道她聽進了多少，至少能聽見我的聲音，用以驅散些許寂寞吧！

母親罹患小腦萎縮症，發病至今二十餘年，臥床十幾年，靠鼻胃管餵食也七、八年了。腳不能行，手不能寫，目不能視（雙眼全盲），即便說話，也是有口難言。寫作此文之際，媽媽正在旁咿咿呀呀，聽不懂她想表達什麼。

許多人曾經不只一次，勸我將她送往安養院，我總是委婉以拒。儘管財力困窘，在這件事上，錢並不在我考慮範圍之內——即便有錢，她也不能用了；可以說，她已一無所有，除了清醒的大腦，剩下的只有親情的慰藉。去年初，爸爸又走了，陪伴她的人少了一個了，而且是結縭四十七載的丈夫！父命臨終前，猶以媽媽為念，我向他承諾：絕不會將媽媽送進安養院！

文／北區會員　簡文成

　　首先要感謝李洪志師父將大法傳出來。

　　回來了，回來了，讓人意想不到的是，我的「平衡感」回來了。

　　騎腳踏車？哈！原是件多麼恐怖的事啊！尤其當人多，要閃過去時，好怕會A到旁邊的人車，因為身子不聽使喚。

　　但是現在的我，可以在冬山河畔自行車道上，來回一趟大約一小時，將近二十公里，人多時要煞車、閃人、下馬都已不是問題。下班後若時間足夠，總是不浪費這減肥練體力的好機會。

文／北市會員　五月

     振興的水療池一直是在醫療復健界赫赫有名的，是很想去無奈離住家太遠而作罷，這次漸凍人協會的張義發社工到協會宣傳，有6次的體驗，因我沒有碰到他所以不知道有此事，後來是病友柯麗華的告知，並邀約說復康車共乘有折扣，所以我報名了三個月，每個月二次的水療體驗，協會也有四人參加，在陸地上不敢做的動作，在水中都OK，不要怕有危險，指導員隨時都在你左右，而且也有一對一的安全措施。

 
▲指導員一對一教學，安全性提升

文／北區會員　吳軒

　　這次的旅遊真的很不一樣，一早就與媽媽一起出發搭車前往我們的目的地，坐車坐了許久，司機大哥很體貼，幫忙病友們上下車。到了有名的烏來瀑布，看到瀑布的美景、纜車、登山的人群以及泛藍的天空，還有路旁沒坐到的台車；接著前往烏來老街，由協會的專案人員帶領徒步往下走，病友們應該都累慘了，還好有協會的志工鄭強幫忙我一起照顧媽媽。　

   
▲開心出遊與媽媽在烏來的合影

　　到老街吃午飯時，老闆給病友們加菜，吃完還有一杯涼飲可以喝，吃飽喝足，我們再徒步往下走，到烏來泰雅民族博物館，現場有導覽人員帶著我們解說許多泰雅民族的故事，其中有服飾、泰雅家屋、武器、樂器、祖靈文化祭 .. 等等，內容都很精彩有趣。

文／北區會員　邵建瑋

9月20號我跟姊姊（邵淑華）與譚一民大哥，一同參加2014竹科工安環保月開幕式路跑活動暨34週年園慶園遊會活動，協會在那裡設攤擺放義賣品，都是病友們純手工製作的物品。

北區志工楊益政、簡單哥、施惠馨、陳玉琴都到新竹支援，因為我跟姊姊先到會場佈置販賣攤位，因不知道物品價格，許多人看看就走了，姊姊就開始喲喝“喊價就賣”，讓來看的人有意願參與，也特別提醒這是義賣做公益，希望大家多多益善。

有趣得來嚕！由於我們不知道導演澎恰恰親手簽名的棒球，一顆定價二百元，因“喊價就賣”，有位小弟弟喊三十元，於是很快地賣出五顆棒球，此活動光是五顆球讓預收帳款跟實際收款產生誤差。

神奇的來了！活動結束很多攤位開始收工了，此時許多人手上還有園遊券，我們很早就把物品販賣完畢。當我們喊出「小腦萎縮症病友協會、需要您的關心喔！」這句話喊出來，立即吸引許多人將手上的園遊券全部獻上。

文／南區會員　李素娟 

　　在去年的五月份迦南成立了一個自強童軍團，每週二、五看到童軍訓練，我就很開心，雖然僅僅是在旁邊觀看而已。過了幾個月，我終於鼓起勇氣；主動跟團長要求，「我想加入童軍團，可以嗎？」，團長竟然一口氣答應，把我安排在熊熊隊，另外一對是貓頭鷹隊。

　　每隊都有不一樣的隊歌和隊呼，還有說故事和童軍諾言宣誓：我願盡力、要愛自己、守規律、服從長上、幫助他人、不說謊話、不怕困難！當隊長把手放下時，大家同時蹲下，大聲說；阿克拉、我願盡力！再跳起來，因為我坐輪椅，無法完成蹲下、跳起來的動作，但是我會用眼神及態度表達我的服從。接著隊長說：迪、迪、迪（發出此音），我們會回應；答、答，守規律。當隊長說禮畢，這次童軍課就做了一個完美的ending。

　　在童軍訓練過程中，課程多元又有趣，例如；玩遊戲、射箭、吹箭、飛盤、套圈圈、法式滾球、迴力球、射飛鏢、打籃球和兩人三腳。兩個隊伍比賽，在二十分鐘後，隊長吹哨音集合，成績最好的會得到頒獎表揚，我們會一起高聲唱；榮譽在我心。

　　每次上童軍課程時都非常開心，因為童子軍是很神氣的，由能學習許多做人的道理和幫助別人，有時候我們會出去表演唱歌，都需要加強練習很多次，才不會漏氣，感謝隊長的用心教導，常常鼓勵我們，自從加入了童軍團之後，我的人生又踏出一大步，很有意義也多彩多姿。

文／北區會員　蔡淑美

　　喜歡趴趴走的我，一聽說要去玩，又開心得說我要去，但開習慣電動輪椅的我，聽到旅行社說不方便讓我帶我的愛車，而我又聽到台中有三個志工要去，我的心就安了一半了，真的！台中的三位志工就像是我的天使一樣。

　　我先叫好復康巴士到機場，一路上就不怕，我們又是坐飛機又換船的，好不容易到了廈門，分配房間後，我是和貴姐姐同房，姐姐一到房間就會問我睡哪裡，先洗澡還是需要什麼，在我還沒上床之前她都不會離開，早上就會讓我先去漱洗。去到大陸最怕找廁所，因為他們的廁所大部分都是用蹲的，企鵝最怕蹲下去爬不起來，貴姐姐真是職業的志工，等我上完用雙手幫我撐站起來，穿好褲子再慢慢的走出來，如果沒有貴姐姐陪我上廁所，我一定會花上一倍的時間，說不定還會摔倒，真是謝謝貴姐姐！

　　吃飯更是有三位天使等我，幫我夾菜怕我沒吃好。上車子的時侯，秀成一定是在我的後面當我的後盾，下車更是叫我扶著他一步一腳的跟著他的腳步。真是不用出聲，我的後面一定有琇鏈姐姐當我的後盾，以後出門都希望有天使陪伴，真的要大聲的說「我愛企鵝志工」，因為這三、四天下來沒有聽到一聲抱怨的話或語氣，讓我的心情很輕鬆，希望下次再一起去玩。