目前分類:小腦心故事 (103)

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翱翔天際是企鵝小蕙長久的夢想,原以為遙不可及,但在10/27的埔里虎頭山飛行場實現了。由於小蕙雙腳無法助跑,也擔心著地時受傷,所以用特殊綁帶保護雙腳,移動與起飛時由兩名教練負責抬起小蕙一起跑~小蕙說飛上藍天內心的緊張感消失不見,只有興奮與快樂,而這個快樂讓她想分享給大家,鼓勵大家有夢就要勇敢追尋!

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香港朋友鄭氏夫妻昨日10/16來協會拜訪參觀,參與了協會上午的活動,活動後協會理事長玉春姐,代表贈送協會出版物給他們,而鄭氏夫妻也贈送可愛的企鵝娃娃及書籍給協會,謝謝二位遠方來的朋友,有空再來玩喔!大小企鵝歡迎你們。

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北區/張艾倫

「男子漢千萬不能只剩下一張嘴」,我對廣告的說法,還算讚同,雖然女主角笑的有點皮笑肉不笑。因為我全身的功能,包括嘴巴,全被上帝收回了,不僅讓我吞嚥困難,還使我說話不清,速度變慢,整天困在輪椅上,火災不能跑,地震不能逃,我成了真正的「最牛釘子戶」,因為我得到了「小腦萎縮症」。

只要是風和日麗的下午,外勞都會踽踽而行的推著主人的輪椅走到大樹下參加「老殘遊記」活動,這裡沒有「四面荷花三面柳,一城山色半城湖 」因參加的人(外勞除外),非老即殘,這是事實,也是真象,雖然,月月有新會員的加入,但也有舊會員的退出。

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  台中的企鵝朋友王彥復先生,於8/11參加『高雄獅子盃全國身心障礙游泳錦標賽』,榮獲SB-3級男子50蛙式第二名,真是企鵝們的驕傲,恭喜彥復大哥!

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文/北區病友 張忠慶

「人人有年輕,各個曾少年」我人生中難忘的旅遊經驗,就是已遊歷了3次的黃山之行。

1988年,我首度陪媽媽回鄉探親,像極了唐詩三百首的描述:「少小離家老大回,鄉音無改鬢毛催。兒童相見不相識,笑問客從何處來?」。首先我就安排了在台灣魂牽夢縈的黃山遊,到了「天都峰。始信峰」我才相信黃山的絕美和奇巧!

1989年,我再度陪媽媽回鄉探親,我也二訪黃山,這次加上姐妹和表妹,還在黃山停留了一晚,由「雲谷寺」乘纜車拾級而上(纜車行程約15分鐘),一路上雲海奇松,風景如畫,鬼斧神工,美不勝收。

2004年,我已發病五年,我的姨媽住在黃山隔壁,我和媽媽及表妹參加了大陸當地旅遊,我仍然念念不忘黃山,要求再去看看。但表妹看到我搖搖欲墜的身驅,頗為擔心,認為不妥,因此只報名了黃山腳下的古老村落「宏村及西遞」的遊覽,逛西遞村的時候,我見到一名瘦骨嶙峋的長者在賣記念品,我問了價格,後來覺得出售價格太高而拒買,想不到長者接著大罵:「不買還問價?!@#$%^&*」,完全把中國人「買賣不成仁義在」的美德,置之腦後了。不知同是安徽老鄉的胡錦濤和胡適看到了文章後會不會抓狂?

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文/趙瑋

2013年5月25日(六)下午1:30~4:00台北市立交響樂團附設管樂團,於救國團劍潭海外青年活動中心二樓群英堂演奏,並由中華民國腦性麻痺協會主辦。


當台北市立交響樂團演奏出許多耳熟能詳的音樂及優美的音符時,那種美妙愉快的感覺充滿內心,並同時起了佩服的心,當一支一支音樂演奏完時,我和秀秀及其他病友和觀眾們相望並努力大聲拍手,安可聲不斷,接著,帥哥指揮許雙亮先生,再度領導交響樂團演奏好幾首動人的音樂,其中有一首雨落聲真是難忘啊。


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文/北區病友 米漿

  事隔多年我再度嘗到豐收的好滋味,那天打開電腦,友人私訊問我何時有空,志工請他吃飯,我當小跟班只能喝湯吃豆腐,志工在寶慶路遠百當櫃姐,喬好的時段,出門時企鵝魔咒生效了,雖然安全搭上復康巴士,但就在快到餐廳時,天色越來越昏暗,雷雨交加並下起傾盆大雨,這時可愛的志工來電詢問我在何處?知道我還在車上,立刻尋找一個安全點讓我下車,快下車時,復康車的司機指著窗外說:「是冰雹耶!」我看到劈哩啪啦的冰雹從天而降,活了大半世紀這是第2次見到,在地下停車場前讓我安全下車,沒有淋到雨,這可愛的志工深怕待客不周又請了個志工陪同,唉呀!被捧在手掌心的感覺~~真是太幸福了!

  一大桌的菜都到齊了,就等我這遲到的一起開動,受人敬重的感覺真好,席間還頻頻為我夾菜,因為志工上班用餐時間有限,匆匆離席,深怕招待不周,他還委託另一位友人帶我們續攤吃冰淇淋喝嘎B 。

  聊著聊著,時間過得飛快,回程的車快來了,上樓去跟主人道謝
,他還說要下樓送我們上車,告訴他不用已經有朋友了,這才放心,拍謝啦~厚著臉皮初次當跟班就嚐盡甜頭。

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文/張艾倫

下午 3: 30 ,窗外一片漆黑好像有「山雨欲來風滿樓」的感覺。

天氣不好,本來不想出門,無奈外勞的同鄉在樓下Call她,叫她下樓碰面,我想,閒著也是閒著,不如到大賣場去享受免費的冷氣。

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當生命被醫師宣判得了不治之症,你會做何反應?賴育輝原本是一位樂觀開朗的大男孩,現在的他就如同電影一公升的眼淚的台灣版,正上演著和病魔對抗的感人情節。沒有任何家族遺傳史的賴育輝,在一次重大車禍後幾年,開始發現平衡感與手腳協調性明顯變差,經醫師診斷後判定他罹患了小腦萎縮症!

瞭解到目前尚無有效的醫治,以及害怕在路上被人用異樣眼光看待,於是他將自己鎖進房內長達八年…導致性格丕變得暴躁,家中的氣氛也深陷愁雲慘霧之中。直到賴育輝得知母親罹癌卻為了照顧他不願治療,才願意走出來面對陽光、擁抱人群,現在他在信仰的影響下成為許多人的祝福。

連結Good TV觀看完整影片

http://www.goodtv.tv/video/index.php/series/index/533/559/0/14112

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「畢業前,我最大的願望就是要畢業,現在我覺得好捨不得畢業,謝謝大家!」萬能工商高三學生小腦萎縮症患者馮昊,身體狀況每下愈況,同班同學兼室友林俊騰,三年來日夜相伴照料馮昊生活起居,情同親兄弟,昨天畢業典禮,學校為兩人訂製特別獎同台受獎,校方也預錄馮昊想對大家說的VCR,許多師生被感動得潸然淚下。
 

萬能工商昨天舉辦畢業典禮,馮昊全程參加,雖然因健康情況影響,偶爾看來較為疲憊,但仍開心跟其他畢業生一起唱著校歌、感恩的心及萍聚。

馮昊說,這段求學路走得好辛苦,也是這輩子最難忘的時刻,謝謝老師和同學的幫忙,現在只求身體健康不要惡化就好。

美容科班導師曾麗香及班上多位同學,昨天看到馮昊以預錄VCR表達感謝之意,感動得紅了眼眶。曾麗香表示,很早就知道馮昊的事,但沒有教過馮昊,但一般身體健康的同學,也會有想休息的時候,而馮昊三年如一日的勤學、努力,實在很不簡單。

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Dear Friends :

 

您家中若有不用但有價值的東西, 丟掉不環保又浪費,

 舉辦的愛心義賣可以解決這問題, 煩請趁週末整理好,  

11/30前送到忠孝西路一段6號12F辦公室,

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 2012-10-26 21.55.46  

非常感謝羅百吉及羅媽媽,為了讓病友們真正體驗夜店的感覺,也為協會舉辦了公益活動!

10/26-10/27兩日售票,兩日所得的一半捐給協會~

10/26當日協會秘書長及病友們都到現場感受夜店氣氛~

夜店活動對病友們來說,是遙不可及的夢想!

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          小腦萎縮症病友楊文港大哥於花蓮吉安鄉開設『茗新花園民宿』,不僅種植各項農作物與花卉之外,並提供民宿,供遊客遊憩休息。楊大哥素有『不倒花王』的稱譽,更持續擔任志工以及捐款者,幫助其他弱勢團體。行動不便的他仍堅持下田工作,當作每天的復健,更秉持正向積極的想法,朝自己的目標邁進,如果您有機會到花蓮,也歡迎您可以入住位在巍峨山脈下簡單樸實的民宿。

  
辛苦種植的玉米筍 

黃澄澄的玉米筍,看起來真可口

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以下純屬為小編個人感想:

上個禮拜找一個時間,我和幾位大學同學們一起去今日秀泰看了帶一片風景走。

整個看片過程中,我沒有哭,卻在最後秀明照片回憶時,我哭了......!

可能是心疼病友的離去,也可能是感念她而掉淚。

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俏護士突罹罕病 樂觀喊「活出陽光」

小腦萎縮坐輪椅 勇敢擔任復健光碟代言人

2011年 01月22日 蘋果日報

【曾雪蒨╱台中報導】今年33歲的林雅娟原是長相甜美、身材曼妙的俏護士,卻遺傳父親的小腦萎縮症基因,在24歲青春年華時發病。但她未被不幸的宿命奪走笑容,大方替病友協會的語言復健光碟當代言人,她說:「我不想演日劇《一公升的眼淚》,雖然我跟女主角一樣罹患小腦萎縮症,但我要活出滿屋子的陽光。」

自學做串珠義賣

林雅娟發病隔年辭去工作、自學串珠,作品提供小腦萎縮症病友協會義賣。去年11月,協會自製病友語言復健光碟,她勇敢站出來擔任代言人,從一個單字,到可以清楚唱出《望春風》。她說,天天在家做一到兩小時語言復健,一個月下來「話變多,連洗澡都不知不覺會哼唱,心情更愉快。」
台中榮總神經內科醫師陳柏霖說,小腦萎縮症的治療仍在臨床試驗,目前還無法治癒。台北榮總神經內科醫師宋秉文說:「心情要好、就有希望。」鼓勵病友勇敢接受治療。

相關新聞:http://tw.nextmedia.com/applenews/article/art_id/33132374/IssueID/20110122

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     溝通,對瑞榮而言,是件極為辛苦又累人的事!因為瑞榮說的話,一般人常常是有聽沒有懂,別人只好亂講、亂猜,再問他正不正確?但是,這種極不精確的溝通過程,常讓瑞榮倍極艱辛,針對說錯的部分,他得用筆談的方式來澄清更正。

但提筆寫字,豈是一個「累」字了得!他寫字,是用整個手掌握住筆桿,然後,慢慢地在紙上運筆,一劃一劃地刻下來…,這過程就像在寫過毛筆字一樣,真辛苦啊!不過,相較於我們的亂猜、誤猜,我心裡想,瑞榮寧可手寫到累死,也不要被駑鈍的我們給氣死吧!

舉個例子來說,我要問瑞榮今天開不開心,就不能這樣問:「瑞榮,今天心情怎麼樣?」,而要改用:「你今天心情好,對嗎?」,然後,他就會用點頭或搖頭的方式回答。這樣的對談方式,才不會讓瑞榮太疲累,同時,也大大提高溝通的準確率!

瑞榮簽名.jpg 

小編的話

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「如果能這樣多好、如果能那樣更好」,這是卡通影片哆啦A夢的主題歌裡的兩句歌詞,它也是我身體想要隨心所欲的夢想,「有夢最美、希望相隨」於是有希望,目標就出來,計劃也跟著搞定,接下來就是執行了。就在此時與協會秘書長玉春姊談及此事,她建議我說:一、要鍛鍊腳力,二、對達到目標有幫助的資源皆可列入考慮運用。於是乎計劃裏就加入到台中市復健醫院復健。
行程前由於種種擔心,諸如半夜尿急和半夜肚子餓等等情形,一度裹足不前。心想一個行動不便的人隻身到一個陌生的環境如何生存,心中總會有些不安,所幸在自己悉心的應付和「天、人」的幫忙下克服了種種問題。在這段復健期間(2004年8/16至10/4)進行三種復健治療,以下是我的收穫與經驗:

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(瑞榮梳化照)

瑞榮回憶在今年三月,接受知名歌手--潘安邦在人間衛視電視台「人間心燈」的節目專訪中,所發生的一段錄影插曲。他說,和媽媽在受訪時,雖然有秘書長、社工員的陪同,不過,媽媽還是克制不住緊張的情緒…。

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      無風無浪,一生庸庸碌碌,能建立起真正幸福的人生嗎?只有與種種苦難作戰,在穿越重重波浪中鍛鍊自我,纔能不斷加深境界,纔能度過比「無風無浪的平凡人生」更具「千倍價值的人生」。

      愛迪生第二個成功秘訣,就是想的開。煩惱也無濟於事的事情,就乾脆把他忘記。

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         繼五月七日國父紀念館一遊,企鵝家族於六月六日又齊聚中正紀念堂展開一個月一次的聚會,會中看到許多企鵝們與病魔奮鬥的姿態和堅強的意志,帶給我莫大的勇氣要去挑戰它,大家藉著這難得的機會交換訊息,互相加油、打氣,任何一隻企鵝都要跟上隊伍,不能落隊。

         這次經驗給我很大的鼓舞,病友們,不僅需要治療,更需要有益身心的活動,透過活動可以讓企鵝家族更團結,更有活力。
因為大家都是病患者,看見每個人都積極地生活,關懷別人,互相勉勵,勤運動,勇敢面對困難,自己就不會鑽牛角尖,不會只管自憐自傷了,這是很珍貴的一課。

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