文／南區會員 柳明山
2014/4/13-14，北區、中區、南區共四輛遊覽車於台北車站會合後，一行136人便浩浩蕩蕩開拔進行春季「花博奇幻之旅」。
於4/13日當天的上午，我們參觀花博「故地」。這時傳來陣陣幽幽的陶笛樂音，原來有位青年男子在愛侶的身傍吹起浪漫的陶笛樂音。幾年不見，名噪一時的花博展覽處，目前已成了北台灣公園綠地的風景名勝。這一天的中午，我們在當地的「海霸王」吃大餐，餐後繼續參訪花博；偌大的花博，任您遨遊個三天三夜，也看不完哦！
當晚，夜宿劍潭青年活動中心的1712客房裡。「雖僅是暫宿一宵，但這裡的夜景好美，頗富饒浪漫色彩；因為居高臨下，從那段北國道在夜色淡黃的燈光中，可觀賞到遠方台北那高聳雲霄的101。而101在漆漆夜色中，熠熠生光，而閃耀著燦爛光芒」陪伴出遊的老妻指著窗外夜色說。由於複視眼力不佳，在經過「凝神靜氣」和「極目遠眺」之下，我才感受到台北101在浪漫夜色中的曼妙身段。
文/北區會員 吳軒
在策劃這次的旅遊前，原本只有淑華、建霖、建瑋和我四人，後來聽聞"子期"環島會來到宜蘭的傳統藝術中心，剛好這次的行程裡有這景點，我們也邀請"子期"一起活動，他也爽快地把一天的行程都給了我們。
星期六上午9:30分，預定到蘇澳火車站集合，由於行程規劃時間有誤，加上又是假日的關係，大家都在塞車，但"子期"已經早先一步到車站等我了。做為地主的我，先與"子期"一起到第一個景點「情人灣」，逛上幾圈、瘋狂拍照，等大夥都到齊也快中午了，我們到蘇澳的富美海鮮吃飯（謝謝舜仁大哥載送），人數比預期的多4個，有點出乎意料，還好企鵝們胃口不大，都有品嚐到不同的美食。吃飯花了不少時間，終於前往到第二個景點「傳統藝術中心」，此處是個好景點，無障礙空間足夠，50元的停車費和150元的入場費，全都因為企鵝們的手冊一律免費，大夥們在裡面玩得很開心，還有導覽員陪同解說，最後因為下點毛毛細雨，又因時間的關係，沒去成最後一個景點「梅花湖」。
文/中區會員 李健全
學生需要老師的肯定，子女更少不了父母的肯定，「肯定」就是一種無形的鼓勵。去校園做宣導時，師長的頷首微笑、學生的拍手頓足，都為我的生命注入了活力，使我的演講，越說越有興致，也越生動活潑；也激發了自我，讓我更想把心路歷程，精彩的呈現出來。
人就是這麼脆弱，健康時，大家都是睥睨群雄、風光不可一世，「肯定」就像寒冬之霜雪，紛至沓來，不足為奇；生病後，對「肯定」的獲得，更顯價值不菲，這就是成長；逆境中的成長，越覺甘甜，開出來的花朵，越是芬芳。
文/北區會員 蔡淑美
愛到處跑的企鵝，跟一般人一樣不甘寂寞，一聲邀約四台車，總共桃園有兩台，台北有兩台，就這樣四台車出發去宜蘭了。在地的吳軒和可欣兩姐弟規劃行程，首先，我們先到蘇澳吃海鮮，因為有在地的朋友帶領，我們可以享用新鮮又物超所值的料理，接著我們到宜蘭的傳統藝術中心，隨著大夥慢慢的步調，大家玩得好開心。
緊接著，我們拜訪了病友林詠寶，他們家真有趣，是在一所學校旁邊，還沒有進門就有一屋簷的百香果，真是令人羨慕，而且他家還養了十一隻小貓，真是可愛極了。我們一夥人湧進他們家，他們家真的快被人群塞爆了。那一天剛好是月蕙姐的生日，可欣很用心的去準備一個蛋糕給大家吃，這段旅程就在大家說說笑笑中渡過。
文／黃鳯大 圖／中區辦公室
在台中旅館休息洗澡加上小瞇1小時，我比較有精神體力，腳也沒那麼痛了，
於是，收拾行李下樓，快10點時準備出發去中區罕見疾病基金會拜訪。
哪知，我的平版電腦掛掉了，完全沒營幕，即使再重開機也沒有反應。
文／南區病友 謝孟蓁
我投入協會的生命教育宣導活動，已經進入第三年了，時光飛逝，時間過得很快，我從懵懵懂懂到現在有些經驗，從一開始制式固定講稿，到後來能因應當下的狀況做不同的改變與調整，參與生命教育宣導讓我感到開心的，除了能與學生互動，到各學校去分享我的生命歷程外，最開心的莫過於還能順便到處遊玩。
原以為我的講稿已很完美，但是今年社工卻告知我，他認為我以往的講稿內容太平舖直述，只是以時間敘述發病過程及就學、就業期間做過的事，希望能夠將原本的講稿做些變化，多加入豐富個人感受及想法，使學生能更同理性瞭解病友在生病期間的感受與奮鬥的努力。但這個回家功課讓我十分苦惱，因為生病太久，對於以前剛發病、就學、第一次就業…等過程的感受，我早已忘記，還好社工很有耐心地不斷與我約時間重審講稿，一同修改內容，也安排志工協助練習，對修改的內容給予回饋；到現在，我仍然苦思新講稿中，雖然有難度，不過想到能給與學生的影響與感動，便更有動力撰寫下去。
文／北區病友 趙瑋
病友和家屬朋友們懷著一顆興奮的心，我懷著一顆不安緊張的心，2月27日的上午在京華城有一場電影欣賞會，由導演澎恰恰先生所導的電影，片名是鐵師玉玲瓏，緊張的心是因為澎恰恰先生親臨電影會場，同時會場還有很多記者朋友。我和企劃組聖杰是本場活動的主持人，謝謝聖杰完美的帶領我主持這場電影包場活動，同時更感謝開場時由澎恰恰先生為獅頭，秘書長李和謙先生為獅尾所表演的舞獅，也謝謝理事長黃玉春對病友的鼓勵與支持的一番話。全體病友與來賓都很感動鼓掌，在一張張的大合照後完成一場電影欣賞會。
大家一定會很好奇為什麼由我來主持這場活動，那要回到約六年前，我一直感到頭暈身體不適，做遍所有的可能檢查，直到腦部斷層掃描，醫生才說我的小腦出現萎縮的現象，看了電腦中所有的有關資料，我哭了，那是一件很殘忍的事，頓時陷入發呆與悲傷的世界，漸漸的也不願和朋友接觸，直到兩年後，看到電視介紹由導演澎恰恰先生所導的電影『帶一片風景走』，我心想那才是真正屬於我的電影，看完電影我思考了好幾天，我終於鼓起勇氣去拜訪中華小腦萎縮症病友協會，並且成為正式的會員。直到今天我參加協會所舉辦的各式活動，人也變得開朗且幽默，當然朋友也多了。
文／中區病友 黃順德
有一天我從舊家園的花圃牆壁上，無意間讓我發現了不知是蝴蝶蛹還是蜂巢，這時它讓我聯想到「破繭而出」這句成語，讓我覺得該努力向上使自己更進步。
之後我們就搬進了新的家園，在這裡有許多的希望跟期待等候著實現呢，為什麼我會這麼說：因為家園老師有項超級任務，就是幫我們完成每個住民的願望，舉例來說像我希望身體更健康走路越平穩，這時中心的護理師建議我去中國醫藥學院做復健。
我也希望能更會使用電腦，當時正好資訊展也開鑼啦，就約老師一起去，我則去那裡買了一台平板，而家園老師也找了比較懂得電腦的老師來教我。
另外我還有在學寫作，因為老師的耐心教導，所以有幾則作品出爐，比如有小草，2013小龍年等的。
文／北區病友 陳琇玲
小腦萎縮退化的病患常常會睡不著，要靠藥物幫忙，如果您夜夜輾轉難眠，如果你還可以打字，不妨起來(從被窩起來是一件痛苦的事，尤其是冬天暖暖的被窩，不過，還是要勇敢的起床，別忘了你的時間有限)，打開電腦，趁著失眠時半夜打字。
而且，每個家庭都有一些有趣的事，尤其是小孩成長過程，一定會有一些好玩的故事；這些故事，說給別人聽，聽的人都聽得津津有味，當事人會更有興趣。小孩長大後，最喜愛聽他小時候的故事，可是小腦萎縮病患口齒不清，很難說的好。
另外，小腦萎縮退化的速度比你想像的快，我們現在很幸運，有電腦幫忙。故應該趁著我們還可以打字時，要趕快打起來，雖然很慢，一張A4可能要打好幾個小時，但是也可趁著失眠，夜深人靜時作此事。
所以，身為病友的我，常在夜深人靜時，利用電腦打字，我有三個資料夾，遺囑、我家的笑話、片斷，我在此誠摯的呼籲：
文／中區病友 MISS PI
因為媽媽假日早上都會去公園做運動跳舞的關係，認識了月姐，月姐不斷的跟媽媽傳道，不斷的說主耶穌有多好多厲害，其實我小時侯就去過教會，但只可以說是個懵懵懂懂的小慕道者，而且已經去了有5年以上。直到搬家，因為新家離原本的教會太遠，我們也沒有找新的教會，所以搬家之後完完全全成了迷途的羔羊了。
5年沒去教會了，直到去年媽媽帶我去教會，又一次的在主面前，有點害羞、有點迷惘，聚會結束後跟牧師聊聊，他說主耶穌很偉大，能赦免人的罪，不記仇、 只要妳願意認罪悔改，就赦免你的罪，並用寶血洗淨我們的罪，於是那時我跟了牧師決志禱告，禱告完心裡好感動，頓時充滿力量！真的好感謝月姐，讓我跟媽媽重新認識主。
【李光濱／花蓮報導】秋冬正值香水百合的花期，花蓮縣吉安鄉的農友楊文港（61歲），也在自己的4分大農地上種植滿滿的香水百合，但是楊男因為罹患小腦萎縮症，行動不便只能跪地採花，他深怕自己的採收速度太慢，希望想買的民眾自行入園採收，免得浪費這畝盛開的香水百合花田。
楊文港說，自己自力更生種菜、種花，但是都不方便採收到市場批發，大都由民眾自行到菜田、花田採收，讓他得以賺錢溫飽，其中花了上萬元種植的百合花，已有4000多株的香水百合花含苞待放，正適合採收，連當地的花藝老師都自己拿著採刀到農地採花，不但可以自己摘到喜歡的花，也幫助農友生活。
文/南區病友 李素娟
記得我和先生在新竹湖口租房子，有一天新聞裡面報導小腦萎縮症和我有點一樣，隔天，我先生就打電話給小腦協會詢問並加入會員。後來台北的社工就請住在竹東的一民大哥來我家看我們夫妻，也帶了他在工研院上班的同事，他們星期六早上都會去教小朋友功課，真是個大好人。同時他又介紹他的同事跟我認識，他叫育真，教我最基本勾織圍巾的方法，因為我眼睛不好，所以必須要一根一根的摸拿起來織，不像看得見的人用勾針或棒針織的比較快，我必須從底打起是很辛苦的，心中有點想放棄，可是想到育真這麼遠來教我，就覺得自己不能這麼放棄，後來，我終於學會打底，真是好高興。
再來就更辛苦了，因為要把毛線上下一根根繞來繞去，有時會把毛線跳錯針就很麻煩，每次都要麻煩育真來，真是很不好意思，我就跟先生說乾脆不要學織圍巾了，先生就說：「人家那麼遠來，而妳碰到一點挫折就不要做了，為了避免浪費別人的時間，妳必須要好好認真學習，不要怕困難就不想織。」雖然在織圍巾時手會痛，有時漏針他還特別騰出空檔的時間幫我修補，而且很有耐心的教到我會為止。
要織好一條圍巾對我來說是很不容易的，我每天織一些織到快好時，因為收尾我不會，還要用鬚鬚，這是我自己所完成的一條圍巾，相信自己只要努力去做一件事一定會成功的，織好這一條我送給先生，再過來我要織一條送給我自己。
文/中區病友 李健全
本以為這只是穿針引線的工作，自從接任了台中志工組長以後，才知道責任的重大；對於此份工作原先想，頂多是搭個橋樑，拉攏大家的感情，讓志工團隊發揮最大的功能，我只要在旁邊搖旗吶喊就夠了，哪知事與願違，苦差事卻是在後頭等待！
志工會議的召開、志工培訓的養成，無一不讓我累彎了腰，大至紅布條的懸掛，小至麥克風的測試，都讓我繃緊了神經；志工證的換發、教育訓練的通知，也讓我傷透了腦筋，瑣瑣碎碎的事情，多如鳳毛麟爪，幾乎快使我潰堤。碰到校園宣導時，要尋找志工講師，又要聯繫病友講師，真令我分身乏術。
人說：「否極泰來」，既然頭已經洗了，髮不剪，成嗎？就用喜樂的心去迎接吧！前途縱然坎坷不平，必須逐一去摸索，但也無妨；只是前無脈絡可循，如果不慎出了差池，還請志工們，多多包涵！值得一提的是，情緒管理在這時，也派上了用場，幸虧有愛我、支持我的志工們做我的後盾，不然我早就化朽成灰了！
文/北區病友 李建慶
某天，小腦萎縮症病友協會的社工員游紫璇，來到我家做家訪聊了很久，紫璇跟我說了很多關於協會以及小腦萎縮症的相關資訊，聊著聊著我提到了志工的工作，紫璇便跟我說協會有志工組，很熱心的說要幫我和志工組長月蕙姐介紹我去當志工，並找我參加協會周三的自助聯誼會。
我期待著參加協會的活動，並上網查找地圖，以及上協會官網查詢周三的自助聯誼有什麼活動，當天到了協會，很高興我是第一個到的呢！接著吳老師跟秀秀以及其他的病友陸陸續續的到來。
接著課程開始了，我坐在最後一排觀察著大家，熟悉的感覺又浮現了，即使行動緩慢或者不方便，大家不斷分享著這幾天的經歷。活動的會議室並不大，看著志工與病友、家屬熱情的打招呼，裡面充滿了溫暖，大家互相幫忙、分享，說話不帶任何心機，也不會有異樣的眼光，或者有不平等的對待。
活動結束後離開協會，以往的陰霾似乎一掃而空，在車上心裡想著，原來我不是最悲慘的人，還有更多比我嚴重的病友，我在心中發誓，有病友需要幫忙，我一定會幫你！
文/北區病友 張忠慶
「悲歡離合總無情，階前點滴到天明。」
其實，能「聽雨」也是一種至高無上的享受，特別是規律的雨滴聲，聲聲催人入眠，尤其是每年三月五日前後的「驚蟄」，不僅雷雨交加，同時也喚醒了各種冬眠的動物，祈求「大地回春」的願望自不在話下。
小時，住南部眷村，每年四月五日前後是清明節，這時春回大地、百花爭豔，江南一帶經常陰雨綿綿，因此有了：「清明時節雨紛紛」的千古詩句，五、六月的梅雨常連下十天半月，能讓木頭長出木耳，能讓萬物發霉，而七、八月的颱風雨來的又急又快，半磚半泥的眷房，無法承受急風勁雨的摧殘，常叫人措手不及，這時正是附近國小放暑假的日子，一有狀況，我和父母都到教室去「搶桌子」，以躲避風雨，那時沒有電視和電腦，更沒有手機和KTV，只有圓牌(尪仔標)、彈珠、橡皮筋…其實，聽雨是一種享受，也是一種永恆的回憶，雨水流過屋脊，滴落堂前的水溝，發出滴答的規律聲響，令人平靜和懷念。
我家現住十樓，遺憾的是自從搬家後，十多年來就聽不到外面下雨的淅瀝聲，好懷念從前的日子，和病友相逢自是有緣，轉眼間我已年華老去，步入晚年，道別的時刻即將來臨，真是：“相見時難別亦難，東風無力百花殘”，我相信，世間的一切，老天自有安排，雖然：「淅瀝瀝，細雨灑芭蕉」不是詛咒，也不是業障，而是助眠的交響曲，但無奈的是左翻身，右翻身，輾轉難眠就是睡不著…
文/台北病友 張宜璟
當我由已確實知道得了「小腦萎縮病」時，憤怒、沮喪極至，整個心充滿了「恨」、怨天尤人，整個就是不能接受！就在這時，姊把福音傳給了我，抱著姑且一試的心態，又不花錢，不好就別去了…
接觸信仰，剛開始沒太大改變，倒是教會的會友很有心的告訴我，首先思想要正面，停止有負面的思想，不要回頭看已失去的事實，要想目前擁有的。會友的話，迴盪在我心裡，我開始接受這建言，除去那舊有不平的壞思想，培養信心的意念。過了一段時日，我從負面思想跳脫出來，以致告訴自己不再鑽牛角尖，過往的失敗，挫折都已成「曾經」，我開始生活在上帝的愛和美善中，心思充滿了盼望信心…
我要欣然接受現在自己的一切，必須與自己和睦共處，如果連自己都無法和自己相處愉快，當然也無法和其他人有美好關係，我們必須堅強，保持愉悅的心境，一定要改變心中的恐懼，許多人對自己有不健康的情緒，若一直下去，生命會不斷的向下沉淪，透過信心讓我們活得更加光彩！
朋友！我們可以，你也必定能，心思要正面，不要藉口埋怨，已遇到的痛苦，大家一定要堅強，更要喜樂，生命中充滿無限賜福及恩典，不單單（白白）給你（我）乃是給我們整個家族！
文/北區病友 林麗祝
大家好，我的個性是外向樂觀、愛玩且愛吃的射手豬小妹，什麼煩惱一掃而光，什麼病都不見了，管他小腦萎縮不萎縮，比我更可憐的多得很，這樣想日子會比較好過些，我喜歡唱歌跟玩數字遊戲，這樣頭殼才不會壞掉。
喜歡挑戰的我，有次朋友送我一對很特別用四色牌做的椅子，望著作品就這麼拆解開來，嘿嘿～我也去買了同樣的牌做看看，剛開始有點手忙腳亂，但越做越巧…，慢慢的研發出新產品，越來越喜歡這項手工，現在杯墊、筆筒、椅子、面紙盒…等，都難不倒我，每完成一項作品就會有種成就感。
我還養了一隻白文鳥，給牠取一個可愛的名字(寶寶)，牠帶給我很多的歡樂，好像聽得懂人話，我跟牠分享心情時牠都乖乖聽，也會回應你幾句，每當我完成一項作品時，牠知我會拍照牠就飛來待在作品前等著你幫牠照相，我說牠是我的最佳模特兒，我愛死牠了，早已把牠當成家裡的一員。
最後，我有句心裡話要說，所有老、中、青的企鵝們快快樂樂的走出戶外，看遍全台灣的風景，活出美麗的人生，大家一起加油喔！
小腦協會於今年國際身障日舉辦第二屆【搖擺視窗．鎖定愛】徵件及攝影展活動，本次徵件主題『心動之旅』，我們總共收到307張投稿作品，都是身障朋友及家屬投稿的，在評選作品時讓我們的評審煩惱很久，雖然不是專業的攝影比賽，但身障朋友以他們的視野所承現的作品，都讓在場的評審們大大的吃驚，尤其本次第二屆作品的水平，更優於第一屆，真是讓我們即開心又苦腦的評選。
經過二次激烈的評選討論，選出的第一名作品就是上圖的【童趣】，作者：陳泰任先生，雖然身為身障者，但仍然不放夢想，以身障者角度拍出一張又一張的攝影作品，更加不可思議的是，他也同是第一屆【搖擺視窗．鎖定愛】攝影展第一名的得獎者，由於評比作品時是僅有作品編號沒有名字，這樣的結果讓工作人員大呼真巧！身障朋友特殊才能在此體現出來，以他們獨特的視野，引領我們用不同的角度看這個世界。
想一睹身障朋友熱情分享的心動之旅，千萬不要錯過為期10天的【搖擺視窗‧鎖定愛】攝影展喔！
展出地點：剝皮寮歷史街區〈台北市萬華區康定路173巷13、15號〉
