小腦萎縮症病友協會

文／南區病友　謝孟蓁

　　我投入協會的生命教育宣導活動，已經進入第三年了，時光飛逝，時間過得很快，我從懵懵懂懂到現在有些經驗，從一開始制式固定講稿，到後來能因應當下的狀況做不同的改變與調整，參與生命教育宣導讓我感到開心的，除了能與學生互動，到各學校去分享我的生命歷程外，最開心的莫過於還能順便到處遊玩。

　　原以為我的講稿已很完美，但是今年社工卻告知我，他認為我以往的講稿內容太平舖直述，只是以時間敘述發病過程及就學、就業期間做過的事，希望能夠將原本的講稿做些變化，多加入豐富個人感受及想法，使學生能更同理性瞭解病友在生病期間的感受與奮鬥的努力。但這個回家功課讓我十分苦惱，因為生病太久，對於以前剛發病、就學、第一次就業…等過程的感受，我早已忘記，還好社工很有耐心地不斷與我約時間重審講稿，一同修改內容，也安排志工協助練習，對修改的內容給予回饋；到現在，我仍然苦思新講稿中，雖然有難度，不過想到能給與學生的影響與感動，便更有動力撰寫下去。

　　透過生命教育宣導讓我更了解自己，也讓我更了解小腦萎縮症，所以各位病友你若願意，也可以加入這個行列，一同為自己的生命撰寫豐富的篇章。