小腦萎縮症病友協會

文/北區病友家屬

　　父親小腦萎縮已多年，從端咖啡會灑，不小心跌坐在階梯、尿失禁到吞嚥困難，臥床與依賴...，不幸行醫的我，每一階段都看在眼裏，幫不上忙的無助與無奈，常是父子間僅存的對望眼神。

　　陪他尋醫，為他研發集尿器，幾次他倒臥在我胸膛間，經哈姆立克後醒來，我的手臂緊張的酸麻，他卻總說沒事，發生啥事...。

　　以前父親嚴肅難親近，現在卻被迫看著他50多歲的兒子在面前耍寶、逗笑，是福還是悲，難以言喻。

　　父親自主的在健保卡上註記，「不要CPR，不要插管，不要電擊...」。

　　那天深夜，感冒痰多，一口就是咳不出來，他開始喘，吸不上氣，費力疲憊。他用僅存的力氣說，他不要去醫院。

　　因為是醫師，居家能用的都用了，點滴、抽痰，「知道只要去醫院，插管抽一抽，排除障礙物，他一定會好，但他的意願呢？遵從還是違背？！天啊！」默默地在心中吶喊著。

　　急診護士提醒我，看著父親的註記，我摸著父親的額頭，掉著慌張無措的淚，父親微睜開眼睛，勉強虛弱但卻仍堅持地說不要插管。小感冒一口痰隨時會讓父親走，心裡非常擔心。幾天後父親仍在，因為是醫師，所有人都在等最終的決定。我還是選擇了後者，同事凌晨被吵醒，沒有怨言，也沒有痛苦的幫父親插上管子。

　　他臉色一下子好多了，呼吸器帶動下，80多歲的4天中，他很痛苦的嘴巴及氣管中被卡住一根管子，但一切又可回到原點；慢性疾病仍在，腦子十分清醒，起居完全依賴鼻胃管餵食，喉嚨啞了更難表達，但是人活下來了...，我問他活下來感覺如何？他比了一下大拇指...。

　　因為有鼻胃管，食物現在不嗆了，但口水仍會嗆，居家特別護士每次抽痰，他眼角兩旁被刺激出來的淚水，仍讓他皺眉不適，我們可以交談，他可以看我耍寶。我做對？還是做錯？如果又來一次，還要再讓父親痛苦一次嗎？

　　第一次希望自己不是醫師，交給醫師替我決定吧，自私與不自私之間，似乎都是為父親好。