小腦萎縮症病友協會

文／南區社工　劉宣汶

　　病友阿琳為遺傳型SCA，在三十歲時發現自已出現與母親相同的症狀，她曾陪同母親共同經歷患病過程，阿琳清楚未來的退化情形與可能的變化。當下阿琳決定辭去工作，將時間投入最喜歡的旅遊。前二年阿琳的確感到生活豐富、心情愉悅，但在跌倒頻率增加、口齒更不清晰、肢體功能退化…等狀況增加後，阿琳開始減少外出。社工進行服務時，阿琳的視力已無法觀看螢幕、無法使用輔具獨自外出；她對生活沒有特別目標，每天在房子內等待時間流逝。

　　社工先透過關懷訪視與阿琳建立關係，彼此有進一步熟悉後，社工建議阿琳於家中設置無障礙環境，阿琳就能不依賴他人協助，自行握著扶手坐在淋浴椅上盥洗，接著社工介紹已發病十年以上，但透過運動仍維持良好機能的病友與阿琳認識，阿琳經過一段時間觀察，開始主動諮詢復健運動內容，雖然復健不會治癒疾病，但阿琳期待能降低退化速度，社工也介紹電腦/手機語音軟體，安排講師教學，重新串起阿琳與親友間聊天的管道，現在阿琳對多彩的生活更感充實、喜悅。


▲無障礙浴室，病友自行如廁沐浴有安全依靠。