小腦萎縮症病友協會

文／南區社工　蔡佳妏

　　阿香20年前，因感冒4個月又加上發燒，當下覺得快好了，就沒去看醫生，拖得太久，以致於小病變大病，變成小腦萎縮症了。罹病初期，症狀為：口齒不清，吞嚥困難，全身無力，好像從天堂掉入地獄，你能夠想像躺在床上卻一動也不能動的感覺嗎？所有生活瑣事都需要其他人協助，沈重的打擊，讓她懷疑人生就此完了嗎？意志消沈，生不如死，也感覺身體愈來愈差，如同要毀滅自己。也曾想要自殺，但是萬一自殺沒有成功反成半身不遂，不僅造成家人的困擾和麻煩，而且自己也很痛苦。自殺真的需要勇氣，就在一念之間轉念，化危機為轉機。記得生病的時候，因為全身無力，洗澡的時候必須像小baby一樣爬到浴室去洗澡，媽媽怕阿香因為浴室濕滑會跌倒還幫她洗澡，所以很感謝媽媽不辭辛勞、無微不至的照顧。加入協會後，透過協會辦理的課程，認識很多跟她有相同病程的友人，同儕長期的鼓勵，去復健診所加強復健學習拿助行器學走路、爬樓梯。阿香住的地方是公寓的三樓，對一般人來說上去大概只要一兩分鐘，但是從1樓走到3樓需要20分鐘，經過了長時間的訓練到如今縮短為10分鐘。雖然復健之路很漫長，不是以日月計算，而是以年計算，從變慢的生活步調漸漸培養恆心、毅力。

　　阿香屬於散發型的小腦萎縮症，發病多年的她，積極參與校園宣導的培訓，希望透過自己對生命的鬥志，去激發現在的莘莘學子們。活躍參與多個社團，她對生活的認真值得我們學習，重新拿起書本學習，並將她的生命故事分享給所有在低潮中的朋友。

▲病友學習腳部拉筋動作

▲會員們學習在椅子上拉筋

▲課程中會員躺臥式手部復健