熱愛登山的少女,因疾病緣故無法從事最愛的登山活動,目前除了是非洲鼓表演成員之外,還熱愛製作壓花,她的作品也在協會的愛心義賣網上販售,請一起來看看她的故事...
哪裡買->藝術壓花杯墊

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有沒有人猜得出來,照片裡這位帥氣的型男,到底是誰?
因為好久沒有出門,跟大家也比較少見面了,這位"歐巴"要我趁這個機會問候大家,希望大家一切都好!
應該還蠻好猜的吧! (文/社工組陳仲豪)
 

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會員有宗及媽媽接受三立"超級夜總會"的邀請,拍攝[100個感動]系列的故事,並在廟口前分享他們的故事,中區協會的病友們也自組參觀團前往觀看節目錄影,分享精彩片段(詹雅雯拜訪有宗)... 

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鑑於104年1月台北市萬華區2起公寓火災造成1名獨居長者及2名中度身心障礙者死亡,為防止類似事件發生,本局已派員協助居家安全訪視及補助裝設住宅用火災警報器,以維護居家消防安全。另「消防法」第6條第5項規定,5樓層以下未設有火警自動警報設備住宅場所之管理權人,應於106年12月31日前設置住宅用火災警報器並維護之。
*免費申請補助安裝對象:台北市獨居長者、低收入戶、身心障礙者(有身心障礙手冊或身心障礙證明者)、孕婦、年長者(65歲以上)及兒童(12歲以下)等人員優先。
*申請程序:符合補助對象填寫申請表,向本局消防隊分隊提出申請,經審視具申請資格後,由消防分隊排定行程前往訪視安裝。
安裝資訊:請至網站下載各式表件 http://www.119.gov.taipei/detail.php?type=article&id=15164

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為鼓勵罕見疾病病患在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展,協助他們在學習的路上更加順遂,發揮自己的特長,或能以自身生命經驗幫助及啟發他人,進而達到自助而後人助的精神,因此特別設置獎助學金。
今年共有九類獎項,一人限擇一類獎項申請,若曾於民國102年或103年獲獎助學金獎勵者,本次不得重覆申請同一獎項,但可申請其他獎項。【金榜題名獎學金】不再此規定範圍內。
詳細資訊請至罕病基金會官網查看:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2106

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原野非洲鼓隸屬小腦萎縮症病友協會的附屬樂團,2001年成立至今,是由一群病友及病友家屬組成的樂團。
公視的超級礙秀節目,可以欣賞到精彩的非洲鼓表演,及每位成員分享他們的練習心得。
我們的病友非常希望有表演的機會,歡迎機關團體來電各區辦公室邀約!
總會辦公室電話: 02-2314-7035
中區辦公室電話: 04-2311-5472
南區辦公室電話: 07-2250-372

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阿文是遺傳型病友,目前已氣切及插鼻胃管,
溝通只能使用注音板溝通,目前由外籍看護協助照顧,
由於照顧她的先生因為癌症過逝,為了安慰傷心的媽媽,
女兒打來協會想找玉春姐與母親聊聊。
故在社工安排家訪時,特別邀請玉春姐一起前往,
玉春姐除了對阿文做心理輔導,也和她的兒女談談對未來的規劃,
並也給予一些建議。
社工也將替個案申請協會的醫療耗材補助與物資協助。

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鳯大有個夢想,她想要騎著腳踏車到台北。
民國94年鳯大於高雄長庚醫院確診為小腦萎縮症。後來,因疾病的關係,離開原本玻璃廠¬的工作。
心情低落的鳯大,有一陣子是不出門的。當時,是朋友的一句話提醒了她。
她說:『妳今天¬不是因為疾病而不快樂,而是沒事做。』

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為協助初發病之小腦萎縮症病友與退化性疾病病友,更瞭解正確醫療 資訊與福利資源,中華小腦萎縮症病友協會辦理『退化性疾病支持團體』!
想更認識與自己身體共存的疾病、瞭解有什麼福利可以申請嗎?
與疾病共舞的人生,內心是否需要一個情緒窗口?
歡迎您一同參加課程,讓生命有不同認識與選擇。
活動訊息如下:
【活動對象】小腦萎縮症及退化性疾病病友(初確診或輕、中度的病友)與家屬。
      預計30名,名額有限,欲報從速。
【活動地點】小腦萎縮症病友協會-北區辦公室(台北市萬華區漢中街156號3F)
【活動日期】7月8、15、22、29日(三),共計四場,10:00~12:00

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今日周導演偕同劇組來協會拜訪,育輝、秀雲、趙瑋也特地來協會和劇組朋友見面,相互交流分享。
會後大家合影留念,希望導演的新戲能順利進行喔!
 

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指導單位:教育部
主辦單位:國立海洋生物博物館、財團法人海洋發展教育基金會
參加對象:特偏遠地區學校學童及親子家庭、全國各地社福單位之弱勢團體或機構
(以隔代教養家庭、原住民親子家庭、外配家境清寒、單親及中低收入戶 家庭等)。
錄取公告日期:104年6月18日(上網公告)

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中天新聞》一對罹患小腦萎縮症的姊妹,其中一位是醫師,另一位也在大學任職,但她們都¬在40歲之後才發病。她們勇敢面對自己的病情,要跟大家分享「搖擺企鵝」的奮鬥。

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