小腦萎縮症病友協會

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各位報名參加協會北區辦公室7/8（三）辦理退化性疾病支持團體課程及週三固定聚會的朋友們注意囉！
由於蓮花颱風來襲，如果屆時台北市宣布停課，活動就會取消，請大家密切注意人事行政局的公告或各節新聞的報導，不要白跑囉！同時也請大家做好防颱措施，祝大家一切平安。

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7月8日下周三為大家期待已久的癮造型義剪時間，
今天是復康巴士訂車第一天，
搭車前來的朋友們，請記得訂車唷~
炎熱夏天，來換個美美又清爽的髮型吧
（文／南區社工劉宣汶）

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72是「企鵝」的諧音，7月2日也是我們的企鵝日，希望能藉由活動讓更多人認識小腦萎縮症，目前在粉絲團有二個活動正在進行，請大家多來參與喔！
1.留言Wow好康活動：凡是留言指定話語，就有機會獲得帶一片風景走筆記本，詳細活動請見：http://fb.digwow.com/60642
2.友善格友『小日子。饗日子』分享公益活動：凡是分享訊息加指定TAG，即有機會獲得巧克力黃金戚風蛋糕！詳細活動請
見：https://www.facebook.com/haveShineDay/photos/a.1437069956526833.1073741832.1430603663840129/1671378753095951/?type=1&fref=nf

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尼曼匹克症屬於罕見疾病，而這樣疾病是怎樣的症狀呢？
巫爸爸簡單的說：「就是所有的身體機能提早逐漸衰老…」也就是目前沒有治療的方法，特別是對於神經的破壞，更無有效的方法阻斷其不斷惡化…
而巫家的姐弟相繼在童年時候開始發病。從小手腳瘦長喜歡跳芭蕾舞的巫以欣，與有「絕對音感」愛唱歌的巫以諾，是怎樣面對自己的疾病？
她們的故事值得大家收聽~
http://goo.gl/d6Yoo6

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　　小腦萎縮症病友協會預計今年11月份參與台新「您的一票，決定愛的力量」活動，我們預計前往北區校園設攤邀請學生來投票給我們，徵求有志公益服務的青年、大專院校學生一起來參與我們的活動。
活動地點：北區各大專院校校區
活動日期：104年11月1日～11月30日
招募對象：青年、大專院校學生（一週有一天空堂課程為佳），懂電腦基本操作。
報名日期：即日起～8月31日晚上六點

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小腦萎縮症是罕見疾病的一種，出生時無症狀，多數屬家族顯性遺傳，遺傳機率高達50%以上，當身體基因出現神經漸進性退化時，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡、兩腿微張，走路狀似企鵝，又稱「企鵝家族」。
小腦萎縮症發病年齡多在30-50歲之青壯年，同時因近親手足陸續發病，有兩家7姊弟6人發病，更有一連三代40人皆患病。最令人悲痛的是，照顧發病的伴侶數年後，當年老時，成年的子女又陸續發病，親子手足間無法相互支援，年幼兒孫無人照應，為遺傳疾病輪迴的重要原因。
民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸，更期待能推動及落實【人性化安養計劃】進而安頓病友，減輕家屬長期照護的壓力。
為了協助協會推廣此罕見疾病，部落客"小日子.饗日子"為協會發起一個公益活動，凡是『分享』公益活動加上指定說明文字，即可參加抽獎喔，獎品是好好吃的巧克力黃金戚風蛋糕。

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 生命鬥士-子期由內向害羞不善言詞的人，轉變成可以至校園團體分享他的生命歷程。其中他分享轉念的重要想法「珍惜、把握著每次上臺的機會，即使拿著麥克風是顫抖的，也要努力學習、用心分享，做好上帝要子期扮演的角色」，子期的故事值得大家一起分享。

《轉守為攻的人生》
「我的人生就像棒球比賽，原本保守的防守，變成積極的進攻，珍惜上場機會，享受每個過程」-林子期

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