目前分類:小腦愛心社 (261)

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文/北區志工 楊沛慈

    打從國小開始,阿嬤還有爸爸便會帶著我一起去協會,久而久之,和協會的病友們連結了情感,平時和爸爸私底下也會計劃,到病友們的家中拜訪關懷,或是在三節的時候幫協會送禮金及物資,而這次端午節的行程,則是接觸了一位素未謀面的病友家。
    那天,我們出發前往淡水區偏山上的地方,抵達目的地打開車門濃濃的樹叢味撲鼻而來,在地上看到蟾蜍有點驚喜,因為平常居住在市區內很難得看見。病友的媽媽很樂情特地下來迎接我們,上樓之後看到好大隻的蜘蛛和大水螞蟻,整個跟大自然非常融合的一個家庭。
    簡單的自我介紹寒暄過後,家屬指引我們進到病友的房間內,我看到病友僵硬的躺在床上內心不禁有疑問:「怎麼不起身動動呢?」,隨後在旁聽到了家屬說明這位病友的病程階段之後才知道,原來他已經沒辦法像其他病友一樣坐著,只能躺在床上、洗澡也在床上、吃飯也在床上,但仍然可以透過手指頭比1比2的方式和其他人溝通,看到他努力表達的模樣,那個瞬間覺得有點感動!
    爸爸看到病友指甲長了,於是幫他簡單做修剪,過程中也一邊說話給他聽,最後幫助他動動手臂,希望能放鬆僵硬的四肢。

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文/中區社工員 張廖庭伃

  去年年初,50幾歲的小隻(化名)體恤家人照顧辛勞,決定入住養護機構,小隻兄弟姐妹除了他之外,還有一個與他一樣遺傳到小腦萎縮症的家人,兩人感情甚好,但因彼此都已入住養護機構沒辦法時常看到對方,也經常思念起對方。

  當社工到小隻的機構探視時,發現小隻身形消瘦,社工協助與機構人員了解和協調小隻的飲食狀況,機構表示小隻用膳正常,疑似是吸收問題,也調整飲食讓小隻每日喝一罐營養品補充營養。

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  愛心發票捐贈碼9972,就是諧音「救救企鵝」,結帳前口述9972,除了環保不浪費紙,也能將愛心送給企鵝家族-小腦病友!實在是一舉兩得,今天就去試試吧!

愛心捐贈碼詳細使用介紹:https://goo.gl/Xq6VnF

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▲您可在超商口述捐贈或請店員刷條碼。

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  小腦萎縮症病友發病後,會造成生活上的不便,無論飲食、甚至大小便可能都需要人照護,有您的愛心支持,將會給予照顧者精神和經濟上最大的幫助!目前北區病友家庭急需包大人尿片、衛生紙及雞精等,南區急需沖泡式的營養品(五穀粉或燕麥片),希望您伸出援手,幫助病友家庭渡過難關❤

>>也可參閱網頁北.中.南區病友需求
北區社工:台北市萬華區漢中街156號3樓  02-2314-7035
中區社工:台中市西屯區重慶路99號6樓之3 04-2311-5472
南區社工:高雄市新興區民生一路56號7樓之4  07-2250-372

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  小腦萎縮症病友發病後,會造成生活上的不便,無論飲食、甚至大小便可能都需要人照護,有您的愛心支持,將會給予照顧者精神和經濟上最大的幫助!目前北區病友家庭急需包大人尿片、衛生紙及雞精等,南區急需沖泡式的營養品(五穀粉或燕麥片),希望您伸出援手,幫助病友家庭渡過難關❤

>>也可參閱網頁北.中.南區病友需求
北區社工:台北市萬華區漢中街156號3樓  02-2314-7035
中區社工:台中市西屯區重慶路99號6樓之3 04-2311-5472
南區社工:高雄市新興區民生一路56號7樓之4  07-2250-372

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  罹患小腦萎縮症的美麗,用顫抖的手,製作小巧的貓頭鷹鑰匙圈,可愛的貓頭鷹,都是她一針一線縫合而成的,雖然需要花上非常久的時間,但是美麗更希望能夠幫助到更多其他的病友,很熱情的提供手作藝品出來義賣,希望您能一同響應參與!

>>100元愛心購買,支持小腦病友


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文/北市社工員陳仲豪

  我們都知道小腦萎縮症有遺傳型跟散發型兩大類,在遺傳型的病友家庭,常常會出現家裡有一個以上病友的情況,而這時家中其他健康的成員往往因此必須揹負極大的照顧壓力及面臨照護人力以及經濟上的問題。

  小琳(匿名)家裡就遇到這樣的狀況,身為家裡唯一健康的成員,小琳每天早出晚歸、努力工作,但家裡龐大的生活開銷,仍舊把她壓得喘不過氣來,不管是營養品、尿布、外籍看護,每天眼睛一睜開這些壓力就迎面襲來。「這是我應該做的。」被問起的時候,她只是淡淡的這麼說,臉上掛著堅強。

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  最近天氣寒冷、陰雨不斷,小腦社工們可是辛勤地外出家訪、趕在農曆年前關懷急難的病友,經過拜訪發現病友急缺以下物資,懇請大眾捐贈,幫助他們過個好年❤

物資需求:2XL女性衣物(長短袖都可)、復健褲M號、成人尿布M號、電熱毯、有輪助行器

物資寄送地址:台北市萬華區漢中街156號3樓 / 02-2314-7035 汪社工
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▲病友依偎著社工,心裡感到相當溫暖。

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  感謝森學堂文教機構,見最近天氣寒冷,送來24包暖暖包,讓協會可以發送給部分病友。日前也收到署名"無名氏",一大箱可說是應有盡有的照護百寶箱(圖中右下),讓收到的社工感到相當溫暖。謝謝大家總在背後默默地守護,讓企鵝為您們鼓鼓掌!

>>邀請您加入物資捐贈行列


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  蝶古巴特拼貼藝術是一種透過黏貼剪紙,並結合特殊塗料,而完成的藝術物品,曾是歐洲貴族常見的家飾品喔。小腦病友相當趕流行的也製作了蝶古巴特零錢包,看似簡單的作品,顫抖的雙手要如何將剪紙貼正、如何將塗料均勻塗滿,都充滿了挑戰!

>>支持小小藝術家

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【85ºC官方新聞稿】01月15日85ºC於台中總公司舉行捐贈儀式,由公關部鐘靜如總監代表85ºC將總計15萬元支票捐贈給社團法人中華小腦萎縮症病友協會;由協會理事長高宜鳳女士代表受贈。
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▲感謝85度C和消費者的響應,讓企鵝家族真的更加溫暖了。

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  同為小腦萎縮症病友的王人平女士,長期致力藝術創作,得知患病後仍然持續創作到最後一刻!她克服了玻璃創作上的障礙,成功將平面創作立體化,於是有了一件件賞心悅目的玻璃家飾作品。家人將藝術品作成萬用卡獻給協會當成公益使用,將小愛化成大愛,希望能幫助到更多小腦萎縮症病友。

>>愛心義賣玻璃藝術萬用卡

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  美濃58庄園為了幫助小腦萎縮症病友,特別邀請大家一起做公益!來自高雄美濃的「橙蜜香小蕃茄」吃起來香甜中帶有一點微酸,每咬一口,那多汁又香甜的滋味在嘴裡徘徊不去,愈嚼愈香、愈嚼愈甜~現在只要買購買一盒「橙蜜香小蕃茄」,美濃58庄園就提撥10元給小腦萎縮症病友協會,願大眾一同給予病友更多的溫暖!

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美濃58庄園粉絲團刊登捐贈活動訊息

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  小宸(化名)罹患小腦萎縮症遺傳型第三型,30歲時與大學同學結婚,那時小宸已發病2年,但太太仍然堅持要嫁給他,不讓他去娶別人;原先小宸在電子工程製造業上班,發病沒多久後就離開職場,由於本身的興趣,即自行前往職訓局上皮雕創作課程,在學成後,也有在夜市擺小攤子販售;現在又想學習新的技術,又再次前往職訓局學習,雖然發病後帶來種種不便,但小宸也將皮革製作當作手部復健,持續熱衷創作。

>>支持小宸創作,愛心送暖小腦病友
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皮革鑰匙圈很適合喜歡「文青風格」的朋友

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  「愛傳承」表演團是由6個有夢想的年輕人,藉由表演活動啟發社會上的關懷與愛圓夢的同時,讓更多的朋友也能一同響應認識、關懷,並幫助罕見疾病患者,並將愛傳達到更遠的地方。

  主唱之一彭筠婷小姐是協會病友女兒的好姐妹,因病友的狀況有感而發,在11/15舉辦一場關於小腦萎縮症的公益慈善表演,將其剩餘的收入$62,213全數捐給協會,讓協會幫助更多需要幫助的人。
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理事長親自送上捐款收據,感謝「愛傳承」表演團隊
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企鵝麗祝,30歲發病,小腦萎縮症屬散發型,個性外向樂觀,喜歡唱歌及玩數字遊戲, 發病後因為有勤來協會參與活動及復健,以及時常保持愉快的心情,目前有效控制退化的速度,依靠助行器仍可四處行走。

喜歡挑戰的麗祝,在一次因緣下朋友送她一對用四色牌做的椅子,望著作品就把它試著拆解開來,並也去買同樣的紙牌試做看看,剛開始有些手忙腳亂,但越做越上手,到後來也慢慢的研發出新作品,而她也越來越喜歡這項手工藝,現在不論是杯墊、筆筒、椅子、面紙盒...等,都難不倒她,每完成一項作品就會很有成就感。

她說大家能喜歡她的作品,讓她很開心,她會再努力想想創作出新的作品。

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愛心人士劉玉琴小姐透過苗栗縣彩繪藝術協會所捐贈的作品,以紫藍色為底色,二朵紅花中藏著一隻可愛的小鳥,為畫面增添靈活感,裝飾家中角落提升氣氛。

愛心義賣網:http://shop.tscaa.org.tw/ItemDetail.php?f_id=14393...

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2015年九月份(北/中/南區)發票勸募:

1013001  

9972愛心碼電子發票:

1013002  

小小發票大大心意,如果您也想幫忙,您可以這樣做:

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「出路出路,走出家裡就有路」
小腦萎縮症患者秋香-樂觀看待生命挑戰
她的故事 值得你用心體會 


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協會11月份要參與台新的投票活動,
目前很缺 平日 的投票志工及交通志工,
請愛心人士多多幫忙我們!

電洽 02-23147035 轉企劃組小紅,
企鵝家族謝謝您!

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