小腦萎縮症病友協會

2015年六月份(北／中／南區)發票勸募：

 9972愛心碼電子發票：

小小發票大大心意，如果您也想幫忙，您可以這樣做：

熱心的街頭藝人楓葉與理事益政大哥與其他不知名的熱心友人，於7月18日下午於公館進行街頭表演，並幫忙協會勸募發票，謝謝當天熱情捐助的愛心民眾，更謝謝賣力支援的所有志工朋友們，企鵝家族感謝您！(圖/楊益政)

轉知有關身心障礙者使用車輛免徵使用牌照稅規定及地方稅務局相關清查措施：
1.依使用牌照稅法規定，供持有身心障礙手冊或證明者使用車輛，每一身心障礙者可申請一輛免徵使用牌照稅，身心障礙者如持有駕駛執照，車輛應為身心障礙者本人、配偶或同戶籍二親等以內親屬所有，免徵使用牌照稅車輛，免徵金額以2400CC車輛稅額為限，超過部分，不予免徵。如符合免稅規定，且車籍屬於本轄車輛，可向本局所屬各分局申請免徵使用牌照稅。

2.經核准免稅之車輛，本局均予建檔列管，每年並訂有清查計畫加強查核，清查方式為透過戶政、社會局及監理機關資料交查或辦理實地訪查，如有發現免稅條件變更或喪失，例如：身心障礙者或車主死亡、身心障礙證明到期未重新鑑定、二親等以內親屬車主與身心障礙者已非同一戶籍、親屬關係消滅、車主或身心障礙者出境經戶政機關註記遷出、身心障礙原因消滅、車輛改變用途或轉讓等不合免稅規定之情況，都將取消免稅並補徵稅款。

7月8日下周三為大家期待已久的癮造型義剪時間，
今天是復康巴士訂車第一天，
搭車前來的朋友們，請記得訂車唷~
炎熱夏天，來換個美美又清爽的髮型吧
（文／南區社工劉宣汶）

　　小腦萎縮症病友協會預計今年11月份參與台新「您的一票，決定愛的力量」活動，我們預計前往北區校園設攤邀請學生來投票給我們，徵求有志公益服務的青年、大專院校學生一起來參與我們的活動。

活動地點：北區各大專院校校區
活動日期：104年11月1日～11月30日
招募對象：青年、大專院校學生（一週有一天空堂課程為佳），懂電腦基本操作。
報名日期：即日起～8月31日晚上六點

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，出生時無症狀，多數屬家族顯性遺傳，遺傳機率高達50%以上，當身體基因出現神經漸進性退化時，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡、兩腿微張，走路狀似企鵝，又稱「企鵝家族」。

小腦萎縮症發病年齡多在30-50歲之青壯年，同時因近親手足陸續發病，有兩家7姊弟6人發病，更有一連三代40人皆患病。最令人悲痛的是，照顧發病的伴侶數年後，當年老時，成年的子女又陸續發病，親子手足間無法相互支援，年幼兒孫無人照應，為遺傳疾病輪迴的重要原因。

民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸，更期待能推動及落實【人性化安養計劃】進而安頓病友，減輕家屬長期照護的壓力。

為了協助協會推廣此罕見疾病，部落客"小日子.饗日子"為協會發起一個公益活動，凡是『分享』公益活動加上指定說明文字，即可參加抽獎喔，獎品是好好吃的巧克力黃金戚風蛋糕。

關於國民年金您知道嗎？可以花點時間去瞭解，以保障個人權益哦！
例如：
1.被保險人於參加國民年金保險期間死亡時，可由支出殯葬費的人請領喪葬給付，給付金額是按被保險人死亡當月之月投保金額一次發給喪葬給付5個月。國民年金保險月投保金額，自104年1月1日起，由17,280元調整為18,282元。

2.舉例來說，若被保險人於104年1月15日參加國保期間死亡，則喪葬給付金額為18,282元×5＝91,410元；如果被保險人於103年10月31日參加國保期間死亡，即使於104年1月1日以後才申請喪葬給付，但因為被保險人死亡時的國保月投保金額為17,280元，所以喪葬給付金額為17,280元×5＝86,400元。

「小腦萎縮症」大多數為家族遺傳神經退化性疾病，因為神經功能的逐漸退化，影響其身體肌肉功能，致使肢體動作不協調、平衡困難，由於走路會搖擺狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。

小腦萎縮症病友藉由課程進行手部復健，復健可以讓病情延緩退化，在課程中老師帶領大家發揮創意，創作出獨一無二各具特色的彩色編織盤，課程結束後病友捐出作品給協會作為義賣用，希望能幫助到更多的病友。

哪裡買?  http://shop.tscaa.org.tw/ItemDetail.php?f_id=1427695088&

時序跨入六月，也就是說，夏天已經來了阿阿阿阿阿～
相信大家都已經感受到這陣子實在熱到不像話了，是不是也很想要把頭髮拔光清涼一下呢？（誤
貼心的謝老師當然也替大家想到了，在7/1星期三上午，一樣在老地方（協會辦公室）幫大家服務哦！想要報名的人或拉客來共襄盛舉都很歡迎嘿！（圖文／社工組陳仲豪）

2015年二月份(北／中／南區)發票勸募：

9972愛心碼電子發票

小小發票大大心意，如果您也想幫忙，您可以這樣做：

熱愛登山的少女，因疾病緣故無法從事最愛的登山活動，目前除了是非洲鼓表演成員之外，還熱愛製作壓花，她的作品也在協會的愛心義賣網上販售，請一起來看看她的故事...

哪裡買->藝術壓花杯墊

鑑於104年1月台北市萬華區2起公寓火災造成1名獨居長者及2名中度身心障礙者死亡，為防止類似事件發生，本局已派員協助居家安全訪視及補助裝設住宅用火災警報器，以維護居家消防安全。另「消防法」第6條第5項規定，5樓層以下未設有火警自動警報設備住宅場所之管理權人，應於106年12月31日前設置住宅用火災警報器並維護之。

＊免費申請補助安裝對象：台北市獨居長者、低收入戶、身心障礙者(有身心障礙手冊或身心障礙證明者)、孕婦、年長者(65歲以上)及兒童(12歲以下)等人員優先。
＊申請程序：符合補助對象填寫申請表，向本局消防隊分隊提出申請，經審視具申請資格後，由消防分隊排定行程前往訪視安裝。
安裝資訊：請至網站下載各式表件　http://www.119.gov.taipei/detail.php?type=article&id=15164

或洽本局各聯繫窗口

阿文是遺傳型病友，目前已氣切及插鼻胃管，
溝通只能使用注音板溝通，目前由外籍看護協助照顧，
由於照顧她的先生因為癌症過逝，為了安慰傷心的媽媽，
女兒打來協會想找玉春姐與母親聊聊。
故在社工安排家訪時，特別邀請玉春姐一起前往，

為協助初發病之小腦萎縮症病友與退化性疾病病友，更瞭解正確醫療 資訊與福利資源，中華小腦萎縮症病友協會辦理『退化性疾病支持團體』!
想更認識與自己身體共存的疾病、瞭解有什麼福利可以申請嗎？
與疾病共舞的人生，內心是否需要一個情緒窗口？
歡迎您一同參加課程，讓生命有不同認識與選擇。

活動訊息如下：

今日周導演偕同劇組來協會拜訪，育輝、秀雲、趙瑋也特地來協會和劇組朋友見面，相互交流分享。
會後大家合影留念，希望導演的新戲能順利進行喔！

病友國隆搬家了，中區志工秀成大哥和綉鏈姐，前往幫忙打掃並粉刷家裡。讓原本髒亂的環境因為他們的巧手而煥然一新！因為有熱心的志工朋友，讓我們的病友感受到滿滿的支持與愛心！企鵝家族謝謝你們！
（照片來源：李健全）

請大家幫忙點以下網址，
對此Facebook文章按『讚』＋『分享』
AMOR就會捐款20元給小腦萎縮症協會，
請大家幫助多多宣傳，幫忙小腦萎縮症病友！
謝謝！

今日上午協會理事玉春姐拿來一個愛心撲滿，是曹小姐請她代為捐贈給協會，謝謝曹小姐的愛心！企鵝家族感謝您！

2015年二月份(北／中／南區)發票勸募：

明天是每週的社區關懷服務活動，五月份開始有新的課程，請企鵝朋友別忘了來協會參加喔！

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你可能看過霹靂布袋戲，覺得他們的服裝真美；你說不定也逛過花藝博覽會，驚艷於裡面的展覽與陳設，但你可能沒有想過，造就這一切的幕後推手之一，五月份會到協會來幫大家上課。

對，不必懷疑，這是真的！

國內設計界頂赫赫有名的康延齡老師，將從五月份起，帶領大家一起接觸布作設計之美。