目前分類:小腦愛心社 (261)

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3月18日生命教育宣導列車前往桃園國中進行校宣,受到師生的熱烈歡迎,當天志工講師淑惠姐和同學們介紹什麼是小腦萎縮症,接著病友講師秀秀也分享她的生命故事,鼓勵同學勇敢面對生命的各項挑戰。

協會自民國91年開始陸續參與校園及社區宣導活動,經由生命故事的分享與學習,將愛再次延伸出去,並透過與病友面對面互動模式,以及播放多位病友的記錄影片,讓同學以最直接的方式感受到病友患病的心路歷程。病友更因得到台下的掌聲而肯定了自己,我們相信透過一步一腳印的足跡,將減少社會大眾對疾病的誤解,更能支持及關懷罕見疾病。(照片轉貼自:秀秀的facebook)

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3月15日受台中有愛持善工作坊創辦人白明美女士邀請,於台中市綠17公園參與「台中有愛持善工坊」活動,感謝歡心關懷協會、真心急善團及保順宮慈善功德會關懷弱勢送愛心捐款,協會由常務理事林秀成代表協會致贈感謝狀。

當天也有一件感動工作人員的小插曲,一位94歲老奶奶抱著竹桶來現場,她說「現在已經沒有在賺錢,只好把買菜剩下的零錢都放到竹桶內,存了一大桶的零錢拿出來做公益。」奶奶雖然年紀大了,但她做善事不落人後,協會真的非常感謝社會大眾的愛心,並會妥善運用善款。企鵝家族感謝你們!(文/中區社工 張廖庭伃)

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台北巿身心障礙者小型冷氣車第12屆第1次會議決議開放每日預約4趟次及實施取消或爽約記點等事宜:

一、依臺北巿公共運輸處104年2月13日北巿運般字第10430046900號函轉104年1月30日「臺北巿身心障礙者小型冷氣車服務品質監督委員會」第12屆第1次會議紀錄辦理。

二、會議決議自104年2月1日起併同開放A2等級及B等級每日預約訂車4趟次,另自3月1日起開始實施取消或爽約記點,累計達5點者開始通知,累計達8點者降等1個月,累計達10點者降等2個月,累計達12點者降等3個月,累計違規點數自起算半年後得重新計算點數。

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2月15日由高雄市婦女創業協會主辦的「友善社會:迎春嘉年華」活動中,本會同時受到高雄市天晴女性願景協會的熱情歡迎,並且由秘書長親自體驗了眼周的經絡按摩,除了感受到該會的熱情外,也體會到創業婦女的艱辛。

高雄市天晴女性願景協會長期關懷女性議題,設有真情小站、一對一陪伴協談、優質婚姻學習課程...等服務,提供遇到婚姻困境的婦女朋友,能有可以諮詢與協談的場所,讓家庭傷害減低,化危機為轉機,重展生命契機。

以下是高雄市天晴女性願景協會-天晴鬆筋小站的簡介:

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會員江小姐遺傳型小腦萎縮症,現年70歲,發病已13年,
目前身體狀況良好,依靠助行器行走。
由於目前獨居,社區的管委會、鄰居、里長都會不定時關懷她,
中午有申請其他協會的送餐服務,
每個月也有固定幾天,會有居服員前往協助居家整理及復健。

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每年度協會皆會在各校園舉辦「向生命挑戰」-生命教育宣導活動,104年上半年度的生命教育宣導講師培訓即將開課,由於本課程採預約制,請要參加課程的朋友,電話聯絡北區社工組專案人員汪妏璟02-2314-7035報名。

詳細培訓課程內容請上官網查詢:
http://www.tscaa.org.tw/image_paper_detail.php?first=2&f_id=1367742307&app_id=1425261605

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會員小薇(化名)本身是公務員,身體狀況維持良好,
社工員拜訪時她表示目前正在學習原始點法,
還替一同拜訪的志工做示範演練,
她說學習這個也是希望能幫助需要的人。
雖然生病但希望可以在有能力時多幫助人,

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會員賴小姐遺傳型小腦萎縮症,目前入住機構,
已無法說話,但仍可以用手寫或使用簡單手勢溝通,
因為有信仰的關係,內心保持情緒平穩,
與先生仍保持書信往來,小姑也會定期來機構關心她的情況,
賴小姐對事物保持著好奇心,想要上氣球課及花藝課,

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會員廖先生遺傳型小腦萎縮症,
創會開始即加入協會,往年皆會每年來參加會員旅遊,
近年因為照顧者年齡已大,故有三年沒有來參加會旅,
今年已有開始請外籍看顧照顧,
故社工員有邀請廖先生全家一起來參加今年的會員旅遊。

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2015年一月份(北/中/南)發票勸募總計為18,358張
北區(1-12月)發票勸募總計為4,160張
中區(1-12月)發票勸募總計為9,929張
南區(1-12月)發票勸募總計為4,269張


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會員林先生家住尖石鄉,是散發型病友;
多年來每天以騎腳踏車當運動,
及自己種蔬果、養雞,過著自給自足的田園生活。
社工員前往家訪時,林先生開心分享他一磚一瓦親自蓋的房舍,
花了二年時間才蓋完,住在自己蓋的屋子裡,

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  去(103)年10月很榮幸邀請到高雄市婦女創業協會理事長李玲瑋小姐,蒞臨小腦萎縮症病友協會在高雄夢時代所舉辦的「企鵝家族圓夢之旅」義賣活動,李理事長瞭解到病友團體的辛苦,雖然婦女創業也屬弱勢族群,卻因此更能體會本會病友們的心聲。本次高雄市婦女創業協會將於於2月15日(週日)假9-17時,在高雄鳯山衛武營榕園舉辦「友善社會迎春嘉年華」的公益活動,安排有精彩的表演以及民俗療法的體驗,當日各攤所得將會提撥5%回饋本會,作為對「圓夢之旅」會員年度旅遊的支持,請南部在地的朋友們,號召親朋好友,共同前往為高雄市婦女創業協會加油打氣,共襄盛舉,本會也預祝活動圓滿成功!

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因應各區病友要求,自104年開始協會將回復每週舉辦「社區關懷服務活動」,自1月起至2月底止,北區的課程是固定每週三舉辦,上午是曾威豪(瘦瘦)老師的教唱課程,精選多首耳熟能詳的歌曲帶領著大家歌唱,進行輕鬆的口語復健,下午是志明老師教的花藝課程,利用簡單的花材配合節慶,教大家設計美麗的花藝作品。
想要參加社區關懷服務活動的企鵝朋友,請電洽各區社工組報名喔!

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(北/中/南)發票勸募總計為126,564張
北區(1-12月)發票勸募總計為50,826張
中區(1-12月)發票勸募總計為17,201張
南區(1-12月)發票勸募總計為58,537張

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北、中、南辦公室將舉辦「103年志工大隊歲末回娘家感恩餐會」,不管您是否久未參與服務,您都是企鵝志工大隊的一份子,誠致邀請您踴躍參加,與我們一起同樂。

北區感恩餐會
邀請對象:北區全體志工夥伴們
活動時間:104年01月28日(星期三) 下午18:30~下午21:00
活動地點:台北協會辦公室(台北市萬華區漢中街156號3樓)

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為了讓平時因病無法出門的病友,能有機會外出旅遊,
及有較充足的預算,帶病友們去他們夢想中的樂園型旅遊地,
一圓病友的夢想,故本協會提出辦理『企鵝家族圓夢之旅計劃』勸募活動。

103年12月份企鵝家族圓夢之旅計劃勸募報告已公布於協會官網上,
請關心企鵝家族的朋友前往查看囉

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當所有課程結束以後,一個病友的外籍看護跑過來跟我說,他要找我。

小正(化名)是個跟我年紀差不多大,但已無法發出聲音的病友,只能依靠溝通版與人溝通,如果沒有生病,相信他也會是社會上的精英份子,只是此病將他困在如此的身體裡,我過去找他的時候,其實已經做好被打槍的心理準備,他的心思太難猜了,偶爾能矇到一兩句已經是謝天謝地了。他的英文還不錯,之前我們用英文字板溝通是比較順暢的,但這一次,他堅持要注音。

像往常一樣,他的手完全放不到他想放的地方,毫無章法的在注音板上滑來滑去,於是我用最蠢的方法,一個字一個字慢慢問,看他的反應再來把整個句子拼起來。經過了ㄉㄊㄋㄌ的一陣雞同鴨講後,這樣大概耗了十分鐘,整句話這樣七拼八湊出來是:「幫她唱生日快樂歌。」

原來,今天是外勞看護的生日,他居然記得!還特別為了這麼一件看似簡單但他無法辦到的事情,用他已經叛變的手,努力的想要給外勞一個驚喜。用英文告訴看護的時候,她本來緊繃的臉忽然笑開了,帶著一點點的害羞,每一個人都在乎被在乎的感覺,雖然說是看護跟雇主的關係,都仍然是一樣的。

於是,唱著唱著,視線就開始模糊了。

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  阿香(化名)因為生病而行動不方便,外出需要特殊交通工具,又要坐輪椅及需要有人陪伴..等因素,所以幾乎沒有出門,她說:『參加旅遊可以讓自己體驗大自然,今年參加協會的旅遊,參觀像花博這樣的特別景點,自己玩的很愉快,也看到其他病友玩的愉快,心情也跟著開心。』

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  小腦萎縮症是罕見疾病的一種,大多屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以又稱「企鵝家族」。

  聽到小腦萎縮症「無藥可治」的判決,對多數患者而言無異於被判無期徒刑,產生了只能坐以待斃的消極想法。有些人可能因此心情消沈,不想見朋友,不願出門,沒有興趣多活動,使得身心狀態快速退化,病情因此跟著惡化,心情必受影響,身體就更差,造成了一種惡性循環。故協會自創辦初期每年舉辦一次全國性的病友旅遊,目的是為了讓平時因病無法出門的病友,能有機會外出旅遊。
  過去十年來,協會常因為經費不足,而必須犧牲一些好的場地,取消病友所心怡期望的場所,每年總存在些許的遺憾,為了有較充足的預算,帶病友們去他們夢想中的樂園型旅遊地,由於樂園型的地方需要較多的預算支付,為了一圓小腦萎縮症病友的夢想,故本協會提出辦理『企鵝家族圓夢之旅計劃』勸募活動。

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本週三的社區關懷服務是平安夜,我們邀請到"瘦瘦"老師前來教大家唱歌,大家跟著老師哼著歌曲一起歡唱,下午致理學院的學生前來教我們製作蝶古巴特的小錢包,發揮創意拚拚剪剪,製作出別有風格的作品。另一組同學教大家製作壽司,準備了很豐盛的材料,邊吃邊做吃的很開心,最讓大家期待的是交換禮物了,每位企鵝朋友都準備了別緻的小禮物來交換,一起渡過了愉快的一天~

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12/14(日)於台中市豐樂公園參與社團法人台灣快樂列車協會義賣活動「第九屆全球熱愛生命讓愛飛揚,關懷婦幼弱勢暨身心障礙社會宣導愛心園遊會」。近日氣候較冷,但當天艷陽高照,使義賣活動進行的相當順利。感謝辛苦參與此次園遊會的志工朱大姐及月蕙姐,還有當天購買義賣品的愛心人士,企鵝家族謝謝您!(文/中區社工張廖庭伃)

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