12/21(日)於福來得咖啡館為病友專場舉辦的『不孤單猜拳比賽』，正式於下午1點開始。雖然下著小雨，但不影響病友們的出席，主辦方也為病友準備簡便餐盒，由可愛狗狗的互動表演做為暖場，接著就開始緊張刺激的猜拳比賽，「一拳定輸贏」下，淑美拿得頭籌獲得了第一名，而一虎拿得了第二名！二人開心的接受頒獎，緊接著是駱香雅小姐分享她對抗疾病的心路過程，三十分鐘的分享時段，聽著她的故事，讓現場的人感動不已，也佩服她對待人生挑戰的樂觀態度。明美姐也以企鵝家屬的身份回應與彼此加油打氣，在溫馨感人的氣氛下結束本次活動。
『不孤單攝影展』由一群共同愛好的朋友，所拍攝的猜拳作品，經由自發性的籌備，要將他們的攝影作品展出，展出地點：福來得咖啡（110台北市信義區信義路四段413-1號），歡迎有興趣的朋友前往參觀。展期至104年3月底。
▲聰明狗狗與病友互動玩遊戲
由一群共同愛好的朋友，所拍攝的猜拳作品，經由自發性的籌備，
要將他們的攝影作品展出了，並邀請好友們參與「不孤單攝影展」開幕猜拳大賽，
而他們也要將所得捐給小腦萎縮症病友協會。
邀請熱情的你（妳），一起參加「不孤單」活動！
12/3（三）協會創會理事長朱大姐與巧喻前往聯合大學進行校園宣導，受到學校與老師的熱烈歡迎，會後高老師還來信表達感謝＂謝謝您與巧喻帶來這麼精彩的演講，很多學生都分享這場講座之難忘，先寄上照片與您分享，學生還有些文字的迴響，我整理好後再寄給您。＂－與所有參與校宣的講師們分享。
（照片來源：聯合大學高淑芳老師）
12/14是老媽的孫子生日，老媽再次邀請病友前往她開的夜店裡一起同樂（特別開放下午3點時段的非營業時間），平時很少有機會到夜店參觀的病友都覺得很新奇；對於行動不方便的病友，羅媽媽也協商管理員開放電梯讓我們搭乘，並出動工作人員搬運輪椅，讓病友們能順利入場，羅百吉也有到場與我們互動，大家爭相與他合影留念，老媽準備豐盛的自助餐菜餚招待大家，並不時協助病友拿取，紀監事也代表協會頒發感謝狀給老媽，謝謝她舉辦活動邀請病友前往同樂。
去年12月藝人羅百吉及羅媽媽在京華城舉辦企鵝家族（小腦萎縮症）公益活動！
今年羅媽媽再次透過協會粉絲團，邀請病友參加聖誔節聚會，本次地點在box舉辦，歡迎大小企鵝前往參與，活動時間為12月14日（日）下午3 點，想要報名參加的朋友，請洽志工組長詢問報名，謝謝！（照片來源：羅福）
由小腦萎縮症協會發起，讓因病無法出門的病友，一年有那麼一天走出家門休個假，為鼓勵病友外出，提供病友安全無慮的環境，讓病友及其家屬可以安心出遊，你的100元是他們與病魔對抗的力量，你的愛心將完整呈現，並回以無數感謝。
17Life活動頁
http://www.17life.com/d7172efb-8d96-4f1d-8f96-063c1bcc7eef
企鵝家族圓夢之旅計劃
由台新公益慈善基金會協助申請的17Life勸募活動已經開始
日期從12/1~12/15截止，歡迎大家分享訊息並捐款支持
『企鵝家族圓夢之旅計劃』。
只要100元，就可以幫助累積企鵝家族圓夢金喔！
感謝大家的幫助，企鵝家族本次順利拿到10萬元！
謝謝期間辛苦的企鵝志工大隊，及本次租借場地的致理技術學院/萬能科技大學/醒吾大學/工研院，也謝謝友好合作單位庭芳啟智教養院/台中婦幼協會，還有期間協助我們現場拉票的致理國貿系老師及學生，於網路上動員的不知名朋友們，謝謝各位的協助，期待明年再相見！企鵝家族謝謝您！
（沒有感謝到的付出朋友，可以在下方留言一下，讓我們好好謝謝您！）
為促進本市市民對身心障礙鑑定與需求評估制度之瞭解，俾順利完成身心障礙重新鑑定及換證作業，故由台北市政府社會局訂於103年12月辦理3場宣導說明會，歡迎身心障礙朋友或對本活動有興趣之台北市民踴躍報名參加。
時間：12/10（三）PM14:00~16:30
地點：台北市文山區景後街151號4樓（景新區民活動中心）
名額：150名
時間：12/18（四）PM14:00~16:30
11/23於國父紀念館參與寰宇希望的園遊會，主要進行台新＂您的一票，決定愛的力量＂投票活動，在志工辛勤的努力下，當天募集到70幾票。每一票都是辛苦募集而來的，謝謝辛勞的志工朋友與參與支持我們的投票民眾。企鵝家族感謝您！
10/29 11名志工朋友至協會協助張貼第52期季刊名條，大家全力工作讓季刊順利張貼完畢，今日就可以安排寄出送到各位手中。感謝辛勞的志工朋友：惠馨、一虎、淑美、智勇、秀月、瓊棻、陳美、陳廖女、益政、柯爸爸、鄭文，感謝你們的協助，企鵝家族謝謝您！
福利資訊更新，請注意！
「小腦萎縮症病友協會照護補助辦法規範」之維生器材/輔具購買補助條文已修改。原本需要請申請人附上「薪資所得證明」，經第五屆第十一次理監事會議決議後，已確定廢除此項佐證資料。詳情請點選以下網址，或電洽協會社工人員。
詳細說明及下載請至官網查詢：http://www.tscaa.org.tw/image_paper_detail.php?first=2&f_id=1367742307&app_id=1414398769
衛生福利部（原行政院衛生署）依據罕見疾病防治及藥物法第三十三條第一項規定，為補助罕見疾病預防、篩檢、研究之相關經費及依全民健康保險法依法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物與維持生命所需之特殊營養品、居家醫療照護器材費用，於八十九年八月九日訂定罕見疾病醫療補助辦法，並於一百年四月七日及一百年十二月二十九日修正。
為明定補助該疾病雖尚未被公告為罕見疾病，但經醫師臨床診斷時並無先例之個案之檢驗確診費用，及為明定申請補助須於人體試驗案施行前，送經罕見疾病及藥物審議會審議認可，以避免申請補助單位誤以為可於事後進行申請，爰修正「罕見疾病醫療補助辦法」，修正要點如下：
一、 為協助罕病家族成員接受檢驗，發現罹病個案或帶因者，以及早採行預防措施，避免罕病新個案之發生，參照優生保健措施減免或補助辦法，以四親等以內血親為補助範圍，以擴大確認診斷檢驗費用之補助對象，並明定補助之起始日期。(修正條文第二條)
二、 鑑於尚未被公告為罕見疾病之他種罕見疾病案例無法獲得檢驗補助，但以其為個案申請該疾病通過罕病認定後，之後疑似該罕病之個案均可申請檢驗費用補助，對於提出申請罕病之首例個案有失公平，爰明定該首案亦可獲補助，並訂定起始日期。(修正條文第三條)
三、 因應新增第三條，條次變更並酌作文字修正。(修正條文第四條至第八條)
103年度[第四梯次志願服務基礎訓練]即將辦理，請企鵝志工朋友踴躍報名喔！
訓練時間：103年10月30及31日（星期四及五）上午9:30~16:30
訓練地點：台北市北投區文化國民小學
（北市北投區文化三路一號 一樓視聽教室）
請要參加的志工朋友與志工組長月蕙姐報名喔～
10月1日協會在喬治高職辦理了一場「向生命挑戰-生命教育宣導」活動，在校方積極的配合以及病友和志工們的精彩演出後順利的劃下句點，很謝謝喬治高職的禮物以及對於活動的支持。
協會每年都會辦理校園宣導，主要是希望能透過這樣的活動，讓學生們看到病友面對疾病時不屈不撓的堅毅與樂觀的生活態度，截至目前為止參與的學校也大多反應良好，真的很感激老師及同學們的支持。
當然最要感謝病友及志工們辛苦的跑攤巡迴，希望日後能有更多人願意站出來分享他們的生命故事，將這股正面的能量傳遞到社會的每個角落。(文／北市社工 陳仲豪）
企鵝志工大隊的夥伴您們好～
為感謝每位志工的辛勞
今年首度為大家安排了很豐富的活動內容！敬請把握！！
一、活動時間：103年10月22日、23日 二天
二、活動地點：嘉義蘭潭水庫、奮起湖觀光小火車、南投日月潭
協會為感謝企鵝志工們為協會的無私付出，
特要求志工組長譚月惠安排此次103年度的志工旅遊，
讓企鵝志工們可以有一個放鬆的心情，
分享服務的心得與對協會如何發展企鵝志工想法，
活動名稱：103年度社團法人中華小腦萎縮症病友協會 北區志工旅遊
阿財是台大企管系畢業的高材生，
在他三十歲時發現自己患得精神疾病，
這時老家的父母也陸續身體出現狀況，
父親有了肝病，母親則是得到家族遺傳的小腦萎縮症，
所以阿財選擇離開職場照顧家人。
(北/中/南)發票勸募總計為72,738張
北區(1-8月)發票勸募總計為29,917張
中區(1-6月)發票勸募總計為11,379張
南區(1-6月)發票勸募總計為31,442張
發票中獎金額及張數 (兌換月份為103年8月)
幫助罕見病友，可以不濕身，小小幫助，就能讓他們快樂一天: http://goo.gl/PUqC6p
晚上吃熱炒、週末去樂園...
這些稀鬆平常的行程，對小腦萎縮症病友來說，都很困難了...
發病後，因脊髓功能不良無法正常行走，病友們根本很難出門，正常的生活已成夢想...
