小腦萎縮症病友協會

南區辦公室搬家了，請南區的企鵝朋友別跑錯地址了喔！現在辦公室離捷運很近，坐捷運也可以到喔！歡迎有空來坐坐。

※新地址：高雄市新興區民生一路56號7樓之4
※新電話：07-2250-372

臺中市持有永久效期身心障礙手冊的朋友請注意，臺中市政府將自104年7月11日分批辦理換發身心障礙證明，依據衛生福利部社會及家庭署103年第3次身心障礙需求評估聯繫會議告知，持永久效期身心障礙手冊，採逕予換證方式，以舊有手冊直接換發新的身心障礙證明；臺中市將分批予以公文通知換證，身心障礙者於收到公文後再到區公所進行申請換證，未收到公文者請靜待公文通知；未進行換證前，持手冊者仍繼續享有福利及服務。

若有身心障礙者換證相關問題，請洽詢臺中市身心障礙者需求訐估中心，東興區04-24751695、04-24752616、陽明區04-22289111#38702~38709。

「身心障礙者專用停車位設置管理辦法」部份條文修正草案，內容已依規定進行預告程序，如有修正建議，請將書面意見函送衛生福利部。

草案說明：
有鑑於多有民眾反映計程車雖為營業用，而駕駛確有障礙事實，仍有使用專用停車位需求，爰身心障礙者專用停車位識別證明核發要件調整，爰擬具本辦法部份條文修正草案，其修正要點如下：
一、配合建築技術規則建築設計施工編第一百七十條修正為第一百六十七條之一，修正條文內容。(修正條文第二條)
二、修正本辦法申請資格，納入障礙者本人駕駛自有之計程車。(修正條文第六條、第七條)

企鵝朋友-美麗用她對串珠的熱情，一顆一顆用心製作，由於手部退化，串起每一顆皆要比常人花更多的時間，但仍然不放棄的努力著，每完成一串作品皆是自我成就的肯定，您的支持也是她最大的動力喔！

前往愛心義賣網購買藍黑系列串珠手錬>>

文／南區社工　劉宣汶

病友阿甄（化名）從高中一年級發現視力模糊、平衡失調至今已二十三年，多年下來阿甄從能跑大隊接力的青春少女，逐漸地走路需人攙扶、講話結巴吃力以及視力全盲，這些身體上的功能喪失與改變，造成阿甄在成年後的就業路途格外艱辛。阿甄曾在大賣場擔任銷售人員，一次上班途中被攔住，因為身體顫抖及平衡失調被懷疑吸毒而禁止進入工作場所，也曾因身體無法負荷而必須離開工作。

「我想要賺錢獨立養活自已，想讓媽媽能夠休息」，阿甄分享支撐自已努力的信念，為了早日達成夢想，於是努力學習技能，阿甄已是合格的盲人按摩師、盲用電腦講師，二年前更進入校園重新學習企劃管理能力；社工也轉介身障就業輔導員、提供職訓資訊，培訓阿甄成為本會生命教育宣導講師，並鼓勵其製作特製商品，於協會愛心義賣網上販售，相信資訊的多元化加上適切的訓練，能讓阿甄找到最適合的工作，讓我們一起為她的就業之路加油。

隨著天氣越來越熱，你是不是也開始為頭頂那一堆春風吹又生的頭張煩心呢？
現在不用再煩惱了，趕在正式進入夏天前的5月13日星期三，謝老師義剪髮廊又要開張了哦！
意者請打協會電話（02-23147035）洽北市社工陳仲豪，或在貼文底下留言報名嘿！也拜託有看到這篇貼文的，一定要跟沒看到的人說一聲喔！
刀子都磨好了，就等大家大駕光臨囉！
（文/北市社工 陳仲豪）

協會新購入一款輔具－多功能移位腰帶（腰圍24-35吋）及（腰圍35-43吋），方便病友來協會參與活動時使用。此移位腰帶可協助病友起身、轉位、學步、行走，在座椅、輪椅上可做約束帶使用，預防前傾及跌倒。
（特別情商二位工作人員拍攝示意圖）

文／南區社工　蔡佳妏

小宸（化名），28歲發病初期，還努力在職場工作，經過4年的努力，不停地思索以自己的體能還可以做些工作用以維持生計，過程當中深陷泥沼，不知何去何從，此時得知高雄市勞工局博愛職業訓練中心，可以幫助殘障人士做就業訓練，前往報名錄取了皮件創意班，順利結業而學得皮件製作的技巧。

早期不明就裡，只會埋頭製作，因為皮件製作只能依靠雙手加以製作從製版、取皮、修邊、染色、 膠合、打孔、縫合、磨邊、定色，無一不是依靠細微動作。對小宸而言也算是種另類的手部復健，所以當時皮件作品做了不少，但是又無法出門銷售，只好看見一個送一個囉！但現在製作皮革技巧熟練，協會的愛心義賣網也有販售小宸製作皮革，希望透過這個平台能讓更多人看見小宸的作品，也能增加一個銷售管道。

透過正向的戶外休閒活動有助於提升身心健康，因此近幾年音樂會、路跑乃至園遊會等健康休閒活動熱烈興起。然而其中專門為身心障礙者舉辦的大型戶外活動，常常礙於活動內容設計以及場地限制等而不易舉辦，其中罕見疾病病友因疾病的特殊性，更是提高參與門檻及困難度。

有鑑於此，罕病基金會特地聯合國內各大罕見疾病病友相關團體，一同舉辦「因為有你愛不罕見‧2015第一屆罕見疾病親子同樂會」。希望透過各團體的共同促成，以輕鬆有趣的活動內容搭配全方位的無障礙體驗設計，讓罕見病友們可以在當天體驗到包含運動、音樂與同樂會等戶外休閒活動，亦增進病友、家屬與團體間的情誼。快填好報名表寄回，讓我們一同走向陽光，盡情歡笑，享受首場病友與家屬所專享的同樂會，當日亦有豐富的摸彩活動，歡迎踴躍報名。

◎活動時間：104年6月13日(六) 上午09：30～15：30（09：30抵達報到）
◎活動地點：臺北圓山花博公園-花海廣場（臺北市中山區玉門街1號）

本週日是「企鵝家族圓夢之旅」的活動~
請有報名的企鵝朋友，當天準時報到參加喔！

另外住宿地方沒有牙刷、牙膏、梳子、刮鬍刀、浴帽、拖鞋，請務必自行攜帶喔！

詳細注意事項，請至官網查看：

蝶古巴特(DÉCOUPAGE)是一項裁剪紙張，以裱貼為製作方式的工藝技術，在歐洲已流傳近三百年，在十七世紀時一度曾是歐洲貴族常見的居家家飾品。

此款零錢包雙面皆有貼圖，正反不同的圖案，搭配休閒類服飾皆適宜。

商品材質：布
商品顏色：彩色

「小腦萎縮症」為一神經退化性疾病，因為神經功能的逐漸退化，影響其身體肌肉功能，致使肢體動作不協調、平衡困難，由於走路會搖擺狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。

小腦萎縮症病友藉由課程進行手部復健，復健可以讓病情延緩退化，在課程中老師帶領大家發揮創意，創作出獨特的作品，課程結束後病友捐出作品給協會作為義賣用，希望能幫助到更多的病友。

商品材質：羊毛氈
商品顏色：彩色
商品內容：1串

 活動時間：2015年 4 月 19 日(日)～ 20 日(一)
 活動地點：六福村主題樂園、渴望會館

各區集合地點及說明：

工作時間：週休二日、國定假日休
　　　　　週一至週五上午9:00~下午18:00(中午休息1小時)
工作地點：臺中市西屯區重慶路99號6樓之3
福利：勞健保及團保、在職進修。

工作內容:1.個案管理

「小腦萎縮症」大多數為家族遺傳神經退化性疾病，因為神經功能的逐漸退化，影響其身體肌肉功能，致使肢體動作不協調、平衡困難，由於走路會搖擺狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。

小腦萎縮症病友藉由課程進行手部復健，復健可以讓病情延緩退化，在課程中老師帶領大家發揮創意，創作出美觀兼具實用的香氛花籃，課程結束後病友捐出作品給協會作為義賣用，希望能幫助到更多的病友。

商品材質：緞帶、香皂、大頭釘、塑膠花
商品顏色：每款皆有豐富的色彩。
商品內容：1個　

3月25日志工組明美姐、秀月老師、桂惠姐來協會幫忙，
今年4月19日-20日「企鵝家族圓夢之旅」的紅布條在她們的巧手下完成，
三人都是支持協會的老會員兼志工，目前固定星期三會見到她們的身影～
協會需要交通志工及懂電腦的行政志工，請有意願參與志工服務的朋友，與我們志工組聯繫喔！

協會的老會員、好朋友胡木桂昨天來協會找玉春姐，
也帶來她親手製作的鳯梨酥給協會的同仁享用。
好久不見的她，依然是年輕又有活力，
你（妳）是不是很久沒來協會啦～
今日有固定的社區關懷服務活動，

為便利病友生活機能，打造友善的如廁空間，
北區辦公室今日安裝了暖座免治馬桶唷!

暖座設計在天冷與夜晚時，給肌膚暖暖的照顧!
水注清洗，溫和不刺激~

歡迎病友們來協會"坐坐"唷~

志工組柯爸爸每週都會來協會二天幫忙清理協會環境，上周五他發現多功能教室地板很髒，於是就用清潔劑努力的刷洗地板，也一併將外面的辦公區域也刷洗乾淨。當天協會變得亮晶晶，大家都很開心～謝謝柯爸爸的辛勞！

企鵝志工大隊長年來支持協會各項業務，讓我們的各項事務能順利推展，謝謝辛勞的志工朋友！目前我們缺乏交通志工及懂電腦的行政志工，請有意願參與志工服務的朋友，與我們志工組聯繫喔！

文／秘書處

本會各區「社區關懷服務計畫」已推動3年，自實施以來對小腦萎縮症病友及家屬均帶來豐富的生活與創作娛樂的成就感。為使更多社會大眾有機會投入公益活動，故今年開始招募愛心義務講師。主要對象為擁有一技之長且熱心的民眾，為讓病友們的課程更多樣、更多元，不論您有什麼專長，請來信報名！

一、 講師資格：
　具備一技之長（如繪畫、創作DIY、歌唱、復健運動、養生等）、熱心參與公益的民眾。
二、 報名表資料：