小腦萎縮症病友協會

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸！期待您來參觀我們的部落格，裡面有相關資訊和病友心情故事，請一起幫助他們加油打氣！

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Feb 13 Fri 2015 13:35
【企鵝關懷】信仰讓她的情緒平穩

會員賴小姐遺傳型小腦萎縮症，目前入住機構，
已無法說話，但仍可以用手寫或使用簡單手勢溝通，
因為有信仰的關係，內心保持情緒平穩，
與先生仍保持書信往來，小姑也會定期來機構關心她的情況，
賴小姐對事物保持著好奇心，想要上氣球課及花藝課，
有提到很想要參加今年的會員旅遊。
她每天持續的鍛鍊自己，堅持自己吃飯，
雖然動作很慢，但會耐心的吃完。