目前分類:小腦放送台 (190)

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    55歲的單親媽媽陳麗榕,為了照顧三個罹患小腦萎縮症的兒子,終究過勞生病,但她不但沒有放棄,更不埋怨上天,把兒子當作此生寶貴的禮物…


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  金鐘影帝陳博正,在偶像劇「失去你的那一天」詮釋小腦萎縮症病友,精湛的演技讓觀眾為之動容,也讓更多人開始關注小腦萎縮症、給予關心...


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  黃先生推著輪椅,特別帶罹患小腦萎縮症的妻子來合歡山賞雪:「要帶她全省走透透」,妻子手中握著丈夫親做的雪人,心裡感到非常溫暖,一點也不覺得冷…


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  瑞榮曾擁有令人稱羨的工作,和穩定的戀情,因罹患小腦萎縮症,不想連累女友,於是痛苦地提出分手,狠下心將女友被關在門外哭泣...


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  一口外省腔、叼著大煙的馮老爹,帥氣的帶著小腦萎縮症妻子每天出去玩,「我永遠不後悔,沒有她,我不會有今天」,不辭辛勞,只為讓妻子得到全世界最好的照顧…
 


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  由澎恰恰執導的電影「帶一片風景走」改編自真人真事,先生智勇帶著小腦萎縮症妻子,推著輪椅徒步環島,雖然妻子已經過世,但這份感動將一直流傳下去…


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  患有小腦萎縮症的有宗三兄弟,全靠媽媽一人在照顧,有宗邀請歌手詹雅雯前往家中,給予媽媽加油打氣,還親自幫媽媽洗腳,回報媽媽的照顧…(詳看影片)

 


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  54歲的德賢罹患小腦萎縮症。姐姐一直在身旁照顧他和孩子們,儘管自己經濟吃緊、面對一家能夠團聚,什麼困難、煩惱都不會將他們打敗...(詳看影片)


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  患有小腦萎縮症的阿港伯,堅強地經營花蓮民宿,三立青春好7淘特來採訪,兩位主持人看了他因用爬得採收農作物,膝蓋傷痕累累,甚至長繭,當場都落淚了...(詳看影片)

👉民宿資訊參考:http://www.facebook.com/gnyeg/,訂房請直接電話連絡阿港伯喔
民宿名稱:茗新花園休閒民宿
地址:花蓮縣吉安鄉慶豐村慶豐十一街31號
電話:(03)851-0176、0926-839-397

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  民國92年12月,小腦協會成立了非洲鼓團,非洲鼓的拍打動作幫助病友增強手部協調能力,音樂節奏也能釋放心靈壓力,達到「復健娛樂化」效果。透過非洲鼓的表演,更可增加人生閱歷,開創出精采的舞台,展現病友的生命力!
  一舉兩得、愛心無限!歡迎各企業團體邀約表演,享受非洲鼓的震撼、幫助病友實現夢想,電洽02-2314-7035轉企劃組 蘇小姐


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  智勇的妻子在40歲時罹患小腦萎縮症,他帶著妻子完成徒步推輪椅環島,也寫下了著作「百萬步的愛」,相信對大家來說並不陌生,節目採訪了當時智勇不放棄、帶著妻子到處求醫卻處處碰壁的心路歷程,也期盼妻子離世後的小腦捐贈,可以幫助醫學界早日研發出醫治的希望…...(詳看影片)



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  育輝在23歲罹患了小腦萎縮症,因對疾病沒有盼望,以及害怕在路上被人用異樣眼光看待,於是他將自己鎖進房內長達八年,連頭髮都沒剪過,直到育輝得知辛苦照顧他的母親罹癌,卻放不下兒子不願意去化療,育輝才瞭解他該走出來了…



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  雅娟於90年罹患小腦萎縮症,已發病10幾年,發病前在澄清醫院擔任小兒科護士,有一次替病人打針時,卻發現想要瞄準A點卻打成B點,才驚覺自己身體是不是出了狀況?雅娟曾說過:「如果我沒有生病,我是個完美的女人...(詳看影片)

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  國內氣球藝術家李承澔教導病友製作氣球藝術品,讓他們享受完成作品的成就感。病友學習一年多的時間,從害怕扭轉氣球的爆破聲,到愛上氣球創作,甚至開了氣球創作展,讓病友重拾信心,可以很驕傲的介紹作品給大家 ...(詳看影片)



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  詠寶的媽媽罹患了小腦萎縮症,因為健康情況越來越嚴重,每當見到媽媽,心裡總是非常難過、淚流不止,雖然有時很想逃避悲傷,但孝順的她,依然不離不棄,盡可能滿足媽媽的需求。當發現自己也有小腦萎縮基因後,面對離婚後的人生,詠寶選擇化悲憤為力量,帶著小兒子一起做志工參與協會活動,願幫助更多小腦病友,得到大眾的關懷和幫助。因擔心自己罹病無法永遠陪著兒子,詠寶告訴兒子:「不管在不在你身邊,要記得我永遠愛著你 ...(詳看影片)




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  瑞榮在人生最精華的階段患病,任誰都無法接受這樣的自己;但是瑞榮積極不服輸的個性,讓他在發病後的人生更加豐富且具意義。給予瑞榮勇氣和鼓勵的的母親,更是無怨無悔的照顧他;因為生病的人常有情緒、兩人有時還會鬧脾氣,但是為了感謝母親的辛勞,無法言語的他,用顫抖的手寫下了「雖然偶而會惹你不高興,但是我確實有在改進中,媽,有你真好!.....(詳看影片)

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  接受豬哥亮專訪的張哲森利用電影「一公升的眼淚」,告訴孩子自己也罹患了小腦萎縮症。因為手腳日漸萎縮,不得不放棄最愛的廚師工作。生活艱苦也曾令哲森自殘放棄生命,因著父女感情的牽絆,最後選擇努力活下去,「小孩子是我活在這個世界上、唯一最大的支柱!.....(詳看影片)



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  前幾篇介紹了「人間真情錄」節目在協會創會初期時,給予協助、錄製小腦萎縮症專題節目;節目下集除了採訪了兩位病友,也邀請創會理事長朱穗萍女士,分享因照顧患有遺傳性小腦萎縮症的六個弟妹,吃盡了人生苦頭,卻不放棄人生、努力為全台的病友成立救助協會.....(詳看影片)


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  感謝「人間真情錄」節目在協會創會初期時,給予協助、專題報導小腦萎縮症和病友的心路歷程,希望藉此增進社會大眾對罕見疾病的關懷與重視。

  本集訪問了兩位病友,其中包含已經離開我們的小天使莉雯;雖然已經過了好多年,看著影片莉雯止不住的淚水,依然相當不捨,卻也紀念她們堅持用生命的每一點力量,努力活著、為病友發聲...(詳看影片)

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  85℃因關懷小腦病友,特別替小腦萎縮協會拍攝了公益紀錄短片,片中真實紀錄了病友吳德賢的生活情況。今年54歲的德賢,5年前因天氣太熱,工作時導致腦部熱中暑、引發了癲癇與小腦萎縮症。面對弟弟老婆的離開,不離不棄的吳姐姐(瓊敏)一直在身旁照顧他;儘管自己經濟吃緊、也沒有半句怨言:「生活就是節省一點過,生活比較簡單啦...」姐姐正面積極的想法鼓勵了德賢:「只要我們能夠轉一個好的念...兩個小孩都陪在我們身邊...」姐姐認為親情的牽絆比世上一切都重要,只願德賢和德賢的一對兒女有著單純的快樂...(詳看影片)

  現在99元購買兩塊聖誕小蛋糕,85℃就捐1元給企鵝家族,幫助小腦病友也能與家人一起過個暖心聖誕!

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