目前分類:小腦放送台 (190)

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看似簡單的非洲鼓,隨著節奏敲敲打打,但對於上下舞台甚至座椅子動作都非常困難的病友來說,都需要花上比一般人還辛苦的精力來練習!加上無法久坐,所以每周來協會練習一次,一次兩小時的反覆練習;非洲鼓不但能夠增強團員們手部協調能力及表演自信,更能釋放心靈壓力,達到「復健娛樂化」效果!許多病友都感到心情變開朗了,讓人生有了不一樣的轉變!

團員們非常享受每次的演出機會,除了可以分享音樂動能給其他病友與弱勢族群外,也分享復健心得、一起鼓舞病友!協會也歡迎各企業團體邀約表演,您的邀請將會是病友每次練習最大的動力與期待喔!

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10/29 星期四(PM3:30~4:00)
在高雄廣播電台(FM94.3 AM1089)
節目名稱:午後陽光III

【明日主題】
孟蓁除了因小腦萎縮產生平衡失調行動不便,同時有視神經萎縮無法視物,同時有肢障與視障的孟蓁,面對求學與就業特別艱辛困難,她如何勇敢跨越困難,發展事業與成為盲用電腦種子講師,身心障礙者如何能跨越障礙,順利就業,進而獨立生活呢?

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沒有任何家族­遺傳史的育輝,在一次重大車禍後幾年,開始發現平衡感與手腳協調性明顯變差,經醫師­診斷後判定他罹患了小腦萎縮症,長達八年的時間,他將自己困在小房間裡,直到有一天…
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一個是醫師,一個在大學任教,
二個姐妹花同時在中年發病,
但他們 勇敢的面對生命挑戰,
也積極的參與協會原野非洲鼓團,
用鼓聲鼓動自己 也鼓勵其他病友。
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阿港伯在花蓮自營民宿,
雖然因為小腦萎縮症而手腳不便利,
下田種菜及採收都要跪著進行,
但他仍然樂在其中…

3天連休假不知去哪玩的朋友,

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10/8 星期四(PM3:30~4:00),在高雄廣播電台(FM94.3 AM1089)節目名稱:午後陽光III,有協會的專訪喔,連續五週(10/1、10/8、10/15、10/22、10/29)都有不同的專題,請關心協會的朋友別錯過!

明天的內容:由高雄長庚神經內科主任林祖功醫師主講小腦萎縮症的成因、該如何治療、透過哪些方式復健、家屬如何協助病友,第二段由社工員劉宣汶主講病友如何設置輔具來保護自身安全、飲食部分注意哪些、病友外出工作的可能性..等。請關心企鵝家族的朋友準時收聽喔~


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秋香知道公益短片已突破2萬人次,
她感到很非常開心,也謝謝大家支持。
希望大家能再繼續轉發此影片,
讓更多人能夠認識小腦萎縮症,
也同時能多關心其他罕病病友。

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「好好珍惜現在可以做的,
把握現在擁有的。」

這樣的想法讓子期走出疾病的陰影,
進行一段環島自我挑戰之旅,
收集到 1179 個 愛 的擁抱,

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『點閱秋香』瞭解什麼是小腦萎縮症,
從秋香身上也可以獲得對生命的勇氣,
社會上需要多一點正面能量,
請大家多多轉傳分享喔~

您的小小動作,不僅僅可以幫助到病友~

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秋香知道公益短片已突破2萬人次,-
她感到很非常開心,也謝謝大家支持。
希望大家能再繼續轉發此影片,
讓更多人能夠認識小腦萎縮症,
也同時能多關心其他罕病病友。

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正軒年輕時經常上健身房,
只為了維持良好的體態,
協會給他一個別稱「北投肌肉男」

雖然目前已無法自由行走及說話,
但在狀況較好時,仍會參與協會的各項活動,

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全台約有2000人-
是小腦萎縮相關疾病的病人,
他們或許都在你我生活的周遭。
禁錮的肉體,
卻擋不住他們內心的自由。

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秋香身為小腦萎縮症患者,
但仍然樂觀看待生命的挑戰。
她的故事 值得您花時間體會..
(要準備好紙巾喔)

看完影片,請記得「分享」

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「媽媽,我不再美麗了,妳還會愛我嗎?」
貼心的莉雯雖然已離開大家,但她活潑的身影還留在我們的心中。

雖然身體的狀況不好,但是對於生命的堅持與熱情,令人感動!
在台灣各地尚有許多與她一樣的病友,
需要社會大眾投注更多的關懷及支持。

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北區原野非洲鼓已成立10年,
於每週四固定練習,
每首曲目皆要不斷的重覆練習才能熟練,
團員們也漸漸的培養出默契,
他們期待每一次的表演機會~

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曾對未來懷有無限理想的瑞榮,
有份好的工作及一段穩定的感情,
確因為小腦萎縮症而失去一切,
但任何形式的禁錮,
都無法讓他放棄生命…

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許媽媽歷經三代小腦萎縮症家人照顧,
上至公婆照顧、代夫養家,
下至五位兒女的養育,
面對接連發病的家人們,
辛苦近50年頭,

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為了實現年輕時對太太的承諾...
他們花了75天來完成。

1139公里的台灣海峽長度,
同時也是愛情的長度... 

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阿港伯在花蓮自營民宿,
雖然因為小腦萎縮症而手腳不便利,
下田種菜及採收都要跪著進行,
但他仍然樂在其中…

要前往花蓮遊玩的朋友,別忘了去阿港伯的民宿捧場喔!

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「如果沒有生病,我是一個完美的女人」
她的人生在24歲時發生變化,
曾有輕生的念頭,
幸好男友的不離不棄及認識了協會,
她開始正向的面對疾病所帶給她的挑戰…

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