小腦萎縮症病友協會

王莉雯，在民國92年發病，當時才國小三年級，是協會最小年紀的病友。發病後情況一度好轉，卻在苦撐了5年後，還是不敵病魔的考驗，已於97年辭世。

她屬於家族遺傳性的案例，其爸爸是小腦萎縮症患者，目前也是發病狀態，已無法行走，需仰賴輪椅。從小是媽媽照顧莉雯和爸爸，扮演妻子與媽媽的雙重角色，其實是非常吃重的負擔，然而，堅強的媽媽，依舊無怨無悔的照顧著王家一大口子... 

小腦萎縮症目前無藥可醫，全台灣保守估計有二千多名患者，多為家族遺傳。
發病通常在青壯年時，照顧的重擔與經濟壓力幾乎擊垮整個家......

小腦萎縮症家庭中，照顧者多為媽媽；但媽媽可能也是病友。
許多照顧者，每天都處在高度壓力下，一通電話，都可能擊垮她們。
而罹患此病的媽媽，多半擔憂，小孩也是帶因者；

小腦萎縮症病友協會自民國90年成立至今已屆14年，分享協會10週年時所製作的影片，內容介紹協會及所提供的服務，透過影片將可幫助您更加了解企鵝家族喔。

每週四下午不論晴雨，北區原野非洲鼓樂團團員皆會準時報到參加非洲鼓課程，反覆的練習曲目，期待在接受到邀約表演時，能呈現最精彩的表演給聽眾。
歡迎各企業、團體邀請我們前往表演，如有意者請電洽北區辦公室02-23147035轉企劃組洽詢。

小腦萎縮症病友協會－原野非洲鼓樂團
成立於2002年的原野非洲鼓樂團，成立目的是希望在敲打樂器過程中，可以增強手部協調能力及建立病友自信心。由於病友有複視的狀況，測量手掌與鼓面距離總是有出入，因此鼓點始終打不到的窘境，甚至節奏無法跟上，在樂團老師循循善誘下，花費比一般人更多的心力練習，克服內心的障礙，才逐建立起自信心，現在樂團的病友團員們已準備好再一次站上屬於他們的舞台，相信他們的存在與舞台展現，將可讓社會大眾更加認識小腦萎縮症病友那充滿自信的一面。

企鵝家族的模範母親-李昭美，年近70歲，歷經三代小腦萎縮症家人照顧，上至公婆照顧、代夫養家、下至五位兒女的養育，面對接連發病的兒女們，辛苦近50年頭，現今仍是家中主要照顧者，許媽媽擔心哪天不能照顧了，這些孩子們該由誰來照顧他們....

秀秀曾是登山社的社長，在發病前已成功挑戰台灣百岳數座，並成功征服北大武山、伊澤山、小霸尖山等壯麗的百岳。但發病後雖不能依靠雙腳走向她最愛的山路時，秀秀仍然積極參加各種活動：協會的聚會、會員旅遊都能見到她的身影。現在秀秀不僅僅是專業的非洲鼓表演成員之一，除了不定時跟著樂團外出演出，更開始學做壓花，過程中雖然付出的艱辛比常人倍增，但仍細心地親手完成每件作品。

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當生命被醫師宣判得了不治之症，你會做何反應？
賴育輝原本是一位樂觀開朗的大男孩，沒有任何家族遺傳史，在一次重大車禍後幾年，開始發現平衡感與手腳協調性明顯變差，經醫師-診斷後判定他罹患了小腦萎縮症....

陳正軒，患有遺傳型小腦萎縮症第三型。小時候因父親患此疾病而去世，心理­已有作好準備。在22歲當兵那年，由於滑倒送進三總住院住了10多天，才確定罹患小腦­萎縮症。年經的時候，擁有姣好外貌的正軒，拍了許多唯美的藝術照，希望將美麗的瞬間全­數捕捉。在當時經常上建身房，只為了維持良好的體態，保持窈窕、精壯的身材，才能獲得­星探的青睞，一圓明星夢。更因為如此，協會給他一個別稱「北投肌肉男」...

依人事行政局規定：適逢4/4兒童節和4/5清明節為星期假日，故4/3（五）及4/6（一）各區辦公室將補假二天。
4月7日（二）將恢復正常上班，若造成不便敬請見諒。

協會理事長高宜鳯及會員黃智勇，接受中央廣播電台梁紅玉主持的「台北國際資訊站」訪問，理事長高宜鳯在節目中介紹什麼是小腦萎縮症，及黃智勇在節目中分享他帶著女兒前往徒步環島的故事，延路也遇到許多民眾為他加油打氣。節目將於4/5（週日）〈0500.0700.0900.1400.2200〉上面五個時段重覆播出，請關心企鵝家族的朋友準時收聽喔！

當你/妳開始書寫的旅程，就會遇見記憶裡的風景
20歲以上之身心障礙男性/女性/多元性別者，且想寫但不知如何開始，或已經在寫自認還有成長空間，願意於課堂上分享、交流，並傾聽與尊重他人作品為前提學習寫作，皆可報名參加。

殘盟4月12日起每兩周日下午將開辦身心障礙生命書寫課程，與資深報社副刊主編陳斐雯老師共同企劃，並有6位多元寫作領域作家擔任客座講師，卡司強大，內容精彩可期。

活動日期：2015/4/12~8/30
活動地點：國立台灣大學法律學院霖澤會館1501研討室(台北市羅斯福路四段1號)為無障礙場地及具備無障礙廁所。

義賣商品皆為病友及善心人士所提供的藝術作品
他們的愛，一點一點的注入作品裡面，為的是支持更多的病友圓夢
悠閒的下午，邀請您一同來做公益，讓病友能一圓走出家門的夢想
聽聽音樂，欣賞作品，喝喝下午茶

台新與美國在台協會合作，將於3/16(一)中午於台新金控大樓元廳舉行「卡洛琳‧瑪拉凱訪台交流音樂會」擬邀請「您的一票，決定愛的力量」的社福團體一同至現場聆聽。
請有意觀賞的朋友請與北區志工組長鄭明美報名喔。謝謝。

報名截止日：3/3（二）PM 17:00

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「卡洛琳‧瑪拉凱訪台交流音樂會」

依人事行政局規定：農曆除夕及春節假期，自2月18日(三)到2月23日(一)
，北、中、南區辦公室暫停辦公，2月24日(二)恢復正常上班。

祝
羊年行大運

最新一期企鵝家族季刊出刊了！本期精彩內容簡介如下。
可以點選"線上觀看"喔！

精彩內容：
賀年！活力羊年讓愛綿延

第六屆小腦萎縮症病友協會會員代表選舉將於104年1月24日（六）上午10時至下午2時進行公開投票。現在我們開放給會員代表發表政見，請將您的"競選宣言"以文字備妥並可附上照片一張，email給社工組長，我們將會協助刊登於Facebook上宣傳。

第六屆會員代表選舉通知請至官網查詢:http://goo.gl/H2P7uC

第六屆小腦萎縮症病友協會會員代表選舉將於104年1月24日（六）上午十時至下午二時進行公開投票，並於投票時間截止時，隨即進行開票工作。並於當日協會官網公布當選人員名單。
請會員朋友當日踴躍前往各區辦公室投票喔。

投票資格：本會年滿18歲之會員。
投票地點：各區辦公室，詳細地址如下
　　北區：台北市萬華區漢中街156號3樓

來協會教大家唱歌的"瘦瘦"老師要開音樂演唱會了～1/9（五）將辦付費入場音樂會，有空的朋友可以去捧場一下囉～

時間：2015年1月9日（五）晚上8點（7點半開放入場）
地點：台北市大安區復興南路一段107巷5弄18號
票價：350元（附飲料）
演出名單：鋼琴白斐嵐、主唱曾威豪（瘦瘦）、大叔尹仲敏、吉他李昭儒

企鵝孟蓁及媽媽接受飛碟電台青蓉、楊聖弘主持的「瞎密聽我說」的訪問，
探討孟蓁如何能積極面對多重障礙的人生，及透過孟蓁例子鼓勵其他視障身障者，並也有在節目宣傳『企鵝家族圓夢之旅』勸募活動。節目將於11/30（週日）上午10-11點播出，請關心企鵝家族的朋友準時收聽喔！

了解『企鵝家族圓夢之旅』
→http://goo.gl/Y0MAQC

企鵝朋友張哲森幾年前接受的採訪，近期仍有被重播出來。
沒有看過的朋友可以點選影片觀看！