小腦萎縮症病友協會

我們 滿懷感謝

2008-2009年協會推出了第一支公益廣告，莉雯瘦小的身軀用盡全力才說出的擔憂：「媽 媽 如 果 我 不 再 美 麗 妳 還 會 愛 我 嗎…」一個小小的女孩因病痛的折磨而較同齡兒童早熟，並且了解到因為疾痛的摧殘，自己會變得不再美麗…而這一切僅因為這個筆劃有點多的名詞--「小腦萎縮」。

【協會2010年公益廣告】經過幾個月的規劃及拍攝，已順利完成

本會於98年12月18～19日參加由外交部於台北縣政府追風廣場所辦理之『中華民國98年非政府組織國際參與研討會暨成果展』活動。

成果展由各領域包含婦女、人權、政治、環保、教育、醫療、公衛、人道救援等60多個NGO組織參與，包括本會也在其列，雖然當天正值寒流來襲，陰雨綿綿，但仍有許多熱情的民眾前來參觀，透過舞台上宣導影片的播放、互動遊戲以及協會刊物與DM的發放，再加上工作人員熱情的解說，讓許多民眾對於本會都有初步的瞭解，並且也成功義賣出許多出版品。

外交部自 民國89年10月2日 成立『菲政府組織國際事務委員會』（簡稱NGO委員會）以來，即積極協助國內NGO之能力建構及參與國際事務，各NGO組織也均有傑出的表現，深獲國際社會的讚譽。期待透過此成果展，讓更多的NGO組織能夠在國際上發光發熱，並展現我國在國際參與上的豐碩成果。

工作項目：1.個案工作2.計劃書申請與核銷3.方案執行4.交辦事項5.行政工作
工作時間：每週一至週五上午9：00～下午18：00（中午休息12：00～13：00）週休二日
福利制度：享勞健保、團保、員工慶生
應徵資格：大專院校社會工作系（所）畢業，具經驗者佳。
其他需求：具汽（機）車駕照

「語言障礙」，小腦萎縮症病友的障礙關卡之一，說話時發音不清楚，無法順利表達溝通，造成病友們莫大的困擾。由於口語溝通能力對社會生活影響鉅深，所以語言治療是很重要的復建項目，透過適當訓練可以延緩聲帶萎縮。有鑒於語言治療的必要，企鵝家族中區辦公室將於98年度舉辦「小腦萎縮症病友語言治療到宅服務」，提供10到15位名額，邀請專業語言治療師親自到家裡面去進行一對一訓練，每次一小時，每位參加的病友總共三次。除了三次訓練之外，還有提供訓練講義讓病友自己在家也可以復健練習喔！名額有限，報名從速～

一、服務對象：本會中區病友【限額15名~報名額滿為止】

二、費用：免費

『宅健．健在』──帶健康到你家


為推廣居家復健對病友的重要性，協會於去年底出版居家復健手冊，相信許多病友也發現復健運動對我們的重要性!今年～更擴大服務，進行復健師到宅教學的試辦計劃，期望能帶給病友更多更直接性的服務。

親愛的家屬照顧者

「你辛苦了…」，長期照顧家裡的病友，自己的時間、需求和生活往往被限制著， 也許心中很多苦，也不知道可以跟誰訴說…

協會中區辦公室將於98年度針對家屬辦理12次的「照顧者支持團體」，希望可以促進照顧者相互支持、抒發情緒、溝通意見以及交流訊息，協助提升心理健康，解決關係障礙。這一次…為了你自己而來，無人知曉的照顧壓力，我們聽你說。

國民年金已經於九十七年十月一日開辦囉

各位親愛的會員朋友們，國民年金已經於九十七年十月一日開辦，請符合

身心障礙基本保證年金請領資格的病友們於九十八年三月三十一日前向勞保局

誠徵長期服務志工 人數：1～2名，女性

服務時間：每週二下午一點至四點半，可長期服務者為優先

服務地點：台北市身心障礙福利會館（台北市長安西路15號）