小腦萎縮症病友協會

台北市政府社會局為響應12月3日國際身心障礙者日，特舉辦「有愛無礙悠活自在」2014國際身心障礙者日慶祝大會。

活動日期：103年11月１日（六）下午1時30分
活動地點：台北市信義區市府路1號（市政大樓1樓沈葆楨廳）
活動內容：身心障礙者圓夢計畫成果發表、身心障礙服務跨專業服務績優人員表揚頒獎、身心障礙者反歧視攝影展暨頒典禮；另邀請F4樂團、「逆光飛翔」視障鋼琴家－黃裕翔及「月亮歌后」－李珮菁等身心障礙傑出表演者帶來身心障礙達人SHOW精彩表演。

上帝創造萬物，日升日落，一天24小時人人都一樣，除了是男是女；上帝更給我們健康的身體，享受著美好的人生；

然而，卻也讓人們不禁大聲問上帝：「為何是 我愛的人會生病？為何是我？」五餅二酒邀請小腦萎縮症病友協會黃玉春理事長
來面對她如何詮釋她的人生以及罹患罕見疾病「小腦萎縮症」的人生，是真的美好的嗎？

如果，這世界，沒有愛，人生真的會是美好的嗎？是因為有愛，讓這群病友或是病友家屬們，才能面對這「人生多美好」!

http://goo.gl/dE4WKo

協會社工組長受邀接受何志偉議員所主持『禮拜聽趣味』節目的專訪，內容提及最近協會的＜一年一次的休假日＞的募資活動，請關心企鵝家族的朋友於以下時段準時收聽喔！
寶島聯播網98.5，撥出時間：9月21日下午6：00

《一年一次的休假日》替病友募款⇉http://goo.gl/PUqC6p

衛部救字第1030126163號函　企鵝家族圓夢之旅計畫

《一年一次休假日》專題報導⇉ http://goo.gl/PUqC6p

今年你有幾個休假日？明天週末你想去哪玩？
對小腦萎縮症病友來說，他們每天都在和病魔奮鬥
休假日：零。

《一年一次休假日》計畫，希望讓他們走出病房，暫時「休個假」！

自民國92年協會申請內政部評鑑以來，我們皆取得甲等獎。
很開心今年榮獲內政部102年度評鑑優等獎。
等了10年才來的優等獎，讓所有的工作人員感到開心與榮幸。
也分享給所有關心企鵝家族的朋友們！

昨天晚上10點 TVBS 新聞『十點不一樣』，
協會秘書長李孟哲接受採訪：
「我們為了要能夠引起社會大眾對我們的一些關注，
我們必須要為我們的病友要去設想，
讓大家去認識到，事實上我們罕見疾病還有相當多，

7/22星期二下午四點，協會譚月蕙常務理事與絶色國際張省三經理接受［IC之音竹科廣播］的現場專訪，由張經理介紹所代理的《C'est si bon人生多美好》電影，再接著由月蕙姐以照顧者的角度，分享照顧家人的心路歷程，以及介紹協會的病友照護補助辦法，並也講解政府的福利方案有哪些？由於是現場直播，待協會收到光碟檔案，再分享給大家收聽囉。

協會病友照護補助辦法　http://goo.gl/JjeFDx
幫助協會推動人性化安養中心　http://goo.gl/1jnC2o

　　社團法人中華小腦萎縮症病友協會為響應2014年衛福部國際身心障礙者日『有愛無礙 幸福同在』系列活動，繼去年籌辦第二屆攝影展廣獲熱烈迴響，今年也將展開第三屆『希望、溫暖、愛』攝影展徵件活動。

　　本會特別邀請近年努力轉型為公益獻愛的陳鳳（于婕）當活動代言人。陳鳳特別與企鵝家族的病友們到花博公園和臺博館南門園區拍攝影像和照片，親眼見到企鵝家族病友們彼此如家人般的相互扶持與對待，和不怕酷暑悶熱與身體的不便，努力鼓出生命的希望，只為了讓短片有更好的呈現。

　　7/11~9/10為攝影徵件期間，9/11~10/10為網路票選期間，11/14~11/23為添『家』多點愛攝影成果展假剝皮寮歷史街區舉辦，希望有心支持身心障礙朋友們的大眾，都能在活動期間參與票選，並到場觀賞這些參展作品！

詳情請上協會網站查詢www.tscaa.org.tw，或電洽(02)2314-7035。

徵件期間：即日起至2014.09.10（三）止
參與對象：持有身障手冊或是身障者家屬
拍攝重點：請用數位相機拍下你和親友間開心愉快的時光（稿件不得低於600萬畫素）
攝影展期：2014.11.14（五）~2014.11.23（日）

協會朱穗萍理事及劉宣汶社工，前幾日接受中廣高雄台(AM864) 『午夜開賣啦~當愛來臨時』主持人子琳的採訪，與聽眾介紹何謂小腦萎縮症，協會成立的動機，及對於病友及其家庭，協會所提供的服務及協助，目前協會所努力的目標及展望，並呼籲政府單位與民間機構共同重視及協助，節目將於7月1日0時播出，請關心企鵝家族的南區朋友，別忘了收聽喔～謝謝！

協會自製影片－母親，於 6/7(六)於公共電視的公民新聞報周末版(早上09:58-10:00)播出，沒有看到的企鵝朋友可以點選以下連結觀看喔! 

影片中的秋蓉最大的心願就是能夠自己自由自在的行動。家人細心的陪伴與照顧，讓秋蓉能夠安適的度過前三十年。之後，透過輔具的協助，秋蓉可以自在的行動。看到身障者能有尊嚴的生活，是每個從事社福工作者的願望。

平時，很難想像思覺失調症的學員可以超越疾病、邁向復元，
並成為一個給予他人協助、照顧他人的人！

就像企鵝家族的成員，也會擔任志工做服務工作。
只要有心及意願，即可超越疾病，服務他人。

南區企鵝健康活力站在高雄圓山扶輪社協助下落成啟用，站內設有復健室及紓壓室；為鼓勵病友復健，協會安排瑜珈、物理治療師復健課程，給予正確安全的指導。啟用後，病友對於活力站的設置感到開心，因為可隨時前來運動、休憩，使身心保持愉悅有活力。

歡迎南部地區的企鵝朋友們前來活力站與我們一起同樂~讓生活更為精彩。

透過影片的呈現，我們得以知道教養院的教保老師們的辛勞，他們各自有家庭及小孩，仍然願意以愛心耐心來照顧這些中重度身心智障者，她們的愛讓人動容。

影片中的怡如不因為自己的聽力受損而放棄自己，努力的表達想要將事情做好的決心，這種不退縮的精神很值得大家學習。

和每一位身障者相處，只要多用心一些，您可以發現他們身上有一般人所沒有的毅力，身有殘缺，但仍不放棄自己的人生。

心智障礙者常被稱為「大孩子」，他們跟我們一樣會長大也會老；不同的是...他們的老化速度比你我都來得快....本段影片中的阿德實際年齡為52歲，80歲的媽媽只希望他吃的飽、睡的好。每個有身障者的家庭，都需要社會愛的關注與支持，請多給他們一些微笑及鼓勵。

小盛27歲是位自閉症的孩子，因為在情緒、語言上有著障礙~
使得他在與人相處上也出現了很大的問題~
三分多鐘的短片，紀錄了小盛在102年到103年的轉變與成長~
他和企鵝家族的＂奮鬥＂精神一樣，不停的在改變及挑戰自己。
讓我們為這位星兒加油打氣!!!

任何疾病處於急性時期，除了痛苦的病人外，照顧的家人同樣飽受身心的煎熬。

全身性紅斑狼瘡是一個很複雜的免疫疾病，透過思樂醫之友協會分享的影片中可以看到與疾病和平共處的例子，也藉此鼓勵患病的朋友，唯有堅持的努力才能活出精彩的人生。

有精神疾病的懷瑄學會了和疾病相處的方式，也終於可以大聲和愛她的媽媽說：請放心讓我自由飛。

懷瑄勇敢面對疾病的正面態度，值得企鵝家族所有成員學習！