小腦萎縮症病友協會

企鵝有宗為遺傳型小腦萎縮症，兄弟三人皆已發病，全家依靠媽媽一人在照顧，有宗透過「超級夜總會」節目，表達他的心願---希望媽媽能多保重身體，為了照顧她們而一直操勞不能休息...

支持協會生活救助方案：http://www.tscaa.org.tw/donation.php?first=1&second=1367628363&f_id=1367799799  

勇敢的秀秀持有正面的心態面對生命的挑戰，
積極參與協會原野非洲鼓團、製作壓花杯墊，
到學校擔任校宣講師，在身邊永遠支持她的是媽媽...

民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要.... 

鳯大有個夢想，她想要騎著腳踏車到台北。

民國94年鳯大於高雄長庚醫院確診為小腦萎縮症。後來，因疾病的關係，離開原本玻璃廠­的工作。

心情低落的鳯大，有一陣子是不出門的。當時，是朋友的一句話提醒了她。她說：『妳今天­不是因為疾病而不快樂，而是沒事做。』

一語驚醒，鳯大開始向外尋求協助，在罕見疾病基金會的幫忙下，認識了小腦萎縮症病友協­會。

現在她在協會擔任校園宣導講師，到各學校宣導演講，鼓勵青年學習珍惜擁有的幸福。

「小腦萎縮症」會引發小腦脊髓與腦幹神經退化，患者常因為害怕與擔心外界異樣眼光，不­敢走出家門。為了鼓勵這群病友，國內氣球藝術家李承澔，教導他們製作氣球藝術品，讓他­們享受完成作品的成就感。 

一對罹患小腦萎縮症的姊妹，其中一位是醫師，另一位也在大學任職，但她們都在45歲之後才發病，她們勇敢面對自己的病情，要跟大家分享「搖擺企鵝」的奮鬥。 

改編自真實故事的偶像劇「失去你的那一天」，男女主角王傳一和李千娜，詮釋小腦萎縮症患者，描寫主角在罹患罕見疾病後，自己與身邊的人面對生命中最大的課題，學習如何在「失去」後還能繼續愛、繼續完成夢想。

本片由金獎導演周美玲執導，在新竹縣尖石鄉取景，將把台灣最美的高山風景帶給所有觀眾，預計7/19起每週日在中視頻道播出。(詳細撥出日期如下表所示)

小腦萎縮是家族性的遺傳疾病，對於患者的家屬來說，心中常有很大的陰影！譚媽是55歲發病，月蕙和弟弟三姐弟現在剛好都在這個年齡，所以他們都很擔心自己會不會隨時發病，已經離家30多年的月蕙，真的有能力照顧好生病的老人家嗎？「誰來晚餐—企鵝家族」！(文字來源／公視  朱文慧)

小腦萎縮會讓人行動越來越困難，在花蓮開民宿的阿港伯，患有先天小腦萎縮症，儘管病情已經到了行動不便的地步，但他仍堅持自己料理民宿的大小事，還自己種植將近1公頃的農地，來看看他的奮鬥故事... 

憶起當年，瑞榮媽媽剛嫁給父親時，就要照顧同樣罹患小腦萎縮症的爺爺，後來，得再照顧發病的父親，至今就是照顧瑞榮，發病十七年過程中，他積極投入協會的各項活動及課程，他很驕傲的告訴大家，"面對生命，努力活下去＂...

尼曼匹克症屬於罕見疾病，而這樣疾病是怎樣的症狀呢？
巫爸爸簡單的說：「就是所有的身體機能提早逐漸衰老…」也就是目前沒有治療的方法，特別是對於神經的破壞，更無有效的方法阻斷其不斷惡化…
而巫家的姐弟相繼在童年時候開始發病。從小手腳瘦長喜歡跳芭蕾舞的巫以欣，與有「絕對音感」愛唱歌的巫以諾，是怎樣面對自己的疾病？
她們的故事值得大家收聽~

http://goo.gl/d6Yoo6

我是一顆長的很怪的小樹，可是會勇敢長大。「媽媽，我不再美麗了!你還會愛我嗎?」小小身影的莉雯，任誰看過這短片，無不動容、落淚。莉雯，在民國92年發病，當時才國小三年級，是協會最小年紀的病友。發病後情況一度好轉，卻在苦撐了5年後，還是不敵病魔的考驗...

小腦萎縮症目前無藥可醫，全台灣保守估計有二千多名患者，多為家族遺傳。
發病通常在青壯年時，照顧的重擔與經濟壓力幾乎擊垮整個家......

小腦萎縮症家庭中，照顧者多為媽媽；但媽媽可能也是病友。
許多照顧者，每天都處在高度壓力下，一通電話，都可能擊垮她們。
而罹患此病的媽媽，多半擔憂，小孩也是帶因者；

哲森很小的時侯，就被父親告知自己會遺傳到小腦萎縮症，在成長過程他都一直身體健康，當兵後也沒有身體不適，當時就覺得自己不可能生病，於是他很自然的組成家庭，並育有一雙兒女，直到32歲那年，才發現自己仍沒有逃過命運... 

被禁錮的身體與人生，但企鵝們不被打倒，勇敢面對生命的挑戰，努力活下去。 

與其他病友不同的是，秋香是少數中的散發型病例，心中常常閃過許多念頭，「不知為何得到此病?」、「為何只有他一個人中獎?」，然而，悟出一番人生大道理的她，分享給「帶一片風景走」女主角侯怡君，在她的心中投下了一顆震撼彈。怡君說：「你講得好有道理，好受用喔!雖然只是簡單的一句話，但是卻帶給我正面的影響力。」

會員有宗及媽媽接受三立＂超級夜總會＂的邀請，拍攝[100個感動]系列的故事，並在廟口前分享他們的故事，中區協會的病友們也自組參觀團前往觀看節目錄影，分享精彩片段（詹雅雯拜訪有宗）... 

原野非洲鼓隸屬小腦萎縮症病友協會的附屬樂團，2001年成立至今，是由一群病友及病友家屬組成的樂團。
公視的超級礙秀節目，可以欣賞到精彩的非洲鼓表演，及每位成員分享他們的練習心得。
我們的病友非常希望有表演的機會，歡迎機關團體來電各區辦公室邀約！

總會辦公室電話: 02-2314-7035

鳯大有個夢想，她想要騎著腳踏車到台北。

民國94年鳯大於高雄長庚醫院確診為小腦萎縮症。後來，因疾病的關係，離開原本玻璃廠¬的工作。
心情低落的鳯大，有一陣子是不出門的。當時，是朋友的一句話提醒了她。

她說：『妳今天¬不是因為疾病而不快樂，而是沒事做。』

指導單位：教育部
主辦單位：國立海洋生物博物館、財團法人海洋發展教育基金會
參加對象：特偏遠地區學校學童及親子家庭、全國各地社福單位之弱勢團體或機構
(以隔代教養家庭、原住民親子家庭、外配家境清寒、單親及中低收入戶 家庭等)。

錄取公告日期：104年6月18日(上網公告)