小腦萎縮症病友協會

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸！期待您來參觀我們的部落格，裡面有相關資訊和病友心情故事，請一起幫助他們加油打氣！

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Jun 30 Mon 2014 10:40
【節目預告】中廣高雄台『午夜開賣啦~當愛來臨時』

協會朱穗萍理事及劉宣汶社工，前幾日接受中廣高雄台(AM864) 『午夜開賣啦~當愛來臨時』主持人子琳的採訪，與聽眾介紹何謂小腦萎縮症，協會成立的動機，及對於病友及其家庭，協會所提供的服務及協助，目前協會所努力的目標及展望，並呼籲政府單位與民間機構共同重視及協助，節目將於7月1日0時播出，請關心企鵝家族的南區朋友，別忘了收聽喔～謝謝！