小腦萎縮症病友協會

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸！期待您來參觀我們的部落格，裡面有相關資訊和病友心情故事，請一起幫助他們加油打氣！

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Apr 15 Wed 2015 18:33
【企鵝故事】藝術SOHO族-秀秀

秀秀曾是登山社的社長，在發病前已成功挑戰台灣百岳數座，並成功征服北大武山、伊澤山、小霸尖山等壯麗的百岳。但發病後雖不能依靠雙腳走向她最愛的山路時，秀秀仍然積極參加各種活動：協會的聚會、會員旅遊都能見到她的身影。現在秀秀不僅僅是專業的非洲鼓表演成員之一，除了不定時跟著樂團外出演出，更開始學做壓花，過程中雖然付出的艱辛比常人倍增，但仍細心地親手完成每件作品。