小腦萎縮症病友協會
跳到主文
小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。 民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸!期待您來參觀我們的部落格,裡面有相關資訊和病友心情故事,請一起幫助他們加油打氣!
部落格全站分類:
社團組織
相簿
部落格
留言
名片
Dec
29
Tue
2015
09:59
照顧者只盼一句「有你真好!」
close
瑞榮在人生最精華的階段患病,任誰都無法接受這樣的自己;但是瑞榮積極不服輸的個性,讓他在發病後的人生更加豐富且具意義。給予瑞榮勇氣和鼓勵的的母親,更是無怨無悔的照顧他;因為生病的人常有情緒、兩人有時還會鬧脾氣,但是為了感謝母親的辛勞,無法言語的他,用顫抖的手寫下了「雖然偶而會惹你不高興,但是我確實有在改進中,媽,有你真好!.....(
詳看影片
)
文章標籤
小腦萎縮症
小腦萎縮症協會
生命鬥士
全站熱搜
創作者介紹
tscaa
小腦萎縮症病友協會
tscaa 發表在
痞客邦
留言
(0)
人氣(
)
E-mail轉寄
留言列表
發表留言
小腦文章分類
醫學新知 (1)
小腦心故事 (103)
小腦跳蚤樂 (2)
小腦愛心社 (261)
小腦DoReMi (306)
小腦放送台 (190)
未分類文章 (62)
小腦最新文章
小腦熱門文章
小腦最新迴響
小腦文章搜尋
新聞交換(RSS)
小腦人氣相挺
本日人氣:
累積人氣:
關閉視窗