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「小腦萎縮症」大多數為家族遺傳神經退化性疾病,因為神經功能的逐漸退化,影響其身體肌肉功能,致使肢體動作不協調、平衡困難,由於走路會搖擺狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。
小腦萎縮症病友藉由課程進行手部復健,復健可以讓病情延緩退化,在課程中老師帶領大家發揮創意,創作出獨一無二各具特色的彩色編織盤,課程結束後病友捐出作品給協會作為義賣用,希望能幫助到更多的病友。
  
 

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小腦萎縮症目前無藥可醫,全台灣保守估計有二千多名患者,多為家族遺傳。
發病通常在青壯年時,照顧的重擔與經濟壓力幾乎擊垮整個家......
小腦萎縮症家庭中,照顧者多為媽媽;但媽媽可能也是病友。
許多照顧者,每天都處在高度壓力下,一通電話,都可能擊垮她們。
而罹患此病的媽媽,多半擔憂,小孩也是帶因者;
更加擔心,誰來照顧她的小孩...... 

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罕見疾病基金會舉辦「2015罕見時尚嘉年華藝術創作」徵件活動,即日起至2015年8月10日止,以「時尚潮流」為本次創作主題,希望藉由罕病病友的主觀感受,創造出屬於自己的流行元素,入選作品將收錄於《2016年年曆書》或於2015年年底《畫展》中展出,並同時可獲得罕見疾病基金會創作補助獎勵。
詳情請至罕見疾病基金會官網查看:
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2121
 

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6月19日(五)為端午節補假,當天北、中、南區辦公室休假一天。
祝大家端午節快樂!外出也要多注意防晒喔~
 

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為提升退化性疾病病患的家屬、主要照護者及一般社會大眾認識退化性疾病,及協助病患進行簡易復健舒展身驅,怎麼運用現有環境做到最有效的復健,最重要的是照顧家人的正確技巧與方法。歡迎對此課程有興趣的家屬、照顧者、居服員報名參加喔。
詳細課程內容請至協會官網:
http://www.tscaa.org.tw/image_paper_detail.php?first=2&f_id=1367742307&app_id=1434510352
 

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哲森很小的時侯,就被父親告知自己會遺傳到小腦萎縮症,在成長過程他都一直身體健康,當兵後也沒有身體不適,當時就覺得自己不可能生病,於是他很自然的組成家庭,並育有一雙兒女,直到32歲那年,才發現自己仍沒有逃過命運... 

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6/13(六)於花博公園花海廣場舉辦罕病親子同樂會活動,當天協會有在那裡設攤給持兌換券的罕病病友換魯味及茶葉蛋,下午14:30協會北區原野非洲鼓團也受邀表演鼓曲-獅子王,活動進行期間艷陽高照,辛苦的志工朋友:玉琴姐、鄭強、莫一飛,協助我們運非洲鼓及食材,並也幫忙招呼兌換食品,因為有他們熱情的呼喊,當天下午2點左右,150份食品就兌換一空。謝謝當天辛苦的志工朋友,也謝謝出席表演的非洲鼓團成員,企鵝家族謝謝你們!




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被禁錮的身體與人生,但企鵝們不被打倒,勇敢面對生命的挑戰,努力活下去。 

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時序跨入六月,也就是說,夏天已經來了阿阿阿阿阿~
相信大家都已經感受到這陣子實在熱到不像話了,是不是也很想要把頭髮拔光清涼一下呢?(誤
貼心的謝老師當然也替大家想到了,在7/1星期三上午,一樣在老地方(協會辦公室)幫大家服務哦!想要報名的人或拉客來共襄盛舉都很歡迎嘿!(圖文/社工組陳仲豪)
 

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與其他病友不同的是,秋香是少數中的散發型病例,心中常常閃過許多念頭,「不知為何得到此病?」、「為何只有他一個人中獎?」,然而,悟出一番人生大道理的她,分享給「帶一片風景走」女主角侯怡君,在她的心中投下了一顆震撼彈。怡君說:「你講得好有道理,好受用喔!雖然只是簡單的一句話,但是卻帶給我正面的影響力。」

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2015年二月份(北/中/南區)發票勸募:
 
9972愛心碼電子發票
 

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曾經的青春年少,經過了各自人生的遭遇,兜兜轉轉的,竟又在這裡碰了頭。
五、六月份下午布作藝術的康延齡老師,就這麼巧的剛好是忠宇大哥的高中同學,這樣意外的機緣巧合,到底,是情愛的糾葛、命運的糾纏、金錢的誘惑、還是,利益的衝突?(大誤)讓我們繼續,看下去。
這次的重逢,除了開心敘舊以外,兩人也拿起手機不斷自拍,興奮的表情溢於言表,這一刻,身份跟歲月都被丟到腦後,唯一留下的,是久別重逢的歡樂。
你有多久沒跟大家見面了?每個星期三,我們都在這裡等你,期待,與你相遇。(文/社工組陳仲豪)
 

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