登入
我的部落格
我的部落格後台
我的帳號
小腦萎縮症病友協會
跳到主文
小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。 民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸!期待您來參觀我們的部落格,裡面有相關資訊和病友心情故事,請一起幫助他們加油打氣!
部落格全站分類:
社團組織
相簿
部落格
留言
名片
Jun
24
Wed
2015
11:04
【義賣推薦】病友手作編織盤
「小腦萎縮症」大多數為家族遺傳神經退化性疾病,因為神經功能的逐漸退化,影響其身體肌肉功能,致使肢體動作不協調、平衡困難,由於走路會搖擺狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。
小腦萎縮症病友藉由課程進行手部復健,復健可以讓病情延緩退化,在課程中老師帶領大家發揮創意,創作出獨一無二各具特色的彩色編織盤,課程結束後病友捐出作品給協會作為義賣用,希望能幫助到更多的病友。
(繼續閱讀...)
tscaa 發表在
痞客邦
留言
(0)
人氣(
)
Jun
23
Tue
2015
17:27
【企鵝故事】我的媽媽是小腦萎縮症
小腦萎縮症目前無藥可醫,全台灣保守估計有二千多名患者,多為家族遺傳。
發病通常在青壯年時,照顧的重擔與經濟壓力幾乎擊垮整個家......
小腦萎縮症家庭中,照顧者多為媽媽;但媽媽可能也是病友。
許多照顧者,每天都處在高度壓力下,一通電話,都可能擊垮她們。
而罹患此病的媽媽,多半擔憂,小孩也是帶因者;
更加擔心,誰來照顧她的小孩......
(繼續閱讀...)
tscaa 發表在
痞客邦
留言
(0)
人氣(
)
Jun
22
Mon
2015
08:48
【活動轉知】2015罕見時尚嘉年華藝術創作
罕見疾病基金會舉辦「2015罕見時尚嘉年華藝術創作」徵件活動,即日起至2015年8月10日止,以「時尚潮流」為本次創作主題,希望藉由罕病病友的主觀感受,創造出屬於自己的流行元素,入選作品將收錄於《2016年年曆書》或於2015年年底《畫展》中展出,並同時可獲得罕見疾病基金會創作補助獎勵。
詳情請至罕見疾病基金會官網查看:
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2121
(繼續閱讀...)
tscaa 發表在
痞客邦
留言
(0)
人氣(
)
Jun
18
Thu
2015
09:19
【公告】各區辦公室6/19放假一天
6月19日(五)為端午節補假,當天北、中、南區辦公室休假一天。
祝大家端午節快樂!外出也要多注意防晒喔~
(繼續閱讀...)
tscaa 發表在
痞客邦
留言
(0)
人氣(
)
Jun
17
Wed
2015
11:24
【活動預告】104年上半年度疾病認識與照護服務訓練
為提升退化性疾病病患的家屬、主要照護者及一般社會大眾認識退化性疾病,及協助病患進行簡易復健舒展身驅,怎麼運用現有環境做到最有效的復健,最重要的是照顧家人的正確技巧與方法。歡迎對此課程有興趣的家屬、照顧者、居服員報名參加喔。
詳細課程內容請至協會官網:
http://www.tscaa.org.tw/image_paper_detail.php?first=2&f_id=1367742307&app_id=1434510352
(繼續閱讀...)
tscaa 發表在
痞客邦
留言
(0)
人氣(
)
Jun
16
Tue
2015
11:07
【企鵝故事】和時間賽跑的生命
哲森很小的時侯,就被父親告知自己會遺傳到小腦萎縮症,在成長過程他都一直身體健康,當兵後也沒有身體不適,當時就覺得自己不可能生病,於是他很自然的組成家庭,並育有一雙兒女,直到32歲那年,才發現自己仍沒有逃過命運...
(繼續閱讀...)
tscaa 發表在
痞客邦
留言
(0)
人氣(
)
Jun
15
Mon
2015
14:33
【活動報導】罕病親子同樂會
6/13(六)於花博公園花海廣場舉辦罕病親子同樂會活動,當天協會有在那裡設攤給持兌換券的罕病病友換魯味及茶葉蛋,下午14:30協會北區原野非洲鼓團也受邀表演鼓曲-獅子王,活動進行期間艷陽高照,辛苦的志工朋友:玉琴姐、鄭強、莫一飛,協助我們運非洲鼓及食材,並也幫忙招呼兌換食品,因為有他們熱情的呼喊,當天下午2點左右,150份食品就兌換一空。謝謝當天辛苦的志工朋友,也謝謝出席表演的非洲鼓團成員,企鵝家族謝謝你們!
(繼續閱讀...)
tscaa 發表在
痞客邦
留言
(0)
人氣(
)
Jun
12
Fri
2015
11:19
【企鵝故事】面對生命努力活下去
被禁錮的身體與人生,但企鵝們不被打倒,勇敢面對生命的挑戰,努力活下去。
(繼續閱讀...)
tscaa 發表在
痞客邦
留言
(0)
人氣(
)
Jun
11
Thu
2015
14:14
【活動預告】七月一日義剪活動
時序跨入六月,也就是說,夏天已經來了阿阿阿阿阿~
相信大家都已經感受到這陣子實在熱到不像話了,是不是也很想要把頭髮拔光清涼一下呢?(誤
貼心的謝老師當然也替大家想到了,在7/1星期三上午,一樣在老地方(協會辦公室)幫大家服務哦!想要報名的人或拉客來共襄盛舉都很歡迎嘿!(圖文/社工組陳仲豪)
(繼續閱讀...)
tscaa 發表在
痞客邦
留言
(0)
人氣(
)
Jun
10
Wed
2015
10:08
【企鵝故事】走出自己的人生路
與其他病友不同的是,秋香是少數中的散發型病例,心中常常閃過許多念頭,「不知為何得到此病?」、「為何只有他一個人中獎?」,然而,悟出一番人生大道理的她,分享給「帶一片風景走」女主角侯怡君,在她的心中投下了一顆震撼彈。怡君說:「你講得好有道理,好受用喔!雖然只是簡單的一句話,但是卻帶給我正面的影響力。」
(繼續閱讀...)
tscaa 發表在
痞客邦
留言
(0)
人氣(
)
Jun
09
Tue
2015
09:22
2015年五月發票勸募
2015年二月份(北/中/南區)發票勸募:
9972愛心碼電子發票
(繼續閱讀...)
tscaa 發表在
痞客邦
留言
(0)
人氣(
)
Jun
08
Mon
2015
09:59
【同窗情誼】高中同學相見歡
曾經的青春年少,經過了各自人生的遭遇,兜兜轉轉的,竟又在這裡碰了頭。
五、六月份下午布作藝術的康延齡老師,就這麼巧的剛好是忠宇大哥的高中同學,這樣意外的機緣巧合,到底,是情愛的糾葛、命運的糾纏、金錢的誘惑、還是,利益的衝突?(大誤)讓我們繼續,看下去。
這次的重逢,除了開心敘舊以外,兩人也拿起手機不斷自拍,興奮的表情溢於言表,這一刻,身份跟歲月都被丟到腦後,唯一留下的,是久別重逢的歡樂。
你有多久沒跟大家見面了?每個星期三,我們都在這裡等你,期待,與你相遇。(文/社工組陳仲豪)
(繼續閱讀...)
tscaa 發表在
痞客邦
留言
(0)
人氣(
)
第一頁
«
16
17
18
19
20
»
最後一頁
全球人壽合作公益短片
小腦粉絲串聯
社團法人中華小腦萎縮症病友協會
也可以宣傳你的粉絲專頁
小腦文章分類
小腦最新文章
小腦熱門文章
地球降溫,資源重生!
愛心blogger,熱情力挺
小腦最新迴響
小腦BloggerAds
參觀人氣
本日人氣:
累積人氣:
上方選單【請勿移除】
小腦放送台
小腦DoReMi
小腦愛心社
小腦跳蚤樂
小腦心故事
⚠️
成人內容提醒
本部落格內容僅限年滿十八歲者瀏覽。
若您未滿十八歲,請立即離開。
已滿十八歲者,亦請勿將內容提供給未成年人士。
我已滿18歲
離開