- Jul 27 Mon 2015 15:46
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小腦萎縮症病友協會10週年影片
民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要....
- Jul 27 Mon 2015 10:13
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104年下半年度「向生命挑戰」生命教育宣導活動

104年下半年度「向生命挑戰」生命教育宣導活動已開始報名,宣導對象為國高中職及大專院校學生。期盼校園學生對小腦萎縮症之認識、培養青年學子對身心障礙者之關懷及對生命的尊重。除了有影片播放外,同時亦邀請病友現身與學子們一同分享。
【辦理時間】:104年9月1日至104年11月30日
【所需時間】:每場次60~90分鐘(實際時間可依學校之需求做調整)
歡迎各校報名參與,若需詳細資料,請連結至協會官網:
http://www.tscaa.org.tw/image_paper_detail.php?first=2&f_id=1367742307&app_id=1437706426
- Jul 24 Fri 2015 12:50
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【企鵝故事】一句話而改變的鳯大
鳯大有個夢想,她想要騎著腳踏車到台北。
民國94年鳯大於高雄長庚醫院確診為小腦萎縮症。後來,因疾病的關係,離開原本玻璃廠的工作。
心情低落的鳯大,有一陣子是不出門的。當時,是朋友的一句話提醒了她。她說:『妳今天不是因為疾病而不快樂,而是沒事做。』
一語驚醒,鳯大開始向外尋求協助,在罕見疾病基金會的幫忙下,認識了小腦萎縮症病友協會。
民國94年鳯大於高雄長庚醫院確診為小腦萎縮症。後來,因疾病的關係,離開原本玻璃廠的工作。
心情低落的鳯大,有一陣子是不出門的。當時,是朋友的一句話提醒了她。她說:『妳今天不是因為疾病而不快樂,而是沒事做。』
一語驚醒,鳯大開始向外尋求協助,在罕見疾病基金會的幫忙下,認識了小腦萎縮症病友協會。
- Jul 23 Thu 2015 09:57
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2015年六月發票勸募
- Jul 22 Wed 2015 13:19
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【活動】104年度大台中戶外聯誼會

暑假來臨,一起出發微旅行吧!來一場藝術及文化的復古風情的旅遊。企鵝家族的朋友,歡迎踴躍報名參加,讓我們相聚在清水。
一、活動對象:台中市會員,名額27名。
二、活動日期:104年8月1日(六)08:00~16:30
三、活動地點:牛罵頭文化遺址、鰲峰山公園風景區
四、活動費用:
1.會員及病友的第一陪同者~免費
2.非上述資格則需繳交活動費用~200元
五、報名日期:即日起至7月24日(五) 17:00截止
- Jul 21 Tue 2015 10:53
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【志工活動】7月18日公館發票募集活動

熱心的街頭藝人楓葉與理事益政大哥與其他不知名的熱心友人,於7月18日下午於公館進行街頭表演,並幫忙協會勸募發票,謝謝當天熱情捐助的愛心民眾,更謝謝賣力支援的所有志工朋友們,企鵝家族感謝您!(圖/楊益政)
- Jul 20 Mon 2015 10:41
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臺中市身心障礙者使用車輛免徵使用牌照稅

轉知有關身心障礙者使用車輛免徵使用牌照稅規定及地方稅務局相關清查措施:
1.依使用牌照稅法規定,供持有身心障礙手冊或證明者使用車輛,每一身心障礙者可申請一輛免徵使用牌照稅,身心障礙者如持有駕駛執照,車輛應為身心障礙者本人、配偶或同戶籍二親等以內親屬所有,免徵使用牌照稅車輛,免徵金額以2400CC車輛稅額為限,超過部分,不予免徵。如符合免稅規定,且車籍屬於本轄車輛,可向本局所屬各分局申請免徵使用牌照稅。
2.經核准免稅之車輛,本局均予建檔列管,每年並訂有清查計畫加強查核,清查方式為透過戶政、社會局及監理機關資料交查或辦理實地訪查,如有發現免稅條件變更或喪失,例如:身心障礙者或車主死亡、身心障礙證明到期未重新鑑定、二親等以內親屬車主與身心障礙者已非同一戶籍、親屬關係消滅、車主或身心障礙者出境經戶政機關註記遷出、身心障礙原因消滅、車輛改變用途或轉讓等不合免稅規定之情況,都將取消免稅並補徵稅款。
- Jul 17 Fri 2015 11:04
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【企鵝故事】用氣球藝術翻轉美麗人生
「小腦萎縮症」會引發小腦脊髓與腦幹神經退化,患者常因為害怕與擔心外界異樣眼光,不敢走出家門。為了鼓勵這群病友,國內氣球藝術家李承澔,教導他們製作氣球藝術品,讓他們享受完成作品的成就感。
- Jul 16 Thu 2015 17:31
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【快訊】失去你的那一天首映記者會

今天北區原野非洲鼓團受邀於「失去你的那一天粉絲見面會」表演,雖然只有5人的迷你演出,但仍然不減憾動人心的鼓舞。
本週日(7/19)晚上10點,請記得鎖定催淚好戲「失去你的那一天」喔。
- Jul 15 Wed 2015 14:06
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【企鵝故事】從醫師變成病友的心路歷程
一對罹患小腦萎縮症的姊妹,其中一位是醫師,另一位也在大學任職,但她們都在45歲之後才發病,她們勇敢面對自己的病情,要跟大家分享「搖擺企鵝」的奮鬥。
- Jul 14 Tue 2015 13:38
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104年度(中區)退化性疾病支持團體系列課程

為協助初發病之小腦萎縮症病友與退化性疾病病友,
更瞭解正確醫療資訊與心靈成長及復健方法,
協會辦理『退化性疾病支持團體』!
歡迎您一同參加課程,讓生命有不同認識與選擇。
活動日期:7月27日(一)、8月3日(一)、8月10日(一)
活動地點:台中醫院( 臺中市40343西區三民路一段199號)
活動對象:小腦萎縮症及退化性疾病病友(初確診或輕、中度的病友)與家屬。
- Jul 13 Mon 2015 18:04
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「失去你的那一天」播出時間

改編自真實故事的偶像劇「失去你的那一天」,男女主角王傳一和李千娜,詮釋小腦萎縮症患者,描寫主角在罹患罕見疾病後,自己與身邊的人面對生命中最大的課題,學習如何在「失去」後還能繼續愛、繼續完成夢想。
本片由金獎導演周美玲執導,在新竹縣尖石鄉取景,將把台灣最美的高山風景帶給所有觀眾,預計7/19起每週日在中視頻道播出。(詳細撥出日期如下表所示)


