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小腦萎縮症病友協會
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小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。 民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸!期待您來參觀我們的部落格,裡面有相關資訊和病友心情故事,請一起幫助他們加油打氣!
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Aug
11
Tue
2015
09:45
愛企鵝進行式
用身體比出72數字!
衝到3000人參加,企鵝家族可得到3萬元的贊助!
請大家多多幫忙!
快到活動網頁
上傳照片
>> https://www.facebook.com/events/1470705693227329/
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Aug
10
Mon
2015
17:30
104年度(南區)退化性疾病支持團體系列課程
針對疾病歷程的輔具有更良善的規劃,同理病患家庭心理的壓力,希望透過正向觀點瞭解退化過程,協會辦理『退化性疾病支持團體』!內心是否需要一個情緒窗口?歡迎您一同參加課程,讓生命有不同認識與選擇。
活動日期:8月15日(六)、8月22日(六)、8月29日(六),共計三場,上午9點到12點
活動地點:高雄長庚紀念醫院 復健大樓3樓 第一會議室
(高雄市鳥松區大埤路123號)
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Aug
10
Mon
2015
11:33
感恩的心
文╱南區會員 韡瀚
有一天中午,月蕙姊打電話給我要我到她家吃粽子,我想沒事就答應了;在她家的同時也收到了協會的紅包,心裡在想:自己與協會的關係是越來越親密了,加入協會應有三、四年了,漸漸有了此種感覺,切身的感覺,因為當我遇到事情總能從協會那裡得到幫忙與支援。
我不知道自己還能做什麼?但我給自己一個重要的工作,讓自己變成一個單純良善快樂的人。過去已失去很多,我希望今後能讓自己無悔,人的一切痛苦皆是從不好的心性思想而來,我要把那些都消除掉,不批評、不比較、不計較、不謾罵,尤其是常保感恩祝福的心。
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Aug
07
Fri
2015
10:14
颱風天良伴-企鵝家族季刊
蘇迪勒即將來到,請做好防颱準備!
颱風天不出門,改走文青路線...
企鵝家族55期季刊已發行,
快來看看我們的精彩內容喔!
季刊精彩內容
:
失去你的那一天
勇敢追求夢想向生命挑戰
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Aug
06
Thu
2015
09:33
用身體拍出72
挑戰身體的柔軟度,也是幫助企鵝的一種方法!
左彎一下,右移一點點!快拍起來!
是不是挑戰成功了?
我們的目標是3000人拍照上傳!大家加油!
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Aug
05
Wed
2015
14:19
2015年七月發票勸募
2015年七月份(北/中/南區)發票勸募:
9972愛心碼電子發票:
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Aug
05
Wed
2015
09:56
用花朵排出美麗夢想
秀秀原是登山社的社長,台灣各大美麗的山景皆已攀登過,現在因為生病而不能從事熱愛的登山運動,她將愛好轉至壓花創作…
購買秀秀壓花作品:
http://goo.gl/qrq9da
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Aug
04
Tue
2015
11:45
媽媽請妳也保重
企鵝有宗為遺傳型小腦萎縮症,兄弟三人皆已發病,全家依靠媽媽一人在照顧,有宗透過「超級夜總會」節目,表達他的心願---希望媽媽能多保重身體,為了照顧她們而一直操勞不能休息...
支持協會生活救助方案:
http://www.tscaa.org.tw/donation.php?first=1&second=1367628363&f_id=1367799799
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Aug
03
Mon
2015
09:56
企鵝一起愛
拍張照片即可幫助我們!
利用身體的任一部位比出「72」兩個數字,
將照片上傳到活動專頁,超3000人以上完成此挑戰
《失去你的那一天》將會捐贈30.000元給小腦萎縮症協會!
請大家多多分享,及到活動頁上傳照片喔!
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Jul
31
Fri
2015
10:15
實用的台北捷運圖
很實用的台北捷運路線圖,可以查找票價,也可以查詢各站的公車資訊:
使用方式如下說明:
* 點選上車的【站名】,會出現各站的到站價格。
* 點選下方 的→【各站資訊】選擇站名,可查詢出口地圖和公車轉乘資訊。
http://tw.piliapp.com/mrt-taiwan/taipei/
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Jul
30
Thu
2015
12:23
因為有你-媽媽
勇敢的秀秀持有正面的心態面對生命的挑戰,
積極參與協會原野非洲鼓團、製作壓花杯墊,
到學校擔任校宣講師,在身邊永遠支持她的是媽媽...
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Jul
29
Wed
2015
10:25
火災來臨時的逃生知識
當火災來臨時該如何逃生?
身上著火時要把握「
停躺滾
」的救命動作,千萬別跑動...
正確的火場逃生步驟,分享給所有朋友..
http://www.sunshine.org.tw/edm/2013/20130118.htm
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