小腦萎縮症病友協會

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文／南區社工　蔡佳妏
　　阿香20年前，因感冒4個月又加上發燒，當下覺得快好了，就沒去看醫生，拖得太久，以致於小病變大病，變成小腦萎縮症了。罹病初期，症狀為：口齒不清，吞嚥困難，全身無力，好像從天堂掉入地獄，你能夠想像躺在床上卻一動也不能動的感覺嗎？所有生活瑣事都需要其他人協助，沈重的打擊，讓她懷疑人生就此完了嗎？意志消沈，生不如死，也感覺身體愈來愈差，如同要毀滅自己。也曾想要自殺，但是萬一自殺沒有成功反成半身不遂，不僅造成家人的困擾和麻煩，而且自己也很痛苦。自殺真的需要勇氣，就在一念之間轉念，化危機為轉機。記得生病的時候，因為全身無力，洗澡的時候必須像小baby一樣爬到浴室去洗澡，媽媽怕阿香因為浴室濕滑會跌倒還幫她洗澡，所以很感謝媽媽不辭辛勞、無微不至的照顧。加入協會後，透過協會辦理的課程，認識很多跟她有相同病程的友人，同儕長期的鼓勵，去復健診所加強復健學習拿助行器學走路、爬樓梯。阿香住的地方是公寓的三樓，對一般人來說上去大概只要一兩分鐘，但是從1樓走到3樓需要20分鐘，經過了長時間的訓練到如今縮短為10分鐘。雖然復健之路很漫長，不是以日月計算，而是以年計算，從變慢的生活步調漸漸培養恆心、毅力。

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                                                                                       文/沛慈
依賴家人久了，真的無法想像假如有一天他們離開我了...會變怎麼樣...從我有記憶以來爸爸常常帶我出去玩，也很疼愛我，天底下沒有什麼事能阻止我愛爸爸。

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                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                文/沛慈

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文／南區會員  孟蓁
由於母親節即將到來，加上今年度參與會員旅遊時，社工員與我分享她對媽媽在一旁的貼心協助而感動，讓我自覺母親對我是非常重要的人物。

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文／北區會員　阿霞
        我是第三型基因遺傳脊髓小腦萎縮病友，發病十三年了，本來在郵局上班，於98年12月退休。已坐輪椅代步五年了，現在愈來愈老了、毛病愈來愈多，身體覺得很沈重，腳好像時時穿了一雙鐵靴，身、心、靈也不安穩，所以晚上我會藉由聽錄音帶（現在是CD）睡覺。

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文／北區會員　披頭王
        當志工組長月蕙給我這個題目時，不禁想起三十年前，民主狂飆時代的街頭運動盛行的狀況，但我知道協會的目的不是如此，主要是希望大家依自己的身體狀況，儘可能走出戶外多與人群互動。

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