小腦萎縮症病友協會

文／北區志工 楊沛慈
    打從國小開始，阿嬤還有爸爸便會帶著我一起去協會，久而久之，和協會的病友們連結了情感，平時和爸爸私底下也會計劃，到病友們的家中拜訪關懷，或是在三節的時候幫協會送禮金及物資，而這次端午節的行程，則是接觸了一位素未謀面的病友家。
    那天，我們出發前往淡水區偏山上的地方，抵達目的地打開車門濃濃的樹叢味撲鼻而來，在地上看到蟾蜍有點驚喜，因為平常居住在市區內很難得看見。病友的媽媽很樂情特地下來迎接我們，上樓之後看到好大隻的蜘蛛和大水螞蟻，整個跟大自然非常融合的一個家庭。
    簡單的自我介紹寒暄過後，家屬指引我們進到病友的房間內，我看到病友僵硬的躺在床上內心不禁有疑問：「怎麼不起身動動呢？」，隨後在旁聽到了家屬說明這位病友的病程階段之後才知道，原來他已經沒辦法像其他病友一樣坐著，只能躺在床上、洗澡也在床上、吃飯也在床上，但仍然可以透過手指頭比1比2的方式和其他人溝通，看到他努力表達的模樣，那個瞬間覺得有點感動！
    爸爸看到病友指甲長了，於是幫他簡單做修剪，過程中也一邊說話給他聽，最後幫助他動動手臂，希望能放鬆僵硬的四肢。
    雖然這次過程中沒有幫上什麼忙，但其實這些我都看在眼裡，我就是這樣一點一點的學習，觀察大家都用什麼方式照顧及關懷，漸漸的我長大了，能夠有越來越多的力量可以幫助別人，也逐漸變成一個懂事的志工，未來如果有機會照顧這些需要被幫助的人，我一定會把握的，不想讓爸爸和大家認為我都白學了！
 

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文／中區社工員　張廖庭伃
　　去年年初，50幾歲的小隻(化名)體恤家人照顧辛勞，決定入住養護機構，小隻兄弟姐妹除了他之外，還有一個與他一樣遺傳到小腦萎縮症的家人，兩人感情甚好，但因彼此都已入住養護機構沒辦法時常看到對方，也經常思念起對方。
　　當社工到小隻的機構探視時，發現小隻身形消瘦，社工協助與機構人員了解和協調小隻的飲食狀況，機構表示小隻用膳正常，疑似是吸收問題，也調整飲食讓小隻每日喝一罐營養品補充營養。
▲瘦弱的小隻令人心疼；社工與志工前來幫小隻慶生。
　　在今年中旬時，小隻的家人不幸的因為肺炎離世，社工擔心他的狀況，再次探視關懷，看到小隻心情受影響，且身形瘦成皮包骨。社工評估為了小隻身體健康，希望能再調整為每日飲用兩罐營養品提升小隻體重，但因小隻入住機構的費用是由自己存款支付，對小隻來講，要再增加營飲品飲用量負擔較重，於是社工協助小隻申請「台中地檢署 104 年度緩起訴處分金及認罪協商金」，希望小隻能運用這筆補助款幫助他回復身體健康，社工當日也與小隻笑著勾勾手約定下次到機構探視時，希望他的身體能比現在更加健康。
>>邀請您一同幫助病友渡過難關
 

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　　愛心發票捐贈碼9972，就是諧音「救救企鵝」，結帳前口述9972，除了環保不浪費紙，也能將愛心送給企鵝家族-小腦病友！實在是一舉兩得，今天就去試試吧！
愛心捐贈碼詳細使用介紹：https://goo.gl/Xq6VnF
▲您可在超商口述捐贈或請店員刷條碼。

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　　小腦萎縮症病友發病後，會造成生活上的不便，無論飲食、甚至大小便可能都需要人照護，有您的愛心支持，將會給予照顧者精神和經濟上最大的幫助！目前北區病友家庭急需包大人尿片、衛生紙及雞精等，南區急需沖泡式的營養品(五穀粉或燕麥片)，希望您伸出援手，幫助病友家庭渡過難關❤
>>也可參閱網頁北.中.南區病友需求
北區社工：台北市萬華區漢中街156號3樓　　02-2314-7035
中區社工：台中市西屯區重慶路99號6樓之3　04-2311-5472
南區社工：高雄市新興區民生一路56號7樓之4　 07-2250-372

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　　小腦萎縮症病友發病後，會造成生活上的不便，無論飲食、甚至大小便可能都需要人照護，有您的愛心支持，將會給予照顧者精神和經濟上最大的幫助！目前北區病友家庭急需包大人尿片、衛生紙及雞精等，南區急需沖泡式的營養品(五穀粉或燕麥片)，希望您伸出援手，幫助病友家庭渡過難關❤
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北區社工：台北市萬華區漢中街156號3樓　　02-2314-7035
中區社工：台中市西屯區重慶路99號6樓之3　04-2311-5472
南區社工：高雄市新興區民生一路56號7樓之4　 07-2250-372

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　　罹患小腦萎縮症的美麗，用顫抖的手，製作小巧的貓頭鷹鑰匙圈，可愛的貓頭鷹，都是她一針一線縫合而成的，雖然需要花上非常久的時間，但是美麗更希望能夠幫助到更多其他的病友，很熱情的提供手作藝品出來義賣，希望您能一同響應參與！
>>100元愛心購買，支持小腦病友
▲可愛的貓頭鷹造型鑰匙圈，深受大家的贊賞。

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文／北市社工員陳仲豪
　　我們都知道小腦萎縮症有遺傳型跟散發型兩大類，在遺傳型的病友家庭，常常會出現家裡有一個以上病友的情況，而這時家中其他健康的成員往往因此必須揹負極大的照顧壓力及面臨照護人力以及經濟上的問題。
　　小琳（匿名）家裡就遇到這樣的狀況，身為家裡唯一健康的成員，小琳每天早出晚歸、努力工作，但家裡龐大的生活開銷，仍舊把她壓得喘不過氣來，不管是營養品、尿布、外籍看護，每天眼睛一睜開這些壓力就迎面襲來。「這是我應該做的。」被問起的時候，她只是淡淡的這麼說，臉上掛著堅強。
　　
　　原本小琳一直認為這是自己的責任，所以不好意思麻煩別人而並未向協會提出協助，在協會前任理事林秀月老師跟小琳談過之後，小琳終於覺得也許有一些重擔是可以尋求外界幫忙的，社工於是幫他們申請了協會的外籍看護補助，希望能夠多少提供一些資源，減輕小琳的負擔。
　　很多病友跟家庭常常在面臨問題的時候不知道應該要向哪裡尋找援手，協會的社工其實是最好的窗口，不管是實際的服務或是資源連結轉介，都對問題的解決有一定程度的助力，所以，有甚麼問題的話，請千萬不要客氣哦！
>>支持協會生活救助方案：http://www.tscaa.org.tw/donation.php?first=1&second=1367628363&f_id=1367799799
▲社工家訪瞭解病友家裡的狀況並提供協助。

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　　最近天氣寒冷、陰雨不斷，小腦社工們可是辛勤地外出家訪、趕在農曆年前關懷急難的病友，經過拜訪發現病友急缺以下物資，懇請大眾捐贈，幫助他們過個好年❤
物資需求：2XL女性衣物(長短袖都可)、復健褲M號、成人尿布M號、電熱毯、有輪助行器

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　　感謝森學堂文教機構，見最近天氣寒冷，送來24包暖暖包，讓協會可以發送給部分病友。日前也收到署名"無名氏"，一大箱可說是應有盡有的照護百寶箱(圖中右下)，讓收到的社工感到相當溫暖。謝謝大家總在背後默默地守護，讓企鵝為您們鼓鼓掌！
>>邀請您加入物資捐贈行列
▲每個物資，都給予病友極大的幫助！

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　　蝶古巴特拼貼藝術是一種透過黏貼剪紙，並結合特殊塗料，而完成的藝術物品，曾是歐洲貴族常見的家飾品喔。小腦病友相當趕流行的也製作了蝶古巴特零錢包，看似簡單的作品，顫抖的雙手要如何將剪紙貼正、如何將塗料均勻塗滿，都充滿了挑戰！
>>支持小小藝術家
 
▲可愛的蝶古巴特拼貼零錢包，無論當鑰匙包或零錢包都非常適合。

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【85ºC官方新聞稿】01月15日85ºC於台中總公司舉行捐贈儀式，由公關部鐘靜如總監代表85ºC將總計15萬元支票捐贈給社團法人中華小腦萎縮症病友協會；由協會理事長高宜鳳女士代表受贈。

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　　同為小腦萎縮症病友的王人平女士，長期致力藝術創作，得知患病後仍然持續創作到最後一刻！她克服了玻璃創作上的障礙，成功將平面創作立體化，於是有了一件件賞心悅目的玻璃家飾作品。家人將藝術品作成萬用卡獻給協會當成公益使用，將小愛化成大愛，希望能幫助到更多小腦萎縮症病友。
>>愛心義賣玻璃藝術萬用卡

 
▲王人平女士熱愛藝術，儘管患病也堅持繼續創作。

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