小腦萎縮症病友協會

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸！期待您來參觀我們的部落格，裡面有相關資訊和病友心情故事，請一起幫助他們加油打氣！

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　　感謝森學堂文教機構，見最近天氣寒冷，送來24包暖暖包，讓協會可以發送給部分病友。日前也收到署名"無名氏"，一大箱可說是應有盡有的照護百寶箱(圖中右下)，讓收到的社工感到相當溫暖。謝謝大家總在背後默默地守護，讓企鵝為您們鼓鼓掌！

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▲每個物資，都給予病友極大的幫助！

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