小腦萎縮症病友協會

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

全台約有2000人-
是小腦萎縮相關疾病的病人，
他們或許都在你我生活的周遭。
禁錮的肉體，
卻擋不住他們內心的自由。

(繼續閱讀...)

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

愛心人士劉玉琴小姐透過苗栗縣彩繪藝術協會所捐贈的作品，
以白色菊花與稻穗承現，有濃濃秋天的氛圍，
放在化妝台旁，讓吹風機有個家，即美觀又實用。
詳細義賣品介紹：http://shop.tscaa.org.tw/ItemDetail.php?f_id=1439346639&

(繼續閱讀...)

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

11月份協會將報名 台新
「您的一票，決定愛的力量」活動，
目前仍在召募 交通志工 與 投票志工，
請平常日有空可支援的朋友，
來電 02-2314-7035 轉企劃組 小紅 報名喔！
企鵝家族感謝您！

(繼續閱讀...)

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

捐發票現在更便利了！
到各大超商購物時，只要說「我要捐發票」
愛心碼為９９７２（救救企鵝），即可將發票捐給企鵝家族喔！
 

(繼續閱讀...)

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

秋香身為小腦萎縮症患者，
但仍然樂觀看待生命的挑戰。
她的故事　值得您花時間體會..
（要準備好紙巾喔）
看完影片，請記得「分享」
讓更多人認識小腦萎縮症，
企鵝家族謝謝您！

(繼續閱讀...)

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

72活動倒數計時中!!!
挑戰自己，也是幫助企鵝的一種方法！
左彎一下，右移一點！
用身體擺出72來！
是不是挑戰成功了？
衝啊~目標是3000人拍照上傳！大家加油！

(繼續閱讀...)

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

　　為幫助小腦萎縮症病友，全球人壽重新剪輯病友秋香的故事影片，放在Youtube影音平台，並發起『你點閱我們一起做公益』的活動，凡影片瀏覽達2萬次，全球人壽即捐新台幣10萬元給中華小腦萎縮症病友協會，希望喚起社會大眾對發病人口數最大宗的罕見疾病的重視，也呼籲民眾重視風險管理。
動動手觀看影片，即可幫助小腦萎縮症病友 https://youtu.be/BvZRBk_8zT0
　　秋香，於民國86年發病，至今已18年。家中父母及三個哥哥皆健康，屬於散發型小腦萎縮症。她的個性開朗、大方，喜歡和人分享苦樂，發病前擔任營養食品直銷業務，交遊廣闊，常運用E-mail與他人連絡感情，閒暇時看電影、觀賞表演或逛逛展覽，只要是果陀、屏風等表演團體開演，都不會錯過機會，藉由表演中演員的巧妙詮釋，幻想自己是故事中的主角，讓她得以忘卻生病的苦悶。

(繼續閱讀...)

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

文╱紀亭之
在面對疾病退化的過程中，病友們要不斷的挑戰它、面對它，除了生理上的退化，更要面臨心情上轉變，親友往往是病友們在面對退化、情緒不佳時，最有力的後盾！
阿文（化名）為遺傳型的病友，已無法口語表達，目前主要藉由溝通板、手勢來與他人溝通，平時由外籍照顧者協助日常生活起居。前陣子，阿文因痛失親人而情緒低落，協會黃玉春理事與社工也前往案家訪視給予情緒支持，阿文見到多年熟識的黃玉春理事立刻展開笑顏，且在一雙兒女的陪伴下，情緒也逐漸平復，當日黃玉春理事除了對阿文進行心理支持外，也與她的兒女談談未來的職涯規劃並給予建議。
由於阿文目前已氣切並已安裝鼻胃管，每日皆需使用約20支的抽痰管，醫療耗材部分是每月的必要支出項目，因此社工協助申請協會『醫療耗材補助』，以減輕案家在醫療耗材上的經濟負擔。社工除定期關懷訪視病友們之外，同時也會瞭解家屬在情緒與照護方面是否需要協助，經評估後給予適當支持協助。

(繼續閱讀...)

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

越來越多人 加入我們!!
感謝大家的熱情參與!
請再接再勵 相邀朋友逗陣來參加!
上傳到活動網站，滿3000人上傳
中視就捐3萬元給協會喔，
請大家多多分享參與活動！
(圖片來源：愛心人士投稿照片）

(繼續閱讀...)

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()