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感謝大家於 7/19(日) – 9/13(日),動員鄰居、親友拍攝72照片,於活動結束後我們募集到3900張照片(灑花),感謝大家的熱情參與。
「失去你的那一天」導演周美玲、演員王傳一、陳奕,昨天也到協會來參加捐贈儀式,協會常務監事鄭明美代表協會接受劇組捐款的三萬元,而淑美也代表病友回贈親手繪製的畫作以表感謝。
九月及十月份生日的三位病友,也一圓見到偶像的夢想,與劇組導演、演員近距離接觸還一起大合照,會後還分享劇組所帶來的蛋糕!
 

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雖然手部已不太靈活了,
但認真的亦宸仍用 心 製作,
每一個成品都是他努力幾小時才能完成,
靜待有緣愛心人訂購~
愛心義賣網直接訂購 http://shop.tscaa.org.tw/ItemDetail.php?flag=3&top_kind=1379918642&kind=1380009541&f_id=1429172600

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「好好珍惜現在可以做的,
把握現在擁有的。」
這樣的想法讓子期走出疾病的陰影,
進行一段環島自我挑戰之旅,
收集到 1179 個 愛 的擁抱,
也想把這份愛再傳出去… 

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協會舉辦身障日活動已邁入第五年,今年9月25日上午10點於公館水岸廣場,舉行2015國際身心障礙者日【百萬步的愛】健走活動報名開跑記者會,為活動揭開序幕,並公告活動參加辦法,藉由此活動鼓勵更多的身障朋友走出家門,歡迎媒體先進及關心協會的好朋友們到場參與。
活動時間:2015年9月25日 AM10:00~11:00
活動地點:公館水岸廣場(台北市思源街與水源街交叉口)
 

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『點閱秋香』瞭解什麼是小腦萎縮症,
從秋香身上也可以獲得對生命的勇氣,
社會上需要多一點正面能量,
請大家多多轉傳分享喔~
您的小小動作,不僅僅可以幫助到病友~
還可以為親友帶來善的動力。

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感謝各方捐贈物資。每一樣民生物資,我們均依照需求的迫切度,妥善地運用。透過您的物資捐贈可以有效降低急難家庭的生活壓力,讓他們得到及時的幫助,也讓您的愛心變成幫助他們成長的心動力。

北區]原子筆、衛生紙、沖泡飲品、亞培安素、米、麵條、罐頭食品等民生物資、點陣式印表機(epson LQ2170C,LQ2180C)、筆記型電腦(全新2台,需無線上網)。
中區]漱口水、亞培安素、米、麵條、罐頭食品、五穀粉等民生物資、身體及環境清潔用品、簡易沖泡食品或飲品、各式復健器材(全新)、筆記型電腦(全新2台,需無線上網)。
南區]筆記型電腦(全新2台,需無線上網)、漱口水、亞培健力體、亞培安素、成人紙尿褲(M)、米、麵條、奶粉、五穀粉罐頭食品等民生物資、身體及環境清潔用品、衛生紙。
聯絡方式 北區:台北市萬華區漢中街156號3樓  02-2314-7035
     中區:台中市西屯區重慶路99號6樓之3 04-2311-5472
     南區:高雄市新興區民生一路56號7樓之4  07-2250-372

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為協助初發病之小腦萎縮症病友與退化性疾病病友,更瞭解正確醫療資訊與復健方法,中華小腦萎縮症病友協會辦理『退化性疾病支持團體』!
想更認識與自己身體共存的疾病、瞭解如何做簡易的復健嗎?
與疾病共舞的人生,內心是否需要一個情緒窗口?
歡迎您一同參加課程,讓生命有不同認識與選擇。
活動訊息如下:
【活動對象】小腦萎縮症及退化性疾病病友(初確診或輕、中度的病友)與家屬。預計30名,名額有限,欲報從速。
【活動地點】社團法人中華小腦萎縮症病友協會(台中市西屯區重慶路99號6樓之3 )
【活動日期】9月23日(三)、9月24日(四),共計二場,上午10:00~15:00
【活動費用】全程免費

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  為協助初發病之小腦萎縮症病友與退化性疾病病友,瞭解正確醫療知能與復健資訊,中華小腦萎縮症病友協會辦理「退化性疾病支持團體」,邀請想更認識與自己身體共存的疾病、瞭解如何有效復健的您一同參加課程,讓新的認識與選擇為您的人生增添色彩!
活動訊息如下:
【活動對象】小腦萎縮症及退化性疾病病友與家屬;名額有限,欲報從速!
【活動地點】小腦萎縮症病友協會—北區辦公室(台北市萬華區漢中街156號3樓)
【活動日期與時間】
 104年9月30日(三)、10月7日(三)、10月21日(三)、11月4日(三),共計四場;上午10:00~12:00。

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點選觀看「小腦萎縮症病友公益短片」
就可以輕鬆做公益,幫助到病友。
看完影片了嗎?
記得再幫我們分享出去喔!
請親友也來做好事! 

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范大姐是北京罕病的志願服務者,
她特別的身份是 即不是病友也不是家屬,
兒子的同學是小腦萎縮症患者,
她將那位同學接到家裡照顧,
兒子的同學心懷感謝 故也叫她媽媽。
她的大愛精神另人感動。

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秋香知道公益短片已突破2萬人次,-
她感到很非常開心,也謝謝大家支持。
希望大家能再繼續轉發此影片,
讓更多人能夠認識小腦萎縮症,
也同時能多關心其他罕病病友。

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文/南區會員  維展
首先我真的要感謝上帝(因為我是基督徒),也要感謝協會所給于的愛、溫暖、照顧及支持。當你遇見SCA時,你要找到一份工作,阻礙性應該是蠻大的,從前我也告訴過自己說:「你已戰勝了我,我向你投降了」,但這是錯誤的觀念,因為你的意志已被打敗了一半,往後的一切失敗、不順利以及健康狀況,將會加速的發生,此時你要調整的是你心態的問題,有正確的心態(不要再為不幸找藉口),你才不會被這疾病擊敗。
我從沒有說:「這個朋友(疾病)是好相處的」,我也沒說過:「它不會讓你意志消沉、頓時覺得人生是黑白的」,更沒說過:「健康狀況不會走下坡」。既然它來找你了,你就勇敢的和它做個朋友,你今天好好的善待它,它不可能那麼無情的一下子就讓你掉下深淵涵洞,我知道這疾病是會退化的,但我們有主導權,延緩它的惡化速度。
我記得28年前,我從高雄醫學院出來,醫師再三囑咐:千萬不能喝酒、一定要動(不管你做任何運動),確實我也照做了。我記得,30歲左右的時候,講話開始變得超不清楚的,我就想:「完蛋了,它終於來找你了」,但心裡跟自己講,我四肢已限制了我一些部分的追求,難道我的語言能力,也要被你奪走嗎?不行!不行!於是,我每天強迫自己念報紙各大標題15大張左右,有興趣再繼續讀它的內容,將近1小時,也持續了半年,終究我沒有徹底被打敗。

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