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小腦萎縮症病友協會
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小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。 民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸!期待您來參觀我們的部落格,裡面有相關資訊和病友心情故事,請一起幫助他們加油打氣!
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Nov
11
Wed
2015
18:05
一個人也是可以讓別人幸福-光棍節
單身的歷程裡並非只有孤獨感,在生活中,還有許多美好和珍惜的事物值得去追求。
『有愛放閃』並不是情侶的專利,動手做公益支持小腦萎縮症病友協會一票,爭取50萬的獎金,幫助改善家庭經濟困頓的病友,你的愛心也會很閃耀!
發揮愛是會連鎖的,把愛傳染給世界!轉發給更多人知道→http://goo.gl/QlgVdF
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Nov
10
Tue
2015
20:00
2015國際身心障礙者日--百萬步的愛健走活動通知
本會2015國際身心障礙者日【百萬步的愛】健走活動訂於104年11月14日(星期六)假「公館水岸廣場」舉行,當天安排了許多活動,歡迎各位前往共襄盛舉!
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Nov
09
Mon
2015
15:00
急徵物資,我們需要您的幫助
感謝各方捐贈物資。每一樣民生物資,我們均依照需求的迫切度,妥善地運用。透過您的物資捐贈可以有效降低急難家庭的生活壓力,讓他們得到及時的幫助,也讓您的愛心變成幫助他們成長的心動力。
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Nov
06
Fri
2015
17:31
課程訊息
2014年下半年度北區「退化性疾病認識與照護服務課程」11/28、11/29目前皆已報名額滿!
在活動開放報名的一週,報名人數就大量湧進
非常感謝各位的參與,明年北區同樣會再辦理類似課程,再請各位隨時注意課程訊息。
謝謝大家
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Nov
05
Thu
2015
18:00
用力衝! 台新活動需要你(妳)
我們需要您幫忙投票並分享給您的親友
「您的一票,決定愛的力量」
動動手就可以做愛心,幫助生活窮困的病友以減輕弱勢家庭的負擔。
活動為避免灌票,請放心輸入手機號碼認證,
手機認證後不會留下任何記錄。
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Nov
04
Wed
2015
17:35
六福村遊園另一章
文/南區會員柳林
四月十九日、二十日兩天是北中南區企鵝家族「大串聯」,一起旅遊的黃道吉日,這趟旅程,真是一趟難得的出遊,難忘的回憶。
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Nov
02
Mon
2015
20:00
【您的一票,決定愛的力量】開跑嘍!
請投票支持「小腦萎縮症病友生活救助方案」 你的一票,決定愛的力量!
為協助本會病友於罹病後因生活、照護之需求,所衍生的相關費用,將提供弱勢家庭生活救助方案(包含生活救助、輔具補助、營養品、尿布等項目),以減輕病友家庭的負擔,協會今年向台新提案的主題為「
小腦萎縮症病友生活救助方案
」,我們需要您上網投票給此提案以幫助我們。
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Nov
01
Sun
2015
15:25
104年下半年度疾病認識與照護服務訓練
身為家屬/主要照顧者的你,請注意嘍!
現今社會,家中有神經性退化性疾病(如:小腦萎縮症、中風、巴金森氏症…等)病人的家庭逐漸增加。「這是什麼疾病?」、「該如何照顧?」、「該如何幫助患病的家人?」及「如何認識隱形的病人(照顧者/家屬)」是家屬最希望瞭解的問題。
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Oct
30
Fri
2015
10:00
分享公益,散播愛心又拿H幣
即日起只要分享善耕365官網任何一則志工活動或文章到Facebook就能獲得5枚H幣,H幣不僅免費兌換公益物資還能捐贈給社福單位喔!一起動動手只把愛散播出去吧!
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Oct
28
Wed
2015
10:08
節目預告 午後陽光III
10/29 星期四(PM3:30~4:00)
在高雄廣播電台(FM94.3 AM1089)
節目名稱:午後陽光III
【明日主題】
孟蓁除了因小腦萎縮產生平衡失調行動不便,同時有視神經萎縮無法視物,同時有肢障與視障的孟蓁,面對求學與就業特別艱辛困難,她如何勇敢跨越困難,發展事業與成為盲用電腦種子講師,身心障礙者如何能跨越障礙,順利就業,進而獨立生活呢?
您不可錯過的精彩內容,就在明天,請鎖定下午節目直播!
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Oct
26
Mon
2015
15:03
志願服務招募
11月份協會將報名 台新
「您的一票,決定愛的力量」活動,
目前仍在召募 交通志工 與 投票志工,
請平常日有空可支援的朋友,
來電 02-2314-7035 轉企劃組 蘇小姐 報名喔! 企鵝家族感謝您!
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Oct
22
Thu
2015
17:43
104年度(中區)退化性疾病支持團體系列課程
為協助初發病之小腦萎縮症病友與退化性疾病病友,更瞭解正確醫療資訊與復健方法,中華小腦萎縮症病友協會辦理『退化性疾病支持團體』!
想更認識與自己身體共存的疾病、瞭解如何做簡易的復健嗎?
與疾病共舞的人生,內心是否需要一個情緒窗口?
歡迎您一同參加課程,讓生命有不同認識與選擇。
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