登入
我的部落格
我的部落格後台
我的帳號
小腦萎縮症病友協會
跳到主文
小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。 民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸!期待您來參觀我們的部落格,裡面有相關資訊和病友心情故事,請一起幫助他們加油打氣!
部落格全站分類:
社團組織
相簿
部落格
留言
名片
Oct
21
Wed
2015
11:10
義賣品推薦- 【花開富貴】楕圓板
愛心人士劉玉琴小姐透過苗栗縣彩繪藝術協會所捐贈的作品,以紫藍色為底色,二朵紅花中藏著一隻可愛的小鳥,為畫面增添靈活感,裝飾家中角落提升氣氛。
愛心義賣網:http://shop.tscaa.org.tw/ItemDetail.php?f_id=14393...
(繼續閱讀...)
tscaa 發表在
痞客邦
留言
(0)
人氣(
)
Oct
19
Mon
2015
17:29
長達八年才走出的人生
沒有任何家族遺傳史的育輝,在一次重大車禍後幾年,開始發現平衡感與手腳協調性明顯變差,經醫師診斷後判定他罹患了小腦萎縮症,長達八年的時間,他將自己困在小房間裡,直到有一天…
(繼續閱讀...)
tscaa 發表在
痞客邦
留言
(0)
人氣(
)
Oct
15
Thu
2015
18:24
全球人壽捐贈公益金
全球人壽為幫助小腦萎縮症病友,重新剪輯秋香的影片,於9月1日發起『你點閱我們一起做公益』的活動,活動進行第三天即達到目標的2萬人次。今日全球人壽副總經理王智應前來協會進行捐贈儀式,由理事長高宜鳯代表協會受贈並也回贈感謝狀,影片女主角-秋香也驚喜現身協會,以行動支持公益活動,影片截至昨日觀看已達281,658人次,歡迎關心企鵝家族的朋友,也可以持續幫忙傳播公益短片,讓更多人能更認識小腦萎縮症。
(繼續閱讀...)
tscaa 發表在
痞客邦
留言
(0)
人氣(
)
Oct
14
Wed
2015
12:21
醫師變病患 企鵝姊妹分享抗病路程
一個是醫師,一個在大學任教,
二個姐妹花同時在中年發病,
(繼續閱讀...)
tscaa 發表在
痞客邦
留言
(0)
人氣(
)
Oct
13
Tue
2015
09:57
2015年九月發票勸募
2015年九月份(北/中/南區)發票勸募:
9972愛心碼電子發票:
(繼續閱讀...)
tscaa 發表在
痞客邦
留言
(0)
人氣(
)
Oct
12
Mon
2015
19:41
104年度(中區)退化性疾病認識與照護
為協助初發病之小腦萎縮症病友與退化性疾病病友,
更瞭解正確醫療資訊與心靈成長及復健方法,
協會辦理『退化性疾病認識與照護』!
歡迎您一同參加課程,讓生命有不同認識與選擇。
活動日期:10月21日(三)、10月22日(四),共計二場,上午10點到15點
活動地點:社團法人中華小腦萎縮症病友協會
(台中市西屯區重慶路99號6樓之3 )
活動對象:小腦萎縮症及退化性疾病病友(初確診或輕、中度的病友)與家屬。
(繼續閱讀...)
tscaa 發表在
痞客邦
留言
(0)
人氣(
)
Oct
12
Mon
2015
14:42
【活動預告】全球人壽捐贈暨記者會活動
為幫助小腦萎縮症病友,全球人壽重新剪輯病友秋香的故事影片,於Youtube影音平台發起『你點閱我們一起做公益』的活動,凡影片瀏覽達2萬次,全球人壽即捐新台幣10萬元給中華小腦萎縮症病友協會,公益短片已達活動設定目標,選訂於10月15日(四)上午10點於台北協會辦公室舉辦捐贈儀式暨記者會活動,歡迎關心協會的好朋友們到場參與喔。
(繼續閱讀...)
tscaa 發表在
痞客邦
留言
(0)
人氣(
)
Oct
08
Thu
2015
09:08
阿港伯的民宿樂
阿港伯在花蓮自營民宿,
雖然因為小腦萎縮症而手腳不便利,
下田種菜及採收都要跪著進行,
但他仍然樂在其中…
3天連休假不知去哪玩的朋友,
可以去花蓮阿港伯的民宿捧場喔!
https://www.facebook.com/pages/%E5%90%89%E5%AE%89%E6%A5%8A%E6%96%87%E6%B8%AF/1387067198193135
(繼續閱讀...)
tscaa 發表在
痞客邦
留言
(0)
人氣(
)
Oct
07
Wed
2015
16:44
節目預告 午後陽光III
10/8 星期四(PM3:30~4:00),在高雄廣播電台(FM94.3 AM1089)節目名稱:午後陽光III,有協會的專訪喔,連續五週(10/1、10/8、10/15、10/22、10/29)都有不同的專題,請關心協會的朋友別錯過!
明天的內容:由高雄長庚神經內科主任林祖功醫師主講小腦萎縮症的成因、該如何治療、透過哪些方式復健、家屬如何協助病友,第二段由社工員劉宣汶主講病友如何設置輔具來保護自身安全、飲食部分注意哪些、病友外出工作的可能性..等。請關心企鵝家族的朋友準時收聽喔~
(繼續閱讀...)
tscaa 發表在
痞客邦
留言
(0)
人氣(
)
Oct
06
Tue
2015
09:53
點閱秋香 我們一起做公益
「出路出路,走出家裡就有路」
小腦萎縮症患者秋香-樂觀看待生命挑戰
她的故事 值得你用心體會
(繼續閱讀...)
tscaa 發表在
痞客邦
留言
(0)
人氣(
)
Oct
05
Mon
2015
14:53
企鵝需要你 幫一把
協會11月份要參與台新的投票活動,
目前很缺 平日 的投票志工及交通志工,
請愛心人士多多幫忙我們!
電洽 02-23147035 轉企劃組小紅,
企鵝家族謝謝您!
(繼續閱讀...)
tscaa 發表在
痞客邦
留言
(0)
人氣(
)
Oct
02
Fri
2015
15:54
走出自己的路
秋香知道公益短片已突破2萬人次,
她感到很非常開心,也謝謝大家支持。
希望大家能再繼續轉發此影片,
讓更多人能夠認識小腦萎縮症,
也同時能多關心其他罕病病友。
(繼續閱讀...)
tscaa 發表在
痞客邦
留言
(0)
人氣(
)
第一頁
«
9
10
11
12
13
»
最後一頁
全球人壽合作公益短片
小腦粉絲串聯
社團法人中華小腦萎縮症病友協會
也可以宣傳你的粉絲專頁
小腦文章分類
小腦最新文章
小腦熱門文章
地球降溫,資源重生!
愛心blogger,熱情力挺
小腦最新迴響
小腦BloggerAds
參觀人氣
本日人氣:
累積人氣:
上方選單【請勿移除】
小腦放送台
小腦DoReMi
小腦愛心社
小腦跳蚤樂
小腦心故事
⚠️
成人內容提醒
本部落格內容僅限年滿十八歲者瀏覽。
若您未滿十八歲,請立即離開。
已滿十八歲者,亦請勿將內容提供給未成年人士。
我已滿18歲
離開