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病友國隆搬家了,中區志工秀成大哥和綉鏈姐,前往幫忙打掃並粉刷家裡。讓原本髒亂的環境因為他們的巧手而煥然一新!因為有熱心的志工朋友,讓我們的病友感受到滿滿的支持與愛心!企鵝家族謝謝你們!
(照片來源:李健全)



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王莉雯,在民國92年發病,當時才國小三年級,是協會最小年紀的病友。發病後情況一度好轉,卻在苦撐了5年後,還是不敵病魔的考驗,已於97年辭世。
她屬於家族遺傳性的案例,其爸爸是小腦萎縮症患者,目前也是發病狀態,已無法行走,需仰賴輪椅。從小是媽媽照顧莉雯和爸爸,扮演妻子與媽媽的雙重角色,其實是非常吃重的負擔,然而,堅強的媽媽,依舊無怨無悔的照顧著王家一大口子... 

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請大家幫忙點以下網址,
對此Facebook文章按『讚』+『分享』
AMOR就會捐款20元給小腦萎縮症協會,
請大家幫助多多宣傳,幫忙小腦萎縮症病友!
謝謝!
活動只到5/31截止。

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今日上午協會理事玉春姐拿來一個愛心撲滿,是曹小姐請她代為捐贈給協會,謝謝曹小姐的愛心!企鵝家族感謝您!
 

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2015年二月份(北/中/南區)發票勸募:




期間




1043




1044




1-4月累計






發票張數




13109




9970




54414






中獎張數




20045




40001


10004


20085




40002


100012


200282






中獎金額




9,000




25,000




76,400





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小腦萎縮症目前無藥可醫,全台灣保守估計有二千多名患者,多為家族遺傳。
發病通常在青壯年時,照顧的重擔與經濟壓力幾乎擊垮整個家......
小腦萎縮症家庭中,照顧者多為媽媽;但媽媽可能也是病友。
許多照顧者,每天都處在高度壓力下,一通電話,都可能擊垮她們。
而罹患此病的媽媽,多半擔憂,小孩也是帶因者;
更加擔心,誰來照顧她的小孩...... 

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明天是每週的社區關懷服務活動,五月份開始有新的課程,請企鵝朋友別忘了來協會參加喔!
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你可能看過霹靂布袋戲,覺得他們的服裝真美;你說不定也逛過花藝博覽會,驚艷於裡面的展覽與陳設,但你可能沒有想過,造就這一切的幕後推手之一,五月份會到協會來幫大家上課。
對,不必懷疑,這是真的!

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小腦萎縮症病友協會自民國90年成立至今已屆14年,分享協會10週年時所製作的影片,內容介紹協會及所提供的服務,透過影片將可幫助您更加了解企鵝家族喔。

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南區辦公室搬家了,請南區的企鵝朋友別跑錯地址了喔!現在辦公室離捷運很近,坐捷運也可以到喔!歡迎有空來坐坐。

※新地址:高雄市新興區民生一路56號7樓之4
※新電話:07-2250-372
 

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臺中市持有永久效期身心障礙手冊的朋友請注意,臺中市政府將自104年7月11日分批辦理換發身心障礙證明,依據衛生福利部社會及家庭署103年第3次身心障礙需求評估聯繫會議告知,持永久效期身心障礙手冊,採逕予換證方式,以舊有手冊直接換發新的身心障礙證明;臺中市將分批予以公文通知換證,身心障礙者於收到公文後再到區公所進行申請換證,未收到公文者請靜待公文通知;未進行換證前,持手冊者仍繼續享有福利及服務。

若有身心障礙者換證相關問題,請洽詢臺中市身心障礙者需求訐估中心,東興區04-24751695、04-24752616、陽明區04-22289111#38702~38709。
 

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「身心障礙者專用停車位設置管理辦法」部份條文修正草案,內容已依規定進行預告程序,如有修正建議,請將書面意見函送衛生福利部。
草案說明:
有鑑於多有民眾反映計程車雖為營業用,而駕駛確有障礙事實,仍有使用專用停車位需求,爰身心障礙者專用停車位識別證明核發要件調整,爰擬具本辦法部份條文修正草案,其修正要點如下:
一、配合建築技術規則建築設計施工編第一百七十條修正為第一百六十七條之一,修正條文內容。(修正條文第二條)
二、修正本辦法申請資格,納入障礙者本人駕駛自有之計程車。(修正條文第六條、第七條)
三、修正身心障礙者專用停車位識別證汽車置放位置,以利稽查。(修正條文第九條)
四、修正條文之施行日期。(修正條文第十五條)

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企鵝朋友-美麗用她對串珠的熱情,一顆一顆用心製作,由於手部退化,串起每一顆皆要比常人花更多的時間,但仍然不放棄的努力著,每完成一串作品皆是自我成就的肯定,您的支持也是她最大的動力喔!
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