小腦萎縮症病友協會

每週四下午不論晴雨，北區原野非洲鼓樂團團員皆會準時報到參加非洲鼓課程，反覆的練習曲目，期待在接受到邀約表演時，能呈現最精彩的表演給聽眾。
歡迎各企業、團體邀請我們前往表演，如有意者請電洽北區辦公室02-23147035轉企劃組洽詢。
小腦萎縮症病友協會－原野非洲鼓樂團
成立於2002年的原野非洲鼓樂團，成立目的是希望在敲打樂器過程中，可以增強手部協調能力及建立病友自信心。由於病友有複視的狀況，測量手掌與鼓面距離總是有出入，因此鼓點始終打不到的窘境，甚至節奏無法跟上，在樂團老師循循善誘下，花費比一般人更多的心力練習，克服內心的障礙，才逐建立起自信心，現在樂團的病友團員們已準備好再一次站上屬於他們的舞台，相信他們的存在與舞台展現，將可讓社會大眾更加認識小腦萎縮症病友那充滿自信的一面。

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文／南區社工　劉宣汶
病友阿甄（化名）從高中一年級發現視力模糊、平衡失調至今已二十三年，多年下來阿甄從能跑大隊接力的青春少女，逐漸地走路需人攙扶、講話結巴吃力以及視力全盲，這些身體上的功能喪失與改變，造成阿甄在成年後的就業路途格外艱辛。阿甄曾在大賣場擔任銷售人員，一次上班途中被攔住，因為身體顫抖及平衡失調被懷疑吸毒而禁止進入工作場所，也曾因身體無法負荷而必須離開工作。
「我想要賺錢獨立養活自已，想讓媽媽能夠休息」，阿甄分享支撐自已努力的信念，為了早日達成夢想，於是努力學習技能，阿甄已是合格的盲人按摩師、盲用電腦講師，二年前更進入校園重新學習企劃管理能力；社工也轉介身障就業輔導員、提供職訓資訊，培訓阿甄成為本會生命教育宣導講師，並鼓勵其製作特製商品，於協會愛心義賣網上販售，相信資訊的多元化加上適切的訓練，能讓阿甄找到最適合的工作，讓我們一起為她的就業之路加油。
 

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隨著天氣越來越熱，你是不是也開始為頭頂那一堆春風吹又生的頭張煩心呢？
現在不用再煩惱了，趕在正式進入夏天前的5月13日星期三，謝老師義剪髮廊又要開張了哦！
意者請打協會電話（02-23147035）洽北市社工陳仲豪，或在貼文底下留言報名嘿！也拜託有看到這篇貼文的，一定要跟沒看到的人說一聲喔！
刀子都磨好了，就等大家大駕光臨囉！
（文/北市社工 陳仲豪）

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協會新購入一款輔具－多功能移位腰帶（腰圍24-35吋）及（腰圍35-43吋），方便病友來協會參與活動時使用。此移位腰帶可協助病友起身、轉位、學步、行走，在座椅、輪椅上可做約束帶使用，預防前傾及跌倒。
（特別情商二位工作人員拍攝示意圖）

 

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文／南區社工　蔡佳妏
小宸（化名），28歲發病初期，還努力在職場工作，經過4年的努力，不停地思索以自己的體能還可以做些工作用以維持生計，過程當中深陷泥沼，不知何去何從，此時得知高雄市勞工局博愛職業訓練中心，可以幫助殘障人士做就業訓練，前往報名錄取了皮件創意班，順利結業而學得皮件製作的技巧。
早期不明就裡，只會埋頭製作，因為皮件製作只能依靠雙手加以製作從製版、取皮、修邊、染色、 膠合、打孔、縫合、磨邊、定色，無一不是依靠細微動作。對小宸而言也算是種另類的手部復健，所以當時皮件作品做了不少，但是又無法出門銷售，只好看見一個送一個囉！但現在製作皮革技巧熟練，協會的愛心義賣網也有販售小宸製作皮革，希望透過這個平台能讓更多人看見小宸的作品，也能增加一個銷售管道。
復健對於病友們真的很重要，更包括個人健康危害因子的訊息和信念，協會透過不同活動辦理都會宣導居家復健運動的重要性，但若將復健這件事自然地存在在生活中的每一處，就不會總說找不出時間來、距離太遠……等這種理由囉！

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炎熱的天氣，能倘佯在冰涼水中，是如此幸福，而且水中復健運動，能加強身體協調訓練，強健肌肉功能，延緩身體退化，期待透過運動，培養您定期運動習慣的養成，如此清涼有趣的體驗，誠摯邀請您前來參與。
您心動了嗎？趕快加入我們的行列吧
【活動對象】本會南區病友會員及必要陪同者
【活動期間】5月6日至6月24日，每週三，10點-12點。
【活動日期】
　　5月份：5月6日、5月13日、5月20日、5月27日
　　6月份：6月3日、6月10日、6月17日、6月24日
【活動地點】高雄市三民區鼎和街76號 (長青村游泳池)

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透過正向的戶外休閒活動有助於提升身心健康，因此近幾年音樂會、路跑乃至園遊會等健康休閒活動熱烈興起。然而其中專門為身心障礙者舉辦的大型戶外活動，常常礙於活動內容設計以及場地限制等而不易舉辦，其中罕見疾病病友因疾病的特殊性，更是提高參與門檻及困難度。

有鑑於此，罕病基金會特地聯合國內各大罕見疾病病友相關團體，一同舉辦「因為有你愛不罕見‧2015第一屆罕見疾病親子同樂會」。希望透過各團體的共同促成，以輕鬆有趣的活動內容搭配全方位的無障礙體驗設計，讓罕見病友們可以在當天體驗到包含運動、音樂與同樂會等戶外休閒活動，亦增進病友、家屬與團體間的情誼。快填好報名表寄回，讓我們一同走向陽光，盡情歡笑，享受首場病友與家屬所專享的同樂會，當日亦有豐富的摸彩活動，歡迎踴躍報名。
◎活動時間：104年6月13日(六) 上午09：30～15：30（09：30抵達報到）
◎活動地點：臺北圓山花博公園-花海廣場（臺北市中山區玉門街1號）
◎活動對象：罕見疾病病友、家屬及照顧者
◎報名截止日：即日起接受報名，截止日期為104年5月13日(三)，名額有限，額滿為止。
◎報名方式：請找北區志工組長明美姐聯絡報名

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4月15日我們至新興高中進行生命教育宣導活動，本次宣導志工講師是淑惠姐，病友講師是秀秀，秀秀分享她過去的經歷，及她發病後的生活適應，同學們跟著她的講解一起體會到不同的生命歷程，及佩服她發病後勇敢面對疾病的態度，也因為正面的想法讓她積極參與校園宣導的講師服務，讓同學們更加認識此疾病。（照片來源：秀秀）

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本週日是「企鵝家族圓夢之旅」的活動~
請有報名的企鵝朋友，當天準時報到參加喔！
另外住宿地方沒有牙刷、牙膏、梳子、刮鬍刀、浴帽、拖鞋，請務必自行攜帶喔！
詳細注意事項，請至官網查看：
http://www.tscaa.org.tw

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蝶古巴特(DÉCOUPAGE)是一項裁剪紙張，以裱貼為製作方式的工藝技術，在歐洲已流傳近三百年，在十七世紀時一度曾是歐洲貴族常見的居家家飾品。
此款零錢包雙面皆有貼圖，正反不同的圖案，搭配休閒類服飾皆適宜。
 
商品材質：布
商品顏色：彩色
商品內容：1個
商品尺寸：約 長11cm × 寬9.5cm × 厚0.8cm

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