自由時報
〔記者李穎/北縣報導〕
  台北縣新莊市的張爺爺因中風左側肢體無力,與患有小腦症的妻子相依為命,兩人行動都不便,常是一人跌倒,另一人無力攙扶,幸好有長期照護中心照護員到府服務,在住處設置緊急救援系統,以備不時之需。
  張英洲、張葉素蓮夫婦倆,結婚40年,有一雙子女,張英洲59歲時中風、張葉素蓮小腦萎縮症發病,兒子失蹤、女兒嫁到台中,3年前申請長期照護後,住處無障礙空間設備、居家整理及送餐,都由照護服務員協助打理。
  張英洲說,過去在家裡,連跨過廁所門檻都怕跌倒,也曾發生妻子要攙扶自己,兩人都倒地無法起身,不時麻煩新莊警分局光華派出所警員或新莊市南港里長林朝清幫忙,有了照顧員不定時上門訪視,就像是多了家人關懷。
  縣政府長照中心主任彭美琪說,全縣有一萬多個家庭申請長照服務,其中,7成都屬非獨居者,由配偶擔任照料者占3成,其中由65歲以上配偶照料失能老伴的比例更超過一半以,等於是「老人照顧老人」。
  彭美琪說,長照中心服務非低收入戶者,每小時的居家照護收費約180元,依失能程度政府提供不同額度補助,若自行負擔50%,1個月花費1萬元上下,若有需求,可洽各鄉鎮市公所、衛生所,或洽(02)29683331。

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(中央社記者黃旭昇台北縣17日電)
  不堪長期照顧的精神與體力負擔,最近中南部連續發生棄養悲劇。若善用政府長照資源,可讓照顧者喘息與舒緩情緒,結婚40年的張英洲夫婦雖彼此失能,但仍相約下輩子還要牽手。
  台北縣老年人口將近30萬人,推估長期照顧需求人口有3萬3千人,最近中南部有媳婦無法負荷照顧壓力而悶死長期臥床、毫無抵抗能力的婆婆;也有70多歲重病、全身長滿褥瘡的老婦遭子女棄養,任螞蟻爬滿身活活等死。
  台北縣政府長期照顧管理中心主任彭美琪今天表示,這些令人遺憾的悲劇外,仍有溫馨的個案。住在新莊的張英洲與葉素蓮夫婦結婚40年,張英洲因中風左側半邊癱瘓,連想給妻子一個擁抱都困難;葉素蓮出生在經營小館子的家庭,廚藝甚佳,卻因為小腦萎縮,退化性關節炎,無法為心愛的丈夫準備熱騰騰的晚餐。
  兩夫婦雖不是獨居老人,但因為失能形同獨居。他們的子女也在中南部成家。老人家經常因為行動不便跌倒,成為最大的危機。這些遺憾因為有了長期照顧服務而得彌補,前幾天是情人節,張英洲還對老伴說,「下輩子我們還要當夫妻」。
  照顧管理專員不但規劃服務員協助準備餐點,維護居家整潔,也可以陪老人家看病。新莊警察派出所的員警,都因為接獲長照中心的「緊急救援系統通報」,幾乎每一位警察都到過張府探視。
  南港里長林朝基表示,葉素蓮曾經1天內跌倒多次,叫天不應,叫地不靈,無法起身,多虧了緊急救援系統的通報,讓他可以在第一時間前往協助,兩位老人家不再孤立無援。
  彭美琪表示,研究發現,家庭照顧者中有87%罹患慢性精神衰弱;且在照顧家人的過程中,長期處於壓力狀態下,約有20%的照顧者遭受憂鬱症之苦。
  由於失能老人與身心障礙人口逐年增加,有越來越多的家庭照顧者成為「夾心餅乾」,申請失能老人照顧服務,可提昇失能民眾和家屬的生活品質,減輕沉重的照顧負荷。

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11/14第四場 板橋中山國中
11/24第五場 台北長安國中
12/8 第六場 板橋致理學院
12/29第七場 板橋光復國中
文 /北區社工員 鐘諒華
  97年12月8日,這次邀請了北區優秀病友-吳秋香,來到了板橋“致理技術學院”進行北區第六場的校園宣導活動,這次宣導的對象是大學生,透過「一公升的眼淚」這部電影,利用電影的情節來喚起同學對故事中的女主角所罹患的疾病"小腦萎縮症",再進而說明此疾病讓同學瞭解與認識。
  而我們病友秋香不愧有過校園宣導的經驗,麥克風拿起來就侃侃而談,很大方的分享著自己親身感受以及發病以來的生活轉變,台下同學也非常認真的聽著秋香熱情分享,而秋香也不時的丟出一些小問題給台下的同學,增加彼此的互動,目的也是希望透過病友的實際分享,讓台下同學感受病友的親身經驗。
  在演講結束之後,學校系主任主動來表達意願,願意提供協助,更表示學校對於公益服務的愛心決不落人後,希望也能有些貢獻,並對予此次活動相當支持,活動後填寫愛的傳單同學也相當踴躍,當天參與的人數大約兩百人,支持及鼓勵的就有一百多位,校方如此熱絡的回應,讓工作同仁也受到校園宣導最實質的鼓勵!

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 文/南區社工員 李佳容
『藝術治療』是針對病友需求所規劃的活動,安排在星期五,老師先簡單介紹什麼是藝術治療,讓病友對課程能有個初步的認識,接下來老師要每位病友幫自己與其他人,選上適合的形狀及色彩!
當大家都完成作品後,老師要求每位病友選一個代表自己的圖形留下,剩下的轉送給其他人,此時自己會擁有自己的圖形與其它人送給自己的圖形。而後老師一一剖析為什麼會給他人這樣的形狀與色彩?是否代表著什麼樣的含意,這樣大家也聽到了別人對自己的看法後,並且好好思索~我在別人心目中的樣子真的是如此嗎?最後老師拿出許多照片讓病友自由選擇,並分享為什麼會選擇這樣一張照片,是看見了什麼亦或是代表著自己內心想表達的東西呢?
  藉由今日的活動讓病友從他人心中更了解到自己,也透過色彩與圖形的不同帶給大家不一樣的感觀解說,因為今天的活動只有一堂的體驗,只能說是分享的課程而無法達到治療的效果,如要達到治療的效果則必須有連續性的課程延伸才足夠,明年度協會將會開起一連串的課程讓大家參加。當然,今天參與的人可別忘了“呷好逗相報,好東西要和好朋友分享”,鼓勵其他病友多多參與協會活動喔!!

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【記者蘇又婷/台北報導】
  前幾年,「一公升的眼淚」感動了全台灣許多觀眾,不論是書、影集還是電影,所引起的討論都是超乎想像的熱烈。電影中女主角木藤亞也,因為「小腦萎縮症」,使她身體運動機能衰弱,手腳自主活動與語言能力逐漸喪失,直至患病末期只能無助地躺在床上,終至所有生命機能停止而死亡。
  小腦萎縮症是一種有遺傳性的疾病,病友在不同年齡會產生不同的症狀,所以小腦萎縮症是非常多樣化的疾病,需要醫生個別治療,針對病友的需要做最適合的復健。因為小腦與脊椎漸漸地萎縮,所以最常出現的症狀就是運動及平衡失調,有些嚴重的甚至會影響到語言功能。
  在台灣,患有小腦萎縮症的病友約有上千人,病友因失去平衡感,走起路來搖搖擺擺,有如企鵝一般,因此又叫做「企鵝家族」。另外還有其他症狀,如:眼球會時常產生顫動,看東西出現複影;吞嚥神經萎縮,用餐時整桌狼藉,吃東西常常會咬到自己的舌頭或內唇;大舌頭,說話模糊,別人不易聽懂。但最重要的是他們的意識跟正常人一樣清楚,對於冷、熱、癢、痛都非常敏感,只是無法表示而已,目前尚無治癒的藥物與方式。
  「中華小腦萎縮症協會」為了幫助這群罕見疾病的病友們,舉辦了許多復健活動,增進病友間相互支持與鼓勵的機會。協會成立的宗旨和目標是促進社會大眾對小腦萎縮症之認識、協助推動相關醫學研究與發展、提升病患與家屬的心靈成長與生命力,所以協會將會不斷的朝這些方向努力。
  社工組長涂衛成表示:「明年協會將會分別在北、中、南,推動更多的活動。」協會舉辦的繪畫課以及成立多年的非洲鼓樂團都很受歡迎,很多中部或南部的民眾也反應要多舉辦活動,涂衛成說:「像廣受好評的語言復健-發聲練習,也預計會推廣到中區和南區舉辦。」
  但因為考慮到中南部地區的交通不如北部方便,加上病友們的行動不易,預計中部和南部分別會挑選出十位病友,由協會提供到府復健的服務。社工人員鍾諒華表示:「只要是協會的會員,都可以免費參加所有的活動。」而協會為了研究疾病的預防與治療,特別與台北榮民總醫院和陽明醫院進行幹細胞與基因的醫療研究,希望未來可以研發出根治小腦萎縮症的方法。
                        原報導出處 PeoPo 公民新聞!

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  為響應台北市政府對身心障礙者朋友專用停車位權益之保障
特此公告協會會員、社會所有身心障礙者及家屬能共同遵守相關規定,保障身心障礙者朋友的
停車福利,也避免無誤規範而受罰之情事發生!
  凡持有身心障礙專用停車位識別證者,應遵守身心障礙者專用停車位設置管理辦法第12及 13條之規定:專用停車位識別證應由身心障礙者本人親自持用或 家屬乘載身心障礙者本人時持用;家屬如未乘載身心障礙者本人時,不得使用專用停車位識別證及專用停車位識別證不得轉借他人使用等之規定。
  規範中並特別提及,"若違規經查證屬實者將註銷專用停車位識別證,且3年內不得再申請核發!"
             『小腦萎縮症病友協會 關心您的權益』

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更新日期:2009/02/06 11:10
  到楊文港的茗新花園拜訪春天!一位小腦萎縮症的病友,樂觀真誠地照顧一片花園與民宿,堅持不用農藥,讓每一個到訪者,發掘自己的春天,歡迎洽詢:0926839397。
  楊文港!是許多人眼中的「不倒花王」、也是「跌倒王子」;因為幼年時期小腦萎縮症發病,讓他走路跌跌撞撞,口齒也不甚清晰,但獨力照顧的這一片花園菜田,卻是欣欣向榮。
  很多顧客,都像黃太太一樣,久聞楊文港的努力與真誠,總要向他買花買菜,未必基於同情,更多是因為他不使用農藥與公道用心。連附近的餐廳老闆,都跑來採購鮮美的蔬菜。顧客還真需體驗「採購」的滋味,因為楊文港行動不便,所以顧客必須親自採收,再向他稱斤購買。他的故事,感動許多人,於是他就順勢貸款蓋一間小民宿,挽留想要體驗春天的外地遊客。
  因為用心,讓茗新花園花團錦簇,因為動人的故事,讓遊客發掘自己的春天。
 (2009/2/6 上午 11:10:14 黃凱昕)

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新聞出處:輔大生命力新聞
【記者蘇又婷/台北報導】早上九點半不到,KTV包廂裡就坐了十幾位小腦萎縮症病友,雖然病友們行動不方便,有些拿著柺杖有些坐輪椅,但是大家都一臉愉快地等著上課。病友吳秋香說:「我每次都有來上課,老師會教我們如何講話更省力。」吳秋香講話雖然很吃力,但她還是喜歡跟大家聊天、喜歡唱歌。
  小腦萎縮症是一種家族性的遺傳疾病,由於特殊的基因序列異常導致小腦、脊髓和腦幹退化萎縮。小腦萎縮症病友在走路方面會步態不穩,走起路來東倒西歪,兩腳通常要張得開開地。而其他常見的症狀例如:運動及平衡失調,還有肌肉張力減低,眼球轉動異常,講話含糊不清等症狀。
  「唱歌」是最有助小腦萎縮症發聲的復健,「小腦萎縮症病友協會」為了幫助病友們可以愉快的復健,今年特別辦了「語言復健娛樂化—發聲訓練」的活動,每個禮拜四早上十點到十二點,共十周的課程都在KTV裡上課,語言治療師高雅娟會帶大家練習呼吸和安全發音方法,只要是會員都可以免費報名參加。
  一進包廂復健師先跟大家寒喧,問問大家最近的狀況,並要大家先暖聲,每個人都大聲的發出「阿」的聲音,復健師要病友們用肚子的力量而不是用喉嚨,然後囑咐病友們每天都要練習,控制音量都一樣。高復健師表示:「因為這堂課有十五位病友一起上課,所以只能用一般可以接受的方式訓練,但這只是讓大家練習,如果有病友的狀況不好,說話喉嚨比較緊的,就需要個別去看醫生,用別的方式治療。」
  暖聲完,復健師開始問每個人問題,一些假設性的問題,例如:「假如你有很多錢你會怎麼樣?」、「你兒子煮的菜很難吃你該怎麼辦?」、「你朋友跟你借錢你不想借你會怎麼拒絕?」病友被要求講句子,越長越好,並且每個問題都要有三個回答。其實問這些問題只是想知道每位病友聲音的狀況,但每位病友都很可愛,很認真的想著該怎麼回答問題,為了回答問題而傷透腦筋,復健師只好不停地說:「編故事就好了,不用認真回答,亂掰啦!」
  每個人都問完問題後,再來是要計時「阿」的時間,表現好的還有獎品呢!這階段主要是訓練他們的氣長一點,讓他們講話可以一口氣講完而不會斷斷續續。最後練習合唱團般的發聲練習,雖然有些病友有障礙,但復健師還是不斷鼓勵稱讚大家,有病友表示回家就忘記怎麼唱了,復健師還請病友下次帶錄音帶來,要錄下來讓他帶回去一邊聽一邊練習。
  復健師說如果回去有認真練習的話對他們其實會有幫助的,其中病友柯麗華笑著說:「上這課應該是會有效啦,但是很懶阿,回去很少練習。」而在場最年輕,發病九年的柯雅雯說:「之前說話很小聲但自己卻不覺得,在老師訓練後漸漸比較大聲。雖然現在說話並不會不正常,但是如果現在講話就這麼小聲,怕以後會更吃力。

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文/北區社工組長 涂衛成
在這波人人害怕的景氣寒冬中,自去年開始即扮演"聖誕老公公"的介惠福利基金會,今年再度帶著"聖誕禮物"造訪了小腦萎縮症病友協會,在這寒冬中送來了大量生活物資,給予病友們最溫暖的雙手。
自2008年開始,介惠社會福利慈善基金會即針對協會病友較為迫切的需要及需求,提供協會病友在生活上的物資,實質地提供病友在生活物資上的所需。而今年在全球值此寒冬,協會為感於病友需求,經由社工員利用電訪及家訪評估後,再依北、中、南等地病友不同之物資需求,再次向“介惠社會福利慈善基金會”提出物資項目。此次物資項目以食物及保暖之衣物最為實用,包括長T恤、手套、襪子、毛毯,以及白米、燕麥片、奶粉等都在本次贊助發放的項目中。
介惠基金會的全力支援也替病友心頭注入一股暖流,因此要再次感謝“介惠基金會”連續第二年慷慨捐贈,相信對於即將來到的農曆春節,對病友可以提早儲值溫暖,開心迎接新年的喜氣。

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【記者張祐齊/新店報導】
  新店市民眾服務社理事長黃頌之募集200條棉被,昨天在國民黨新店市黨部主任李國偉陪同下,送給新店市低收入戶,有200戶將受惠。
  也是新店市民代表的黃頌之昨天上午和李國偉、國豐里長顏朝章等人,先到新店市建國路罹患小腦萎縮症的沈姓婦人家中捐棉被時,發現她其中一個兒子是智障,生活無以為繼,還當場捐出人領到的3600元消費券,讓她暫時度過困境,並呼籲社會大眾寒冬送暖。
  新店市民眾服務社募集到的200條棉被,會在農曆年前透過社工和轄區里長,逐一發放給低收入戶。
 【2009-01-22/聯合報/C1版/北縣基隆】

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國民年金已經於九十七年十月一日開辦囉
各位親愛的會員朋友們,國民年金已經於九十七年十月一日開辦,請符合
身心障礙基本保證年金請領資格的病友們於九十八年三月三十一日前向勞保局
提出申請,即可以回溯至符合資格當月起發放,而四月一日以後提出申請只能
從申請當月發放。務必掌握申請期限不要讓自己的權益睡著了。
參考資料:
1.勞保局國民年金諮詢專線(02)-66350123
2.勞保局網站http://www.bli.gov.tw/

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活動地點:台糖量販台中店戶外廣場
每年的歲末大掃除,在家裡除舊佈新之時,總是會發現在抽屜的底部、衣櫥的角落,有些曾被遺忘的物品,自己用不著卻又捨不得丟棄。為鼓勵大家珍惜資源,讓這些塵封已久的物品能再持續的利用,所以太陽電台將於98年1月11日(星期日)舉辦「2009希望市集-愛的循環跳蚤市場」,期待與您一同參與,共同愛護我們的地球。而本次活動的所得收益在扣除成本之後,也將回贈給本協會,以幫助更多需要幫助的人。
一、活動時間:
民國98年1月11日(日)上午10點至下午2點
二、活動地點:
  台糖量販台中店戶外廣場 
  台中市中港路三段118之68號(澄清醫院旁)
三、主辦單位:
  太陽廣播電台FM89.1
四、協辦單位:
社團法人中華小腦萎縮症病友協會
修平技術學院

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