聽不到的掌聲與笑聲---給我的老師 最認真的生活的企鵝寶寶們
歐耶老師
這是一篇很難動筆,需要鼓起許多勇氣才能寫的課後心得,正如同一開始要帶這群企鵝家族的夥伴們玩戲劇抒解壓力一樣,說實話…我會害怕。或許在我心理到目前為止還是在逃避這件事,那件小腦萎縮病友們在這十週教會我的事----如何勇敢面對生命的不堪,讓自己快樂的活下去。
我們常說:生命會他找到自己的出路,那如果…你的時間可能來不及讓你找到出路呢?你會選擇做甚麼?當你得了一種病,一種再怎麼努力、再怎麼等待也不會好,所有的復健只為了延續自己註定逐漸失色的生命,剩餘的人生你還想做甚麼呢?我從來不敢想這個問題,即便四年前我因承受不住壓力崩潰而想自殺,經過了九個多月的諮商後;即便離開諮商室後決定成為講師,幫許多人在笑聲中紓解壓力;即便自己出了本書提倡大笑的驚人力量,希望每個人用笑面對自己的生命;即便這半年我開始積極服務老人、身心障礙者、盲胞與傷殘者等弱勢團體,讓更多人找回笑容,但…接到小腦萎縮病友協會楊曉雲專員的邀課電話以及拿到病友們的資料時,我還是很猶豫要不要接這個工作坊。因為…我會懷疑我有沒有這樣的專業來服務這些用生命在寫故事的這群夥伴,同時我也不確定自己心理強度能否承受這即將看到的一切。
2009年4月9日,我跟企鵝家族見面的第一天,我永遠忘不了的日子。
『很好…我又被耍了!!』一種熟悉的感覺再度油然而生,每次都是這樣的!每個關心弱勢的社工團體在邀我課要幫服務對象抒壓的時候,往往怕老師不來教或是壓力太大都把學員狀況講得很簡單,結果不是遇到說精神「有一點」異常最後一進門竟看到有人在撞牆壁、有人吃紙、有人一見面就給你一拳,就是說對象年紀只是比較大,最後原來爺爺們有心臟病、高血壓還有癌症的在裡面,重聽要大聲講話不說,還得將課程內容翻成國台客三種語言…。而今,我眼前看到的堪稱個人十年教學史最可怕的浩劫,學員一半坐在輪椅上,大家動作非常緩慢,光是分組都要大費周章。有一半的夥伴說的話我聽不懂,連舉手與鼓掌對於某些伙伴都是件極為吃力的事,更別說許多夥伴的表情我甚至無法分辨是哭還是笑。善於帶活動目前已經蒐集創造了三四百種戲劇遊戲抒壓活動的歐耶老師,當下再厲害也沒轍了,第一堂課原本準備的五個破冰遊戲,除了幫大家取綽號與自我介紹外,我的腦筋一片空白根本不知道自己在教甚麼,我只知道我完了!!因為這不是兩小時混過去就可以的演講,接下來我還要上九週哪!我…我到底拿甚麼來上呀!我才需要抒壓哪…首次課程一結束,我羞愧到巴不得立刻逃離現場,我還有臉說:同學們下禮拜見唷!!老天哪….我怎麼渡過下禮拜呀?
但是,秘書長與社工卻在門口將我擋下,我想:好吧…被你們逮到了,我對不起你們,我辜負了協會的期待,我把一切想的太簡單了…你們要換老師就直說吧!突然間,秘書長雙手握起了我的手,激動的說:『曾老師…謝謝你!病友們反應都很好,我好久沒有看到他們這麼快樂了,我們很期待之後的課程!』我像是被雷劈了一樣,愣在那裏以為是整人節目說不說話來,這時見到一旁的楊社工邊笑邊點頭,我想…這樣也行?你們是從哪裡看出來他們有開心的?我沒有聽到笑聲跟掌聲哪?這些差點要脫口而出的話,都隨著那雙充滿感激緊握的手以及兩張真誠的笑臉給化開了,離開身心障礙會館時,我的心情既害怕擔心又溫暖感動,同時又有種解脫卻又驕傲的矛盾感受。我只知道,不管再困難再需要勇氣,之後的每個禮拜三晚上我都會睡不著,禮拜四早上我都會堆起笑容,設計好遊戲來迎接這些走路一搖一擺的企鵝寶寶們,那怕聽不到笑聲。
接下來的九週除了其中一週要去大學兼課,請了同為萬華社區大學C哈快樂社的指導老師「95塊」來代課外,所有課程都親自根據學員當周狀況與人數設計活動。或許是為了把大家當成一般人來教,我刻意不去研究太多企鵝寶寶們的資料,就連那記錄著病友真實故事的【一公升的眼淚】我都忍住不看,除了因為歐耶老師淚腺太發達看那段影片需要兩包衛生紙之外,我也期許自己要讓夥伴們都覺得我們跟一般人是一樣的,都希望找回笑容,用更快樂與正面的態度面對每一天。於是我並不想因為病友們的行動不便阻礙了他們可以飛翔的創意翅膀,這段期間我們共同在歡樂中經歷了找到彼此共通點、創意遊戲、故事接龍、覺察力訓練之外,更挑戰了肢體開發組合如人體花燈、心情照片、童話幻燈片,以及肢體結合變成各種物品與國家明信片等具難度的戲劇遊戲。在遊戲中我們發揮了無比的創意與想像力,挑戰許多不可能的想法,培養出密不可分的團隊默契,更重要的是我感受到在那一張張說話緩慢、努力表達的的面孔下,有著一顆顆渴望歡笑如孩童般單純的心。漸漸的那些笑聲…我聽到了,那些努力…我感受到了。
雖然每個禮拜對我而言都在打仗,但是正因這課程這麼具挑戰性,這兩個多月讓我在講師之路成長了很多很多。我常在面對了禮拜四早上這麼特殊的一群夥伴之後,跟許多我在企業與各機構講課的學員說:『如果你有天變成這樣,你還有多少笑的力氣與勇氣?請拍拍旁邊夥伴,告訴他,好手好腳請珍惜!』大家總是聽完他們的故事之後,笑中帶淚的學會了珍惜生命的每一刻。其中印象最深刻的活動是操作起來規則再簡單不過的每周心情分享,夥伴們包含歐耶老師都要講一下這禮拜最開心、最憤怒、最有感觸或是小小的新發現,我們認真的觀察、專注與生命中所有發生的事物,就會發現你的一個決定將會引起許多不同的結果,你的眼睛看到哪裡全世界就會在那裏。每禮拜我都會聽到有人發現自己家裡有飛來燕子在築巢、看到油桐花很美、孫子考到第一名很興奮、乃至自己燙頭髮燙壞了覺得不好看等等的心情。那些就是人生,精彩且獨一無二的人生!而我們都是我們自己這齣故事的編劇與導演以及演員,沒有人會跟你一樣,唯一相同的是結局。至於過程是甚麼,讓我們自己決定。
然而,雖然我刻意把大家當成一般人在上課,也跟我在萬華社大上抒壓工作坊歷年來力行的規則:每個人要取一個會讓自己開心的綽號,而不要叫本名。但是,即便大家互相喊著:哈囉、養樂多、木瓜、小蝦米、收費員、櫻花、王哥…在這刻意塑造的玩樂虛擬環境恣意遊戲時,你還是會看到大家辛苦掙扎與不為人知的一面。有一次,楊專員在課後午餐時問我:老師…你有沒有遇過教學到一半,同學就不來了?我說當然有,社大十八週許多人到最後都可能因為上班 其他考量不來了。她笑了笑說…不是,我是說…再也不能來了。我記得我當時請她不要再說下去了,甚至若是班上同學有人就在這十週當中搬到天上去住了,也千萬別讓我知道,因為我還沒辦法承受這離別之痛,我做不到,我不要笑不出來含著淚當你們的抒壓老師。從那天起,我每次上課都會很在意那些沒來的學員,我不敢問,也不願知道為什麼沒來,我總是說沒來的夥伴一定有更重要更好玩的事,我們尊重大家的決定。事實上…我又開始逃避了,因為數週來我們有了很深的情感。
班上一直都是充滿笑聲,刻意不聊痛苦的事的。直到有一次,班上總是很容易感傷激動的大哥『收費員』分享當週心得,他緩緩的站起來很用力很慢的說:大…家…別…來…無…恙…我…就…很…高…興…了。這句話一岀,大家都哭了,我也是。我似乎看到每週四『蘋果』很辛苦坐著輪椅要搭捷運來上課的樣子,我似乎可以聽到『長腳褲』被人撞倒跌坐在地的聲音,我也似乎能感受到每次課後午餐『木棉花』吃便當時吞嚥時的難受。原來,大家能平安的過完這一個禮拜,安全的到這裡一起上課,竟是這麼值得感謝的事!我哭了我氣我自己,為了這麼多年來我一直沒有好好珍惜我母親生給我這健康的身體,為了這個月我成天憂愁只因為我失戀了,為了這幾天我的講師費被我弄掉了這種小事在煩惱,為了當天早上一通擾我清夢的詐騙電話而生氣…原來對社會上有一群人而言,能看,能聽,能動,能思考,甚至還能就這麼活下去,就已經是得來不易應該感恩的奇蹟。 倒數第二堂課有地方記者來採訪,受訪的『向日葵』表演了他的天才表演,連話都說不清楚的他一邊坐著輪椅,一邊用雙手拉起著有著螢光綠的彈力繩,奮力的拉扯運動,那一瞬間時間彷彿都靜止了下來,我們都隨著那炫綠的美妙弧度感受到了生命的力量。『我…要…活…下…去…』向日葵用他這十週從未這麼清楚的口吻喊出了這五個字,也振奮了所有的病友。這些一直很努力跟疾病搏鬥,用生命在寫故事的用勇士們。
十週的最後一堂課分享,大家意外的感傷與不捨,說好不說難過的事的,總是帶著笑容的『孔鏘』 又哭又笑氣得罵哭的像淚人兒的「貓仔美」,為何要弄到大家都哭。這群企鵝寶寶們就在許多笑聲與淚水當中準備結束這次難忘的工作坊了,而一直都忍著淚水堅持撐到最後一刻的歐耶老師,最後實在說不出甚麼話。我只記得我說:『謝謝你們這十週願意叫我老師,我想你們才是我生命中的老師。你們是我教學至今這麼多的班級以來,第一次這麼想對你們說【珍重再見】的同學,真的要再見…講好了唷!! 我們都要好好活著!下次見面,你們一個都不准少!!!』 說完後我深深鞠了個躬,明明下午台中的演講就要遲到了,我還是不願將頭抬起來離開,因為我想多待一會兒,因為我害怕離開,因為我已經哭的醜死了一點都不帥了,因為…我終於聽到了…我以為永遠聽不到的掌聲。每一聲鼓勵都是那麼清楚、那麼用力、那麼深刻。
我要謝謝小腦萎縮病友協會的秘書長、楊社工與志工們的支持與協助,謝謝你們願意給我這次學習與成長的機會,你們讓我的生命有了無比的厚度。
我要謝謝萬華社區大學讓我成立『C哈快樂社』,讓我有機會服務到這群需要關西照顧的夥伴,謝謝你們讓我的講師服務領域增加了更多的寬度。
最後,我要謝謝每一位來參與工作坊的病友、看護者以及志工,因為有你們的參與及付出,願意把自己交給歐耶,歐耶才能磨練出更強韌的背膀,繼續為更多人服務抒壓。
我有些話要送給你們,每一位,不管以後我們會在哪裡相遇,請記住一定要笑著打招呼唷!!因為我們都約好了要好好的為自己活下去,不准賴皮…知道嗎?
歐耶老師部落格:http://www.wretch.cc/blog/cggame

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全台200名小腦萎縮症病友、家屬
齊聚苗栗西湖看戲、賞花、吃BBQ
                活動時間:98年6月20-21日

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百萬步的愛vs 遇見你的關懷
新書隨愛發行中
文/企畫專員 塗婷鈞
〝中華小腦萎縮症病友協會〞期盼可以給這對環島夫妻更多的幫助與鼓勵,於是設計了一個活動網站,希望透過網站的設立,讓更多人知道這段感人的愛情故事,網站從開跑以來,上網加油和提供資源的熱情網友從各地不斷湧進,許多人不斷的用隻字片語鼓勵智勇與秀明,不僅溫暖了智勇的心,也希望能鼓勵秀明可以堅強、再站起來,繼續完成第二次山城之旅,所以智勇只要有機會都會到病房探視,然後唸些網站內鼓勵的話語給秀明聽,希望她聽的開心,更希望對她的病情有幫助。

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台灣無障礙環境弱 身障者路難行?
隨著國際間對於身心障礙者人權的重視,不僅在政策立法上制定了相關了法令,針對相關工作場所或是休閒場所,也都需要配合設置無障礙設施及空間;在台灣,雖然社會大眾對於身心障礙者的接納程度以及相關議題的關注程度都有顯著的提升,但是對於整體無障礙設施的設置及設計,顯然還有很長的一段路要走。
而對於小腦萎縮症病友來說,在發病之後最普遍出現的症狀就是步履不穩,平坦的道路上都有跌倒的可能,更何況充滿坑坑洞洞的道路;有了無障礙設施,不僅能保障病友行的安全,更維護了病友的權利。
在人行道上設置的導盲磚,對於身障者來說是很必需的設施,但卻常在新聞報導中看到關於動線設計不當或材料材質不適當等問題,這也顯現出政府雖然有心投入創造一個無障礙的生活環境,但總流於虎頭蛇尾的後果。大台北地區雖然有著最為完善的交通網絡,四處林立的大眾運輸設施,相關設施週遭也設置了無障礙的設備,但其中的合適性及舒適性,對於身障者來說卻又有著有苦說不出的感受。

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小腦萎縮患者復健路漫長?簡文仁:有做有幫助
阿軒,32歲,發病十年,目前行動需要電動車代步,日常生活也需要由外勞提供協助,雖然知道醫療復建仍無法治癒疾病,但由於對生命及自我保護的堅持,每週都會固定外出作復健運動...
「只要活著就有希望,只要能動一分力,就決不浪費分毫的持續努力」
  中華民國物理治療學會簡文仁理事長表示,雖然目前小腦萎縮症還「無藥可治」,但並不代表「無計可施」,小腦萎縮症病友及家屬還是有很多值得努力的地方,其中復健運動就是很重要的一部分!
  小腦萎縮症病友的復健目標,並不是要治療疾病本身,治好它、消滅它,而是保持最大的動作能力,發揮最佳的生活功能,以最少的生活依賴,能夠自立生活,不用處處靠別人。另外,預防併發症的出現,避免關節攣縮變形,也是復建的目標。
  許多小腦萎縮症的病友表示,目前復建的地點大多在醫院,來回往返的路程對他們來說相當的辛苦及吃力;而有些醫院的復健醫師,對小腦萎縮症這疾病已包持著無法治癒這樣先入為主的觀念,有時會讓病友懷疑自己做復健的意義在哪裡,種種因素都降低了病友復健的意願。
  中華小腦萎縮症病友協會有鑑於此,設計規劃了「生活處處是復健-小腦萎縮症居家復健照護組」,其中手冊的部分,內容包含了醫療資訊、社福資訊以及居家復健等;而為了讓病友能更清楚的瞭解復健運動如何操作,特地邀請簡文仁物理治療師,協助拍攝居家復健光碟,實際的操作復健動作以及相關注意事項,使病友能搭配著手冊來操作。
  居家復健雖然提供了病友另一種復健的方式,但復健的種類中,還是有許多部份需要專業醫師的指導,這些部分還是需要仰賴醫療院所的協助。
  因此,協會部分除了提供居家復健照護組,也呼籲醫療院所及社會大眾重視及維護病友的尊嚴,雖然目前仍無有效的藥物能治癒疾病,復健的路也顯得漫長
,但對於認真過著每一天的病友,我們需要給予最真誠的支持及鼓勵,讓病友復健的路溫暖而不孤單。

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小腦萎縮症病患吞嚥困難的營養照顧
文 / 陳淑芬 / 前鎮國中營養師

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活動簡介:
民視八點檔大戲—娘家,這次特別企劃 ”義賣”提供藝人物資(位在yahoo公益拍賣網),目的就是希望邀集社會大眾力量,一起籌建【人性化養護中心】進而達到安頓病友,減輕家屬長期照護壓力之目地。

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『角落』的故事
我要活下去!! 許瑞榮

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“百萬步的愛 遇見妳的關懷 ”校園座談會 之中華技術學院
“百萬步的愛 “校園巡迴座談會,5月6日上午10點來到位於南港區研究院路-中華科技大學,在理事長 玉春姐帶領下,智勇-百萬步的愛男主角、及社工組長,今天都出席了這場活動。
在校方安排下,提共90分鐘軍訓護理課,讓協會進行這次的座談,此次參與的學生是資管系與國貿系,約100位,活動一開始理事長 玉春姐為了讓同學很快進入狀況,利用一些遊戲與同學互動,很快把學生帶入今天的主題,會中除了分享何謂是小腦萎縮症之外,並且講解協會目前所努力的目標,並不時的提醒同學們,值此黃金年華應該如何愛護自己,使得活動進行緊湊順利。
活動高潮進行智勇與秀明影片欣賞,當然要讓智勇與同學面對面接觸 ,為了讓羞澀的智勇能與這群活潑青年學子互動,這次特別情商社工組長-衛成出馬主持,他一向風趣,智勇在組長的穿針引線下,展開了一連串的你問我答,也提供現場學生發問。
最後在現場踴躍進行發票樂捐氣氛下,結束了今天的活動,提供同學學術外另一番體驗!
感謝中華技術學院林政明總教官、丁慧娟、朱興梅教官以及郝冬梅護理老師給予協助!

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公益廣告留愛 小腦症莉雯走了
更新日期:2009/04/16 12:37 雷凱雯
前一陣子播出一支罹患小腦萎縮症女孩莉雯的廣告,但其實廣告上檔後沒幾天,莉雯就因無法進食,肺炎感染,在去年聖誕節過世,不過廣告仍持續播放,背後原因主要是莉雯媽媽希望還能夠藉著廣告,看看女兒的樣子,也希望廣告能喚起社會關心小腦萎縮的病患。
小腦症患者莉雯(影帶內容):「我是棵長得很怪的小樹。」
廣告裡罹患小腦萎縮症的小女孩莉雯,跌撞搖晃身影,看得叫人鼻酸,這支從去年12月17日開始在各大電視台強力播放的公益廣告,受到廣大迴響,但在廣告上檔後第8天,14歲的莉雯就因併發症過世了。莉雯媽媽:「偶爾會回憶一下她講的話,會想念她,想聽聽她的聲音。」
幾度哽咽,考慮到莉雯媽媽看到廣告會傷心,小腦萎縮症協會原本想撤掉廣告,但莉雯媽媽還是希望廣告能幫助更多小腦症患者。小腦症患者莉雯(影帶內容):「媽媽我不再美麗了。」
事實上廣告裡紮著兩根辮子的莉雯,是她2、3年前的樣子,然而身體逐年萎縮,到了過世前,她因為無法進食瘦到只剩皮包骨,雖然去年一家人,還曾到香港迪士尼玩一圈,但莉雯還是有未完成的心願。
小腦萎縮症協會秘書長李和謙:「她媽媽告訴我說,莉雯最喜歡的是5566的仁甫,王仁甫也想對著VCR跟莉雯說一些話鼓勵她,不過比較可惜的是,莉雯還沒聽到VCR就過世了。」
記者(2006.4.15):「病好了要做什麼?」小腦症患者莉雯:「畫畫。」
雖然最後莉雯沒達到心願,但因為這支廣告,小腦症協會在不景氣中捐款卻多了2倍,也讓莉雯力抗病魔的精神永留人間。

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