小腦萎縮症莉雯走了！　公益廣告片段令人動容
更新日期:2009/04/16 12:15 生活中心／綜合報導
最近有部公益廣告在電視上頻頻播放，影片中的主角是罹患小腦萎縮症的莉雯，片中一路跌撞搖晃的身影，讓人看了很不捨。更讓人訝異的是，其實就在公益廣告上檔後一星期，她就因併發症過世了，但她的家人依舊同意播出，希望能喚起大家對小腦萎縮症的關心。
廣告片段中令人印象深刻的兩句話：「我是棵長得很怪的小樹。」「媽媽我不再美麗了，妳還會愛我嗎？」患了小腦萎縮症的莉雯，走起路來非常吃力，廣告中跌跌撞撞的身影，還有這句觸動人心的話語，都令人不捨。
其實早在去年10月，莉雯的狀況已經很不好，當時已完全無法進食，瘦到只剩皮包骨，廣告上檔沒幾天，莉雯就因為感冒引發肺炎，離開人世。
莉雯的母親高麗琳說，「偶爾會回憶一下她講的話，會想念她，聽聽她的聲音。」談到女兒，莉雯的媽媽滿是不捨，拿著一張張全家福到迪士尼樂園玩的照片，這是莉雯生前最大夢想；不過莉雯的媽媽還是感到很愧疚，因為爸爸的基因遺傳讓莉雯小小年紀就承受病魔折騰。
雖然想起來還是很痛，不過媽媽希望莉雯的廣告可以繼續播送，遺愛人間。(新聞來源：東森新聞記者楊淑芃、許舒銘)
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企鵝家族微笑搖擺　逾千小腦萎縮患者、罕病人數最多　
更新日期:2009/04/16 12:32 生活中心／綜合報導
莉雯的過世讓很多人不捨，對於小腦萎縮症的患者來說，要面臨肢體癱瘓、最後甚至無法說話的過程，可能還會因為併發症提早離開人世。但有群患者卻不失望，常常聚在一起互相鼓勵，讓自己快樂的渡過每一天。
日劇《一公升的眼淚》當中女主角就是罹患小腦萎縮症，但是她不放棄人生，寫下自己的故事賺人熱淚，事實上，小腦萎縮症也是國內罕見疾病中病患人數最多的，目前高達上千病友，最初發病走路搖搖晃晃，病友暱稱自己是「企鵝家族」。
小腦萎縮症病友潘競文說自己很blue，臉上卻是笑的開懷，今年45歲的她是畢業自台大的高材生，已經發病15年，因為家族遺傳的小腦萎縮症而領有重度多重障殘障手冊，手會不停抖動，無法自己吃飯，也不能走路，一度她想要放棄生命，幸好藉由宗教力量，她找回快樂。
同樣情形的還有她─林金枝，她和姐姐都同樣是小腦萎縮症的病友，雖然無法像正常人一樣工作玩樂，但是她很滿足自己有幸福的家庭、孝順的兒子，滿足樂觀是這些病友的特色，因為快樂是一天、痛苦也是一天，他們堅持要用微笑走到生命盡頭。(新聞來源：東森新聞記者邱曉佩、呂士奇)
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大家好，我叫劉宣汶，是南區會員許彩蕙的女兒；橫跨歐亞之旅，是我們一家三口在97年10月一同前往土耳其及希臘的遊記。睽違四年前的東歐將再度長程飛行前往歐洲，阿母對這次旅遊是既期待又怕受傷害，期待漫步在浪漫愛情海海邊觀賞夕陽、遊歷希臘神話愛情故事裡的場景及神秘的伊斯蘭國度-土耳其；害怕這兩古文明國家的古蹟，提高她行走的困難，反而拖累團體的行程。所以出發前我們先借了台輪椅以備不時之需，之後證明我們的決定是對的。
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  • 個人分類：
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工作項目：1.個案工作2.計劃書申請與核銷3.方案執行4.交辦事項5.行政工作
工作時間：每週一至週五上午9：00～下午18：00（中午休息12：00～13：00）週休二日
福利制度：享勞健保、團保、員工慶生
應徵資格：大專院校社會工作系（所）畢業，具經驗者佳。
其他需求：具汽（機）車駕照
工作地點：
北區社工員-台北市萬華區昆明街208號7樓
南區社工員-高雄縣鳳山市文苑街4號
聯絡電話：（02）2314-7035 社工組長楊小姐
協會信箱：tscaa@tscaa.org.tw
【注意】煩請將您的履歷寄至協會信箱
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3月16日下午透過文化大學的邀請，協會前理事長 高宜鳳與百萬步的愛-黃智勇受邀前去參與座談會，活動中受到學生熱情的肯定。
座談會一開始，播放了罹患小腦萎縮症的14歳女孩－王莉雯小妹妹的短片，短短的六分多鐘，讓現場學生感動不已，大家都心疼這位可愛的小女孩如此小小的生命，卻必須要接受病魔的折磨!!接著介紹百萬步的愛、徒步環島的男主角 黃智勇時，話題就輕鬆多了！透過環島所紀錄下來的短片，讓學生們清楚的了解環島過程的辛酸血淚史，智勇現場分享了環島徒步受許多熱心民眾幫助的溫馨小故事，帶給現場另一種氣氛。
為了讓學生們更加認識小腦萎縮症病因，前理事長 高宜鳳以自身的經驗來分享這項不為人知的辛酸，以及訴說協會創會的艱辛及這些年來努力的成果，在前理事長認真的解說下，對現場的學生而言，這是在任何課堂上都聽不到的珍貴內容。
座談會進入尾聲，學校老師也代表校方獻花贈禮給前理事長及智勇，協會回贈感謝狀以表謝意，座談會圓滿落幕，會後大家紛紛與智勇要簽名、合照，『百萬步的愛』一書也受許多同學支持，最後在眾人歡笑聲中畫上休止符。
最後也再次謝謝文化大學誠摯的邀請！
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小腦萎縮協會期盼結合社會大眾的力量，為腦萎病友共盡一份心力！用實際行動關懷協助弱勢的病友家庭，無論精神上的鼓勵或物資上的捐助，深信透過您的參與，在關懷腦萎家庭的路上我們並不孤單。
【招募目的】：
透過招募物資並收集統籌，提供全省弱勢病友家庭免費租借使用。有效降低家庭因照護需求上的支出而產生的壓力，亦可協助部份病友在宅復健，提升身體功能。
【招募物資】：
1.氧氣製造機
2.抽痰機
3.電動手腳運動器
4.輔助餐具
【聯絡方式】：
社團法人中華小腦萎縮症病友協會
台北 總 會：108台北市昆明街208號7樓
電話：02-2314-7035涂衛成社工組長 傳真：02-2314-7041
中部辦事處：404台中市忠太東路85號
電話：04-2205-7288劉盈足社工員 傳真：04-2205-7388
南部辦事處：830高雄縣鳳山市文苑街4號
電話：07-743-9735李佳容社工員 傳真：07-745-9402
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「語言障礙」，小腦萎縮症病友的障礙關卡之一，說話時發音不清楚，無法順利表達溝通，造成病友們莫大的困擾。由於口語溝通能力對社會生活影響鉅深，所以語言治療是很重要的復建項目，透過適當訓練可以延緩聲帶萎縮。有鑒於語言治療的必要，企鵝家族中區辦公室將於98年度舉辦「小腦萎縮症病友語言治療到宅服務」，提供10到15位名額，邀請專業語言治療師親自到家裡面去進行一對一訓練，每次一小時，每位參加的病友總共三次。除了三次訓練之外，還有提供訓練講義讓病友自己在家也可以復健練習喔！名額有限，報名從速～
一、服務對象：本會中區病友【限額15名~報名額滿為止】
二、費用：免費
三、資格限制：1.未曾參加過本會舉辦的發聲訓練課程】
2.具中低收入戶/低收入戶證明者為優先
四、報名方式：1.傳真報名表到台中辦公室04-22057388，並請來電確認。
2.來電台中辦公室04-22057288，連絡人：社工員劉盈足
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『宅健．健在』──帶健康到你家
為推廣居家復健對病友的重要性，協會於去年底出版居家復健手冊，相信許多病友也發現復健運動對我們的重要性!今年～更擴大服務，進行復健師到宅教學的試辦計劃，期望能帶給病友更多更直接性的服務。
一、服務日期：98年5月1日至12月31日
二、服務對象與人數：本會南區之小腦萎縮症病友會員，共10位
三、參加資格：
1.因居家交通不便之因素，無法外出進行復健，但想改善行動能力者。
2.經濟困難，但渴望透過復健，改善肢體與行動之病況者。
3.目前未參加其他相關之復健課程者，如：長期照護中心、罕見疾病基金會所辦理之居家復健服務。
四、費用：免費
五、服務方式與內容：請專業治療師在協會社工員陪同下親至家中，對病友與病友家屬進行一對一訓練，每次課 程一小時，每位病友3次課程。針對家庭環境及病友身體狀況給予適當的居家復健指導，藉以訓練病友養成平日在家自我復健習慣。提供的各種復健包含關節運動、肌力訓練、運動治療、步行訓練、日常生活訓練等，依專業治療師評估病友適合訓練的方法。
六、 報名日期：即日起至98年3月底止
報名後將經社工評估挑選適合的病友參與活動!
※詳細活動事宜請電洽南區協會社工佳容 07-7439735
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親愛的家屬照顧者
「你辛苦了…」，長期照顧家裡的病友，自己的時間、需求和生活往往被限制著， 也許心中很多苦，也不知道可以跟誰訴說…
協會中區辦公室將於98年度針對家屬辦理12次的「照顧者支持團體」，希望可以促進照顧者相互支持、抒發情緒、溝通意見以及交流訊息，協助提升心理健康，解決關係障礙。這一次…為了你自己而來，無人知曉的照顧壓力，我們聽你說。
期待有你的加入，讓彼此更加有力量、得到支持。
一、對象：本會家屬 【以配偶照顧者為優先，限額10名~報名額滿為止
二、日期：98年4月10日～98年6月26日（共計12週）
三、時間：每個星期五晚上7點到8點
四、地點：中區辦公室（台中市北區忠太東路85號）
五、費用：免費
六、報名方式：1.傳真報名表到台中辦公室04-22057388，並請來電確認。
2.來電中區辦公室04-22057288，連絡人：社工員劉盈足。
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組織內訓也可以結合社會關懷！教育電台花蓮分臺7日辦理「花見之約」志工年度訓練，將移師至小腦萎縮症農場主人楊文港的茗新花園，體會「跌倒人生、不倒花王」的動人故事。
花蓮分臺孫承珍分臺長說：面對不景氣，更要有社會關懷。今年花見之約志工訓練邀請罹患小腦萎縮症的「不倒花王」楊文港現身說法，以其樂觀面對困境的故事，激勵大家面對多變時局的毅力與勇氣。
花蓮臺2月6日曾以「跌倒的楊文港、生命的不倒花王」報導，名列奇摩新聞網當日最溫馨新聞的前三名。國小二年級就發病的楊文港，走路跌跌撞撞，卻是創造一片繁花似錦的綠手指。獨立照顧花園與民宿，比常人花更多的時間，他卻爽朗以對。不使用農藥、召喚蝴蝶翩翩，多樣種植不以集約管理、降低病蟲害，吸引了老馬識途的餐廳老闆與養生饕客。
7日10點，電台與志工相約吉安山腳下的茗新花園。除了分享不倒花王楊文港的動人故事，還要動手協助楊文港整理花園與民宿。
(2009/3/3 下午 12:23:17　黃凱昕)
原始資料http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/090303/63/1fdjk.html
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一群小腦萎縮症病患，走起路來搖搖擺擺，也沒有辦法好好說話，還好在義工和藝人堂娜的幫助下，病友勤練發聲努力做瑜伽，從此改變命運。
　　這是日本電視劇一公升的眼淚，14歲的女主角因走路跌才發現罹患了小腦萎縮症，生命在短短十年間快速凋零。在台灣，也有這樣的一群病友。你可能不知道，這麼簡單的對話，對她們來說，卻是有口難開。這些病友，像小朋友牙牙學語，努力ｋ歌，就是為了延緩喉嚨肌肉的萎縮。
　　兩年了，病友們拖著身體，一步一步爬上五樓的瑜伽教室，他們從最基本的呼吸開始，一個動作、一個動作跟著娜慢慢練習，病況有了明顯的改善，僵硬的臉上也露出了笑容。
原始資料來源 http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/090302/69/1fbj8.html
(記者 陳香蘭 張書銘 報導)
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南市延平國中特教班學生徐俊傑 曾獲總統教育獎 雖患先天心臟病及腦瘤 仍笑口常開
【記者鄭惠仁／台南報導】
　　台南市延平國中特教班學生徐俊傑因染色體異常致小腦萎縮，雖然個頭小，但樂觀進取，努力向學，曾獲得總統教育獎，他特別喜歡服務同學與老師，是班上的開心果。
　　120多公分高的徐俊傑因先天性心臟疾病，加上1年多前被發現罹患腦瘤，醫師認為生命有限；但經動手術及憑著毅力，順利自大光國小畢業，進入延平國中就讀。
　　徐俊傑不因身體的缺陷而懷憂喪志，反而更努力向學，去年就讀大光國小時曾獲得總統教育獎。進入國中後他更認真讀書，語言課老師林嘉珍說，徐俊傑的臉上時常掛著笑容，很愛求表現，喜歡主動幫同學與老師的忙；也很愛唱歌，拿到麥克風就不放手，也喜歡在課堂上發表意見。
　　「俊傑榮譽心強，喜歡在老師面前求表現」，導師郭蕙瑜稱讚徐俊傑在班上表現良好，班上有獎勵制度，表現好就蓋章；如徐俊傑發現蓋章數少於其他人就會不開心，會努力求表現得更好。
　　郭蕙瑜說，徐俊傑不但在學校喜歡服務老師與同學，在家也幫忙做家事，包括洗碗與掃地，是個乖孩子。雖然識字能力約小一程度，但理解能力有小三程度，因為很努力學習持續進步中，令人高興。
　　「在這兒很快樂！」仍帶著童聲的徐俊傑說，他很喜歡到延平國中特教班上課。問他有何志向，徐俊傑笑著說：「現在還沒想到，等長大再說。」
　【2009-02-18/聯合報/C1版/大台南．教育】
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