這波全球經濟的不景氣,真的讓很多公益團體深深感受到景氣寒冬真的來了。
小腦萎縮症病友協會從今年初開始不僅捐款者人數逐月減少,就連捐款的金額也出現明顯大幅度縮水的現象,而部分定期捐款人也因為個人的經濟能力可能無力負擔,紛紛停捐或減半捐款,景氣寒風明顯的吹到社福團體。
  在不景氣冷颼颼的寒冬中,歲末年終的義賣反應冷清,加上企業資源減少,分散了對於弱勢團體的關懷,公益團體財務吃緊,“小腦萎縮症病友協會”也不例外,經費沒有著落,協會面對病友的需求照護,無法滿足。
  因此,我們期望政府宣布在農曆過年前1月18日所將發放的每人3600元消費券,企業以及個人能夠踴躍認捐,在大家經濟能力許可下,千萬別對協會收起愛心,再次持續注入暖流,讓小腦萎縮症的病友們能在天冷的寒冬中,能獲得多一點的物資,幫助他們過個好年。
愛心捐款帳戶:中華小腦萎縮症病友協會 帳號:19572151
或洽協會電話:  
台北(02)2314-7035
台中(04)2205-7288
高雄(07)743-9735

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中區會員。(台中縣市、彰化縣市、南投縣市、雲林縣、嘉義縣市)
親愛的南區會員:平安
  又到了歲末寒冬的季節!協會自90年創立以來,長期連結社會資源,協助會務之運作。今年非常感謝介惠基金會所提供之物資,共計奶粉、麥片、長T恤等3樣,提供給協會會員,以下分發事項與分配原則煩請各位會員配合。
領取資格:
1.中低收入戶/經濟困難者為優先保留名額
2.其餘分配給中區會員。(台中縣市、彰化縣市、南投縣市、雲林縣、嘉義縣市)
領取物資:
1.奶粉、麥片、長T恤共計3樣/套 (每人限領一套),索取完為止。
2.另有輔脢18瓶開放索取,索取完為止。
領取時間:
於98年01月09上午11:00至98年1月23日下午6點期間親自領取。
(週一至週五上午9點至下午6點)
領取地點:
台中辦公室(台中市北區忠太東路85號)
備註:
1.由於物資數量多且重量頗重,請考量領取時的攜帶問題。
2.可電話預訂但需在限定領取時間(98/1/23)內前來領取,逾時則取消。
3.捐贈物資數量有限,索取完為止。
如有任何疑問敬請來電至協會詢問,協會電話(04)2205-7288
中區社工員:劉盈足
敬祝 平安順心
社團法人小腦萎縮症病友協會中區辦公室 敬上

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南區協會會員。(台南、高雄、屏東、台東區)
親愛的會員:平安
  又到了歲末寒冬的季節!協會自90年創立以來,長期連結社會資源,協助會務之運作。今年非常感謝介惠基金會所提供之物資,共計奶粉、麥片、白米、手套、毛毯、襪子共計6樣。提供給協會會員,由於數量有限故請各位配合以下規則。
領取資格:
1.中低收入戶/經濟困難者優先
2.南區協會會員。(台南、高雄、屏東、台東區)
領取數量:
奶粉、麥片、白米、手套、毛毯、襪子共計6樣/套(每人限領一套)
領取時間:
限定98年1月13下午2點至98年1月23日下午6點前。
(週一至週五上午9:00~下午6:00)
領取地點:
高雄辦公室(高雄縣鳳山市文苑街4號)
備註:
1.由於物資數量多且重量頗重,請考量領取時的攜帶問題。
2.可電話預訂但需在限定領取時間(98/1/23)內前來領取,逾時則取消。
3.以時間優先申請、發送為原則,索取完為止。
4.協會輔酶仍有部分庫存,提供病友免費索取,限一人一瓶,數量有限索完為止。
如有任何疑問敬請來電至協會詢問
協會電話(07)743-9735 社工員:李佳容
敬祝 平安順心
社團法人中華小腦萎縮症病友協會高雄辦公室 敬上

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北區協會會員。(台北、基隆、宜蘭、花蓮、桃竹苗區)
親愛的會員:平安
又到了歲末寒冬的季節!協會自90年創立以來,長期連結社會資源,協助會務之運作。今年非常感謝介惠基金會所提供之物資,共計奶粉、麥片、白米、長T恤、手套、襪子共計6樣。提供給協會會員,由於數量有限故請各位配合以下規則。
領取資格:
北區協會會員。(台北、基隆、宜蘭、花蓮、桃竹苗區)
領取數量:
奶粉、麥片、白米、長T恤、手套、襪子共計6樣各壹份
領取時間:
限定97年12月30下午2:00至98年1月14日下午6點前。
(數量有限,發完為止)
備註:
1.由於物資數量多且重量頗重,請考量領與時的攜帶問題。
2.可電話預定但需在限定領取時間前來領取,逾時則取消。
3.數量有限發完為止。
4.協會輔酶仍有部分庫存,提供病友免費索取,限一人一瓶,數量有限索完為止。
如有任何疑問敬請來電至協會詢問,協會電話(02)2314-7035
台北市會員:鍾諒華社工員(台北市)
北區會員:楊曉雲社工員(台北縣、基隆、宜、花、桃竹苗區)
敬祝 平安順心
社團法人小腦萎縮症病友病友協會台北辦公室敬上 97/12/23

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文/中區社工員 劉盈足
中區辦公室每週二由白明美與徐宜人老師所帶領的手語教唱課程,總是帶給病友和家屬滿滿的歡樂和正面思考的勇氣。在經過12週的練習後,課程雖正式告一段落,但感動的是大伙的手語技巧有著明顯的進步。在結業式中,成員們雖難掩不捨的情緒,但仍呈現出最認真最棒的學習成果,用成績來回報給最辛苦的老師。
【手語結業式】選定12月16日這個好日子,在台中市愛心家園舉辦,除了聚餐之外,學員們當然一定Show一下,因此由我們的華麗班底演出,招牌曲目有:「感謝天感謝地」、「一顆心一生情」以及「人間有愛」。雖然表演內容只有短短的10分鐘,觀眾不多,病友們的手部動作也不是很整齊劃一,談不上是一場有水準的演出,但看在我們的眼裡,它是這麼的完美,看著病友們認真的比劃著,搭配感人的歌詞和動人的旋律,非常令人感動。那一刻只屬於台上的企鵝伙伴們,而我很榮幸能在場參與。
或許你來不及參與這一次的表演,也或許你錯過了整個系列的手語課程,但這都沒關係,因為往後還是會有很多機會,協會也將繼續提供各式課程、活動讓大家一起分享、共同參與,只要你願意,一定能繼續找到屬於自己的人生舞台。

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依據著「復健娛樂化」的目標,企鵝家族中區辦公室於本年度辦理了二
梯次「手語教唱班」,每梯次共十堂課,由熱心的白明美老師與徐宜人老師
義務帶領,參加的成員為中區會員共24人。
學習手語是一項實用的技能,搭配歌曲學習手語寓教於樂,成員容易學
習沒有負擔,尤其手語對於SCA病友來說是多了一個口語之外的溝通方式,
讓語言障礙的病友可以用簡單的手部動作表達自己的需求,非常實用,目前
第二梯次的手語教唱還在進行中,很鼓勵大家多多參加。

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文/北區社工員 楊曉雲
『各位同學,萬聖節快到了,今天我們要用牛皮紙袋做頭套,把你想化身的人物畫在牛皮紙袋上,請大家先打草稿,我們再畫在牛皮紙袋上,畫完之後,我們要去外面拍照喔……』
週二早上九點,“台北市身心障礙福利會館”裡擠滿一群人,有坐輪椅來的、有撐著拐杖來的、也有被人攙著走進來的,但不論他們的身體狀況如何,他們總是笑笑的,因為今天又要來上課囉!
課程內容有紙黏土、蠟筆畫創作及電影欣賞等,特別邀請電視廣告美術指導-彭維民老師與電影工作者劉德湧老師來教授,擁有豐富教學經驗的彭老師認為:『大家在課程中做的作品像不像不是重點,重點乃是這是學員們自己的創作,希望能看到病友發揮潛在的藝術創作能量!』這些課程使得學員們有很大的改變,除了嘗試不同的經驗與主題,創作更加大膽有活力外,更間接提昇自己的情緒,改善與家人之間相處的關係!
未來協會也將秉持服務之心,持續不斷滿足病友需求,誠摯邀請會員們前來參與各項課程,相信會有不同的改變與人生體驗喔!

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誠徵長期服務志工 人數:1~2名,女性
服務時間:每週二下午一點至四點半,可長期服務者為優先
服務地點:台北市身心障礙福利會館(台北市長安西路15號)
服務內容:協助病友進行瑜珈運動
志工特質:有耐心,對瑜珈有興趣者
聯絡方式:(02)2314-7035 楊小姐

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文/北區社工員 鍾諒華
  「啊~~」此起比落的聲音,從錢櫃包廂中傳出,你一定以為是發生了什麼事,其實這就是協會今年特別舉辦的『語言復健娛樂化-發聲訓練課程』,歷經十週的密集課程,11月13日正式完滿幕落。
  從97年9月4日~11月13日每週四上午9:30,協會特別邀請語言治療師 高雅娟來教導病友呼吸、發聲及吞嚥技巧等的課程,每週一次,每次一小時,共計十次;此次的活動也特別感謝台北市中華路〝錢櫃新館〞,免費提供場地給協會病友使用,讓病友及家屬能在最舒適以及設備完善的環境中,隨著老師的指導來達到語言復健的目的。
  透過老師用心的教導,加上成員回家後,會自行利用時間反覆的練習,十週下來,許多成員在發音技巧上都有了顯著的進步,同時病友也透過活動參與的過程,認識了更多朋友,彼此交流,更提昇自己的自信心。
  為了讓病友對此活動更熱情參與,除了一個小時的基本發聲訓練之外,會再安排兩個小時的歡唱時間,讓病友及家屬可以利用機會,盡情的高歌,過程當中意外的也讓我們發現了不少歌王及歌后呢~
  參與的學員對於這樣課程的安排都給予正面的鼓勵,在歡樂的課程氣氛中,除了達到學習的目的,也增加復健娛樂化的效果。協會未來除繼續爭取在北部辦理外,也將朝中南部開拓,規劃安排此課程,提供給更多的病友一起來參與!

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97年11月24日,在飄著細雨的天氣下來到了長安國中,進行北部第五場的校園
宣導,協會邀請了北區優秀病友披頭王-王忠宇來進行分享。在播放影片「人
間真情錄」協會病友的片段時,同學的情緒隨著影片起伏,到了影片的最終,
不少同學都已哭紅了眼框。
接著的病友分享,讓同學有機會與病友接觸互動,也透過較富趣味的問答方式
,讓同學以較為輕鬆的方式認識疾病及協會。待活動圓滿的結束,台下同學齊
聲說著「大哥哥,加油」,相信如此純真的話語,能帶來最溫暖的力量。

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97年11月15日在台中市愛心家園禮堂,我們舉辦了
省都扶輪社&小腦萎縮症病友協會聯誼活動,參加
成員共有省都扶輪社社員40人以及協會中區病友與
家屬30人。此活動結合中區室內聯誼會活動,並由
省都扶輪社大方提供所需資源,讓扶輪社社員與病
友以及病友家屬一起分組進行團體遊戲與彩繪風箏
活動,在一個下午的活動時間裡,不同的氣氛變迭
渲染著,有時溫馨感人,也有嬉鬧活潑,真的期待
這樣良性的互動能使扶輪社社員對於小腦萎縮症這
項疾病能有進一步的認識,也啟發個人對於生命的
珍惜,另一方面也鼓勵我們的病友走出家門,多一
點社會參與,不要封閉自己。活動結束了,彼此都
說聲Nice to meet you~我們下次再會!

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週二的早晨,聽到熱鬧的上課聲,就知道是企鵝健康活動中心
蠟筆畫課程要上課了,自今年起協會在企鵝健康活動中心規劃
了一系列的藝術課程,不管是紙黏土、蠟筆畫或是電影欣賞…
等,也希望讓會員從這樣的肢體復健與藝術創作活動中,並使
會員的身心靈達到安定的功能,並使學員從歡笑中開始,興奮
中結束。
今年開始教授紙黏土與蠟筆畫創作,是從事電視廣告美術指導
的彭維民老師,對於這樣的課程,有感而發的表示,『做的像
不像不是重點,重點是,這是這個世界上唯一他們自己的作品
,要有自己特別的風格,希望看到他們潛在的藝術創作能量!
甚至在後來上課互動的時候學員會靦腆地回答:『老師要我們
做自己呀!』而非以往老師做什麼他們跟著做什麼,這是我當
時比較樂觀其成的。』
企鵝健康活動中心成立至今,已有三年的歷史,參與活動的學
員也已超過八百人次,課程在經歷不斷的轉型與創新,協會的
病友與家屬也在課程中找到自己創作的天空,以及抒發的管道

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