小腦萎縮症病友協會

97年11月14日，來到了板橋中山國中，協會邀請了
北區優秀病友－陳正軒來一同進行宣導活動。宣導
的過程當中，除了透過投影片來介紹疾病及協會，
病友的分享，更是讓台下的同學能夠實際的瞭解病
友對於生命的想法。
同學也毫不吝嗇他們的熱情及溫暖，送上最真誠的
祝福，字字句句都溫暖著病友的心；而宣導結束時
，更有一個班級的學生圍繞著病友，共同哼唱著光
良的歌曲「童話」。而原本就已大受感動的病友，
更在此刻無法壓抑自己內心的情緒潸然而淚下，這
次的宣導活動也在這感人且溫馨的氣氛中畫下完美
的句點。

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此起彼落的「啊～～」聲，從錢櫃包廂中傳出，不知情的人，
說不定會以為裡面發生了什麼事，但這就是發聲訓練的課程內
容之一。
課程從97年9月4日~11月13日，每週一次，時間約一小時，共
計十次的課程，特別邀請了高雅娟語言治療師來教導成員呼吸
、發聲及吞嚥的技巧等，也特別感謝台北中華錢櫃新館，免費
的提供場地供課程使用。
老師用心的教導，加上成員回家後反覆的練習，十週下來許多
成員都有顯著的進步，也透過活動的過程，認識了更多朋友，
增進彼此的交流；因為課程深受成員的喜愛，也都希望可以繼
續辦理復健的課程。
在歡樂的課程氣氛中，也看到了復健娛樂化確實的展現！

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藝術治療？對於許多人來說是個陌生的名詞，更別說對它的瞭解；
而協會方面，因希望藉由不同的方式，讓家庭照顧者獲得生活喘息
、情緒減壓的機會，所以結合了藝術治療，成員以家屬為主，組成
一個團體來進行課程。
課程從97年9月2日~11月11日，每週一次，每次兩小時，共計十次；
邀請了美國芝加哥藝術學院藝術治療碩士－易君珊老師來帶領團體
，成員在過程當中，參與了粉臘筆畫創作、面具創作等，以各種不
同的素材進行每堂課程。
課程當中，成員們將自己的感受及情緒投入創作品中，過程中，也
更深入瞭解內心隱藏的情緒及感受，而透過分享，成員也因此得到
情緒紓解及成員支持的力量。

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聯誼會是病友歡聚的好時光，難得大家相聚在
一起吃飯、聊天，彼此問候、彼此分享最近的
心情或旅程；每每到了聯誼會的時間，病友總
是會排除萬難的前來參加，不僅是可以見到好
朋友，也可以透過聊天中學習到新的知識喔
今天的聯誼會有個重頭戲，就是要選南區的會
員代表囉！你心目中的人選是誰呢？是否如你
所願的當選了？不過我想沒關係啦，不管是誰
當選了，那一顆為南部病友服務的心一定都是
一樣的，加油吧～各位會員代表，我們的心聲
要靠你們傳達囉～

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生命宣導的列車今天來到了高雄樹德科技大學，
今天是病友彩蕙的第二次出征，將精彩的人生經
驗與面對疾病的生活態度帶給在場將近兩百位的
師生！在結束的前一刻送給大家這麼一句話「節
能減碳」是當下最流行的話語，但對於人生卻有
另一種特殊的解讀…盼大家『竭能減嘆』是意味
著竭盡所能減少嘆息～與大家共勉之～

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本次活動除了完成重要的會員代表選舉之外，當然還有好玩
又有趣的創意窗飾拼貼的活動囉！
雖然此場活動人數不多，但大家十分熱烈參與其中的活動，
也發揮自己的創意製作窗飾，也讓假日的午後憑添了幾許童
趣，更有小朋友從害羞臉紅到與大家打成一片，而充滿創意
發想與腦力激盪的活動也讓在場的會員們莫不開心喜悅。
在彭維民老師巧手指導之下，會員們一幅幅用賽路路片(投影
片材質)與卡典西德（貼紙）製作的窗飾創作，充滿個人的藝
術風格，每個人用想像力將心中的美景化成美麗的窗飾，完
成後的作品，透過陽光的照射，竟然讓平凡的拼貼，頓時顯
現出變化多端的視覺效果！讓每個人驚豔不已，也讓大家的
成就感增加不少呢！
會後，大家也講解自己創作的內容，老師更把這些拼貼放在
窗邊，連結成故事，看到大家開心的樣子，笑聲與滿足感充
滿了整間教室，半天的時間也過得特別快，雖然離別依依，
但大家也相約下一次一起參加聯誼會！

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透過高雄縣鳳山市公所的牽線，讓協會與高雄
市南聖獅子會有了第一次的接觸！
理事長高宜鳳代表協會送上最深的感謝，因為
有更多團體的資源進駐，是協會進步的一大踏
版，也期盼這樣的愛能永遠的傳下去～
高雄市南聖獅子會慷慨解囊捐贈五十萬元給高
雄縣當地的十個社福團體，由鳳山市公所的引
介讓協會有了授贈的機會，代表著南部辦公室
在當地受到相當大的肯定與支持，理事長特別
南下參與捐贈記者會，也特別謝謝鳳山市公所
對我們的肯定！

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北區最後一場聯誼會活動特別邀請勞保局台北辦事處的張明志組長，
為大家進行國民年金的講座，透過圖文並茂的講義，與精闢的說明，
讓大家瞭解國民年金實施的內容與意涵，並且也為大家解答各項有關
的疑問，也讓在座的會員十分滿意此次的講座，而有問必答的張組長
，也鼓勵大家若是對於國民年金有任何疑問，都歡迎去電勞保局各區
辦事處詢問。
勞保局台北辦事處電話：02-2321-6884
課後並進行了會員代表選舉，會員也非常踴躍進行投票，並選出十位
擔任會員代表之職，未來將代表北區會員參與會員大會或重大事項表
決之事宜，也在各代表當選的歡呼聲中圓滿完成此次聯誼會。

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高宜鳳理事長於97/10/25出席接受台中市名人獅子會
、台中市義工獅子會、台中市民權獅子會、台中市向
上獅子會、台中市台中獅子會、台中市自強獅子會與
台中市紅玉獅子會，等七個單位的聯合捐贈。當日盛
大隆重的會場令人精神為之一振！台中市的獅子會長
期以來一直給予協會很多實質的支持，感謝他們無私
的愛與奉獻，讓企鵝家族更加堅強茁壯，不再無助。

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生命宣導的列車今天來到了高雄海洋科技大學，
而今天出席的病友是俊欽和宏經，兩位“大男孩”
分享自己的生命經驗時學生各個仔細聆聽，深怕
錯果每一秒的精彩言論！讓原本預定一小時的課
程中足足延後了一小時的下課時間，可見同學們
專心的程度，就好比病友面對生命挑戰不想輕易
選擇結束一樣！謝謝你們的陪伴～

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老師要每位病友幫自己與其他人選上適合的形狀
並塗上要給自己或他人賦予的色彩；而後大家能
夠一一的分享賦予他人色彩形狀的意義。活動讓
病友能夠從他人心中更了解到自己，也藉由色彩
與圖形的不同意思帶給大家不同的感觀解說，對
病友而言是一堂特別的藝術課程！
老師要求賦予每位同學的顏色與形狀，在完成後
將它分別送給你心中的代表人物；病友看著自己
黑盤中的彩色形狀，認真思索著為什麼大家會認
為這些顏色和形狀像我呢？噫～不要急～讓我們
一一分享給予解答吧！
難得從這麼多人的口中得知自己在他人心中的形
象，真是難得的特殊課程

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