小腦萎縮症病友協會

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“聽”搏浪感想
其實還是有“看”公視人生劇展：『搏浪』！
“聽”是指電視畫面壞掉，大部分時間用“聽”的比“看”得多。

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98年9月29日是協會的第二場宣導，也是正軒的第二次分享。第二場則是來到正軒甚為熟悉的聯合醫院中醫院區，距離協會僅約500公尺。
    活動開始，志工們尚未熱絡，對於小腦萎縮症也不明白，四十多位志工夥伴，內有一位生活周遭有罹患小腦萎縮症的鄰居，透過社工員的介紹及搭配影片宋秉文醫師的解說，志工們對於小腦萎縮症有更深的認識，也了解其特性。

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民國98年9月23日，炎炎夏日，車水馬龍的街上，出現了正軒的身影，今天是正軒今年的第一次宣導出征，經過兩個月的準備，正軒利用電腦，撰打發病以來的心路歷程，在聯合醫院林森院區的志工夥伴們面前，分享一路走來的生命故事。
這次的活動由社工組長涂衛成帶領社工組員劉孟芬前往宣導，正軒則是由外傭布蘭達陪同，活動開始，先播放了人間真情錄專訪莉雯小妹妹的節目影片，影片中有台北榮總 宋秉文 醫師對小腦萎縮症的疾病介紹，更呈現莉雯在家中及學校的生活紀錄，畫面上看到莉雯瘦小的身軀，用盡全身的力氣，道出心中的渴望：「媽…媽…我…不…再…美…麗…了，妳…還…愛…我…嗎？」。全場沒有說話聲，只聽聞極力強忍的悶啜聲，及正軒無法壓抑的哭泣聲。

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今年北區第一次聯誼會在7月30日 於身心障礙會館熱鬧登場，與捐贈儀式結合，特別感謝台北龍山扶輪社捐贈三萬六千元，提供病友紓困。
聯誼會中邀請張堯舜復健師前來指導，以「生活處處是復健」書本內容為課程主軸，結合復健師當場示範，密麻如蟻的紙上文字化成清晰詳細的影像說明，幫助我們更容易理解，原來啊～在家也可以輕鬆作復健呢！

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寒冬的腳步只留下一抹及逝的足跡，春暖花開的日子來臨，嫩芽枝長，春露滴滴吐露著鮮甜的氣息，滴落土壤成了孕育花草的聖水；仲夏腳步隨即跟上，空氣中瀰散著活力幹勁的朝味，太陽正高掛天空微笑看著來來往往的企鵝夥伴們，上揚的嘴角似乎在讚賞著辛苦揮汗工作的人們，嘴裡呼出炙熱的氣息，牽繫著人們彼此交響的互動；『企鵝健康活動中心』，就在這樣的氣氛下開始運轉…。

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