為培養志工間的情誼與團隊精神,並提昇志工對協會之向心力。99年度第一次志工會議將於北、中、南三區分別舉行,會議的日期和時間分別為:
   
     
北區:99/04/17(六)09:00~13:00    中區:99/05/01(六)09:00~13:00    南區:99/05/02(日)09:00~13:00
  
     會議中,除了說明協會在今年以來,對志願服務這個領域所投注的資源及期望外,也安排了一些相關的專業資訊或影片,使志工在付出的同時,也可學習成長!

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『醫聲室內樂團慈善音樂會』溫馨獻溫情



 【醫聲室內樂團】當晚專業的演出,在一陣陣支持的掌聲中劃下完美的句點,但這個句點不是個結束,日後【醫聲室內樂團】將持續為小腦萎縮症病友協會發聲,讓這樣的罕見疾病不再罕見,因有你們!
 【醫聲室內樂團】歷年來致力於公益不落人後,327日這天的夜晚,因著他們一顆熱情做公益的心,使台北新舞台整個熱鬧起來,許多人紛紛購票響應這具有公益性的活動。當天由建成扶輪社社長上台與大家致意,再由本會創會理事長朱穗萍女士向【醫聲室內樂團】及當天熱情前來參與慈善音樂會的所有嘉賓們表達感謝之意,因著有大家的支持,整個夜晚好不平凡。

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在年代電視台播出的真情台灣節目,以深入訪談的方式,介紹台灣社會中,為善與美而努力的真情故事。
 
創會理事長 朱穗萍女士接受該節目的邀請,在節目上分享了自己最切身的苦痛:「身邊親人接連發病」。

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       周美玲導演於98年度,創作「搏浪」,此劇中以細膩的鏡頭語言,
表現了小腦萎縮症患者的心路歷程,以及每個人不同的面對疾病態度,
還有家庭的生活困境。
       感謝周美玲導演對於小腦萎縮症的關懷,並提供協會相當大的幫助
,再次恭賀 周美玲導演以相當傑出的作品入圍。

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『音樂、愛、生命』~~醫聲室內樂團二十週年慈善音樂會為 小腦萎縮症病友協會籌募【人性化安養中心】經費                                                               
                                                                                                                                                                      

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~~共同感恩 彼此關懷~~
『非洲鼓樂團』至總統府公益演出  為弱勢兒童加油打氣 

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[深度報導]


搖擺的奮鬥 


小蝦米勇敢應戰/力求解藥為病友  p.24-p.29


  <艋舺傳奇23期>


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【協會2010年公益廣告】經過幾個月的規劃及拍攝,已順利完成

        影片並分為兩個版本,一為電視版(短版),一為完整版長版),短版(30秒)預計在電視上進行播放,而完整版(3分30秒)則會在網路上進行下載傳閱,包括協會網站、部落格,以及youtube及無名影音等網站,協會期透過此公益廣告,邀請所有人一起來傳遞這股『愛的力量』。

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本會於98年12月18~19日參加由外交部於台北縣政府追風廣場所辦理之『中華民國98年非政府組織國際參與研討會暨成果展』活動。

成果展由各領域包含婦女、人權、政治、環保、教育、醫療、公衛、人道救援等60多個NGO組織參與,包括本會也在其列,雖然當天正值寒流來襲,陰雨綿綿,但仍有許多熱情的民眾前來參觀,透過舞台上宣導影片的播放、互動遊戲以及協會刊物與DM的發放,再加上工作人員熱情的解說,讓許多民眾對於本會都有初步的瞭解,並且也成功義賣出許多出版品。
外交部自 民國89年10月2日 成立『菲政府組織國際事務委員會』(簡稱NGO委員會)以來,即積極協助國內NGO之能力建構及參與國際事務,各NGO組織也均有傑出的表現,深獲國際社會的讚譽。期待透過此成果展,讓更多的NGO組織能夠在國際上發光發熱,並展現我國在國際參與上的豐碩成果。

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雖然天氣溫度日漸探低,但還是阻止不了他們的腳步,憑著一股單純的熱誠,他們願意忍受寒風的撲打,勇往直前地邁向中部辦公室只因為他們在那裡可以找到春天,可以隨心所欲的交談,更可以藉著「手語」開闢出一片嶄新的領域

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公益挺公益 
小腦萎縮症病友協會v.s台北勝利身心障礙潛能發展中心 
      ~

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    第一次與「台北勝利身心障礙潛能發展中心」接觸,是申請刊登大型廣告,了解相關的申請事宜,同時也寄送了莉雯的廣告在站內播出。

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