小腦萎縮症病友協會

         繼五月七日國父紀念館一遊，企鵝家族於六月六日又齊聚中正紀念堂展開一個月一次的聚會，會中看到許多企鵝們與病魔奮鬥的姿態和堅強的意志，帶給我莫大的勇氣要去挑戰它，大家藉著這難得的機會交換訊息，互相加油、打氣，任何一隻企鵝都要跟上隊伍，不能落隊。
         這次經驗給我很大的鼓舞，病友們，不僅需要治療，更需要有益身心的活動，透過活動可以讓企鵝家族更團結，更有活力。
因為大家都是病患者，看見每個人都積極地生活，關懷別人，互相勉勵，勤運動，勇敢面對困難，自己就不會鑽牛角尖，不會只管自憐自傷了，這是很珍貴的一課。
        
        並能藉由這次的活動，讓久病無法外出的企鵝家族成員，能夠出來透透氣，看看久違的大自然，並且讓大家藉此彼此交換意見。
        如果所有的希望能夠實現，那麼人人都祈願：健康、富裕、家庭和樂、國泰民安。然而現實總是殘酷，疾病纏身、債台高築，與所愛之人生離死別，天災人禍頻仍，種種苦痛緊緊貼近人們生活。這就是人生。古有明訓：「生於憂患，死於安樂」，逆境當前，思索著如何披荊斬棘，衝破難關，必能激發無限潛能，湧現「生之力」，倘若屈服於困境，固守現況，終將步向滅亡之途。在生死攸關的十字路口，人的信念決定最後的結局。(待續)

文/許瑞榮/季刊91.7.20
小編的話
這篇文章是瑞榮在8年前寫的文章唷~~
歷經千辛萬苦所找到的史料，
請大家一起來回味瑞榮的文章吧~~
因為文章有點長，
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小編賣個關子~~
下回再分享!!

大家敬請期待~~

下集連結：
當我們同在一起(下)

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弘道校友管樂團精彩演出照
「為愛發音」籌設小腦萎縮症病友協會「人性化安養中心」暨弘道國中校友管樂團十週年音樂會，於七月十五日晚間在蘆洲功學社音樂廳盛大開演。協會由副理事長 陳玉昆先生代表出席致詞，他希望透過這場音樂活動能讓更多人了解「小腦萎縮症」疾病，並願意進一步伸出援助的手。他也特別感謝團員們，為了這場演奏，每個人將工作之餘的時間，全拿來苦心練習，以求完美演出。
由於與會的民眾須憑十張3-6月份發票，才能換票入場，音樂會所得共數百張發票，皆全數捐贈給協會。因此，這場音樂會充滿了公益的獨特意義。

活動現場二、三百個座位擠得水泄不通，可謂盛況空前！在知名指揮家周雯雯老師的用心帶領下，演奏中外知名曲目，團員們展現超水準的表現，現場安可聲不斷…。
舉辦這場公益性質的音樂會，無非是希望透過沒有界限的樂符來淨化人心，讓人更熱愛生命、樂做公益，早日完成協會為病友們籌設「人性化安養中心」的心願。而這場
音樂饗宴正是公益與音樂最完美的結合！
 

指揮周雯雯老師與團員謝幕照
小編的話
小編我也有去現場聽唷~~很好聽!!
樂聲磅礡有力的震撼，
讓我驚嘆不已!!
而且，功學社的冷氣很強唷~~
我都不會冷ㄟ~~
錯過這次機會的朋友們!!
下次一定要去聽唷~~

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有人說，瑜珈可以促進血液循環，讓身體更健康；有人說，瑜珈可以幫助調整呼吸，而且瑜珈呼吸可減低二氧化碳含量，令人更加神清氣爽；有人說，瑜珈可以增加身體的柔軟度，肢體伸展好舒服；有人說，瑜珈可以增加力量、強化肌肉、提昇專注力、降血壓、增強記憶、促進消化及改善平衡力；又有人說，瑜珈可以舒緩及預防疾病，包括：高血壓、關節炎、骨質疏鬆、腰背痛、抑鬱、頭痛及呼吸系統的問題…。
現在開始，別再只是聽別人說了！趕快加入瑜珈教室，親身體驗別人說的養生好方法吧！
一、活動訊息
【活動對象】本會會員
【活動期程】自99年9月1日起，為期三個月（1.5小時/次/週）
【活動費用】完全免費
【活動時間】1.非輪椅組：週二下午2：30～4：00（9月7日起～11月30日止）
                    2.輪 椅 組：週三下午2：00～3：30（9月1日起～11月24日止）
【活動地點】台北市身心障礙福利會館（台北市長安西路15號）
【交通方式】捷運：捷運中山站，往地下街3號出口出來，近中山市場旁
                    公車：218、220、221、227、247、260、261、287、297、307、310、405、539、604、605、三芝-台北、中山幹線，至中山市場站
二、報名訊息
【報名日期】即日起至99年8月20日（五）截止報名
【報名辦法】請填妥「活動報名表」後，郵寄、傳真或本人繳交皆可，繳交報名表後，敬請務必來電確認，報名手續才算完成
【聯絡方式】電話：（02）2314-7035；傳真：（02）2314-7041社工組長 涂衛成
【協會地址】108台北市萬華區昆明街208號7樓
三、注意事項
1.每位會員僅能擇一組別參加（建議外出須使用輪椅輔具者，請選擇輪椅組）。
2.每組人數限制至多20人，額滿為止；如組別人數未達5人，將不開課。
3.為維護教學品質及學員權利，開課自第四堂課起，恕不開放加入。
4.敬請務必全程出席，個人因素需告假者，請事先主動告知承辦人員；告假超過六次，將即刻取消當期參與資格。
5.如遇國定假日或氣候因素，導致身障會館無法開放，將無條件停課。
6.請著輕便服裝，可依個人需求攜帶乾淨毛巾、替換衣服、環保杯。
小編的話
我也想去參加，但是要上班!!!!!!!!!
大家不要錯過機會唷~~有空一定要去給它「瑜珈」一下!!

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     我知道協會終於開始辦理協力家庭，雖然只是試住形態，但心裡也是超高興的。是的！一定要試辦才能夠知道要怎麼著手，才能出錢出力在需要的地方，以及照顧病友的生活。有協會的用心，得了行動力快速退化的小腦萎縮症之後，才感到這世上還有人在為我們努力，內心真的感謝滿滿！除了內心的感動與感謝之外，實在也無法有更多的回饋了。
      因為另有要事，我只在莊園試住了4天，陽明山的優質環境、莊園的美麗花園，加上莊先生有力有心的協助！除了因為花園是因山形的坡度稍為陡了點，不是很方便之外，莊先生非常細心，在我們每晚上床後，他還特別把浴室的地板擦乾，讓我們半夜如廁時能更加安全，他真是太細心了！
      除此之外，莊先生也不時的開導我們，讓我們充滿樂觀的心情，更準備了身障人士精彩演出的影帶，讓我們學習他們樂觀向上的意志力。協力家庭的最後一晚，莊先生還帶我們去看台北夜景，萬家燈火真是美麗。莊先生的善行讓我想起了古代故事中的大善人，而他正是現代版的「大善人，莊員外」！
     這次託秀雲與琬金的福，我們吃得好、住的也愉快，但是其實短期住宿一切都美好。生活在不同的地方，不一定是因為不方便或是有什麼不好，而是因為現在大家都更注重自己的生活隱私，有各自的生活模式。我以協力家庭的病友來說，在入住之前的心理建設是需要的，不論家人再溫暖、居家再舒服，在病況進入中期以後，我們生活上是非常依賴協助的，這對家庭是長期的負擔。雖然，我們需要家人，但是家人也有自己的生活，也需要有休息，要他們24小時天天與病人相處，真的是難為了他們。
      感念大家為我們付出的努力與愛心，集合眾人的無私奉獻與智慧，才能催生協力家庭。這次活動，除了感恩協會、莊先生，也謝謝推動本計劃的每一位人士！小腦萎縮不好！但是有你們真好！感謝你們！也期待在大家的努力之下，我們的協力家庭真的可以克服困難、趕快實現，不再是試住而已！

會員/楊勵媺

小編的話
這計畫協會推動了好久好久，總算可以回饋給病友們
真是太感動了拉!!如果有需要的病友們，
不要客氣，主動提出唷!!

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由社會局委託身障會館單位主辦的「微笑音樂季」昨日(7月10日)圓滿落幕，全場座無虛席，將身障會館擠得滿滿都是人。想當然爾，受邀的團體必是大有來頭，才能吸引廣大的群眾前來共襄盛舉。
表演團體有「微笑國樂」、「社團法人小腦萎縮症病友協會」組成的原野非洲鼓以及「新人道合唱團」。三大團體使出渾身解數，整場毫無冷場，將全場的氣氛炒到最高點!!應熱情民眾的要求，最後紛紛使出安可曲，才能止住現場如雷的掌聲。
由「社團法人小腦萎縮症病友協會」的病友及家屬組成的「原野非洲鼓團」，祭出苦練多時的四大首：Bike bike、Sumba Dance、Kakiulumbe、大地奔騰。一邊聆聽和諧澎湃的鼓聲，大家也一邊跟著節拍打了起來，真是令人感動。當下的氣氛之豪壯，沒有親臨現場實在難以體會!!
您?錯過這次了嗎?沒關係！鎖定我們的blog及官網，協會隨時將表演訊息予以更新，您就能掌握第一手消息。若您是機關團體或是學校，想邀我們表演，歡迎與我們連絡，請來電：02-2314-7035，向李小姐洽詢。

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每週四下午，是非洲鼓團練的時間。瑞榮為了練鼓，帶了很多「傢伙」，像是水瓶、毛巾、雨傘…等，全都一股腦兒塞在輪椅後面。練累了就自己慢慢地打開水瓶，小心翼翼地把它放到嘴邊喝一下，有時，開水不乖，從嘴角流下，這時毛巾就派上用場了。
由此可見，瑞榮是很愛乾淨、做事細心的大男孩！瑞榮照例把非洲鼓夾在小腿之間，很認真地聽老師的口令，努力使喚自己的手，吃力拍打鼓面…。
即便如此，他還是每週四準時報到，沒有因此缺席，這樣的毅力實在令人佩服！
每次的團練是一件不容易的事，只要瑞榮出門，都得事前五天訂好「復康巴士」，這種專門接送輪椅族的特殊車種，費用可貴得很！加上，那一天下起來超級狂亂的午後雷陣雨，他還得辛苦地撐著傘，同時小心駕駛著他的電動輪椅，穿過不太平坦的人行道至馬路上，才能順利上巴士。
望著他離去的背影，心裡想：

「他是真正的勇者啊」
小編的話

 瑞榮不屈不撓的精神，著實令人佩服!!!!!
讓我想起小時候讀過的一些偉人，
貝多芬在二十八歲的時候突然耳聾，
樂聖的一生其實認真說起來蠻坎坷的，
內心頑固不屈的個性不許他向命運低頭，
他仍然是以他的生活作為題材，
寫下了許多永垂不朽的曲子!!
小編心裡深信，
瑞榮也會成為「貝多芬第二」!!!!!!!!!!!!!!!
最後，提醒大家
明天(7/10)下午兩點半，瑞榮在身障會館有表演唷~~
喜愛他的粉絲不要忘記了!!!!!!
相關網址：http://express.culture.gov.tw/events_detail.php?ID=3010

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「不能沒有你!! 驚動藝能界表演秀」--微笑音樂季
邀請身心障礙團體表演，提供會館表演活動平臺，藉由欣賞演出進而提供多元學習管道及課程，勉勵身心障礙者與市民培養正向且積極的生活態度，建立樂觀開朗的人生態度。透過辦理表演活動，讓身心障礙朋友更認識「身心障礙福利會館」，進而能善用福利會館的空間，參與會館所進行的活動，增進身障朋友之間的交流，並從中獲取資源與福利資訊。
主辦單位：臺北市政府社會局
辦理時間：99年7月10日（六）下午14：00-16：00
活動地點：臺北市身心障礙福利會館（臺北市中山區長安西路15號）
參加對象：身心障礙者及其家屬、一般市民。
參加人數：每場60人。
參加費用：免費。
小編的話
為了這次的活動表演，所有團員非常認真的團練，個個摩拳擦掌!!
團長  劉施桂慧小姐四處奔波表演前的準備，十分辛苦ㄋㄟ~~
「面對生命，努力活下去」男主角瑞榮也有參與其中@@
他也希望有一個亮眼的表演~~希望瑞榮的粉絲們，可以去找他簽名唷~~
大家有空要去支持他們唷!!!!!!

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「為愛發音」
  
  為籌設小腦萎縮症病友協會「人性化安養中心」暨弘道國中校友管樂團2010十周年團慶音樂會

這場音樂會是由同樣邁向第十年的「小腦萎縮症病友協會」及「弘道校友管樂團」
一起共同舉辦的盛會！十年是是懷舊，也是創新。
「弘道校友管樂團」，校友雲集，2.5代同堂，在舞台上綻放音符，感動人心。
「小腦萎縮症病友協會」，更這場音樂會注入了豐富生命力及意義。
一、時間：2010/7/15（四） 19：30（19：00開放入場）
二、地點：臺北縣蘆洲功學社音樂廳／臺北縣蘆洲市中山二路162號2樓
三、演出者：弘道國中校友管樂團     指揮／周雯雯
四、主辦單位：小腦萎縮症病友協會、弘道國中校友管樂團
五、活動方式：現場憑十張3-6月份發票，換票入場，自由入座

(現場所得發票全數捐贈給「小腦萎縮症病友協會」)
六、交通方式：
1.公車：搭乘14、232、225區間車、306正線、508正線、659、704、806、816，至「蘆洲監理站」下車。
2.捷運：
   *民權西路站，搭乘306正線、225區間車
   *劍潭站，搭乘816公車
   *新埔站，搭乘806公車

弘道國中校友管樂團  簡介
創立於2000年，並於同年首演，每年度皆有至少一場固定演出，並時常與士林花卉展合作，在士林官邸演出。2006年正式成為台北市演藝團體。歷屆由國內指揮碩士周雯雯老師擔任指揮，團員以弘道國中畢業之校友為主軸，涵蓋了從小學至大學及各領域的菁英人士，每年演出與各國內優秀音樂家合作。
大事紀
2001年
台北市立師範學院中正堂舉辦音樂會，「眾音拱樂」
2002年
國立台灣師範大學禮堂舉辦音樂會「就是愛管」
2003年
與假期青年管弦樂團、師大管樂隊合作，於雲林縣北港鎮媽祖文化大樓演藝廳舉辦「音樂森林」
於Y17台北市青少年育樂中心舉辦音樂會「世紀慶典」
於士林官邸戶外舉辦音樂會
2004年
國立台灣師範大學禮堂舉辦音樂會「搞什麼鳥音樂」
士林官邸戶外舉辦音樂會
2005年
國立台灣師範大學禮堂舉辦音樂會，「樂來了！快閃」
2006年
參與台灣管樂協會盃管樂大賽大專社會組，獲第三名佳績
參與於香港、澳門舉行「第十四屆亞太管樂節」演出團隊
2007年
師大禮堂舉行定期音樂會
2008年
師大禮堂舉行「東岸峻景」定期音樂會
2009年
師大禮堂舉行「義大利隨想」定期音樂會

小編的話
很久沒有音樂洗禮一下嗎?和我們一起做「音樂」SPA吧~~

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小編的話：
粉感謝三大電視媒體為小腦萎縮症病友協會所做的一切一切，
讓我們備感溫暖!!
在NPO組織，小小的力量到底可以創造多大的效應?
往往所回報的意念都是無形，或是遲來的迴響。
不過，我們不會放棄信念，
堅持下去就是對的!!

以下是各大媒體露出的畫面：
中天電視--http://www.ctitv.com.tw/news_video.html
串聯貼紙在右下角唷!!
 

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為了深入了解瑞榮，好幫他寫部落格雜記，小編在每週四下午的非洲鼓團練結束之後，馬上逮住他，拚命詳細地自我介紹一番，以求他卸除心防，能與我們話家常。
瑞榮看到我們這二個陌生人，那麼健談，也發揮他的隨和又幽默的天性，熱絡地回應著我們一大堆的問題。
我問：「瑞榮，每天生活中你最期待的事是啥？」
他竟然吐出一個令人莞爾的答案：「看卡通—火影忍者」！
我馬上忍俊不住地大笑起來，這不正是我那八歲的女兒也在看的熱門卡通嘛！已經五十六年次的瑞榮，也和小朋友一樣瘋迷！
而且，他還一本正經地強調：火影忍者每週一至週五是「重播的」，週日才是新片，而且網路上也有影片可點來看…。
.
連這種小事，他都這麼清楚，可見瑞榮真的是這部卡通的超級大粉絲！
到底火影忍者有什麼迷人之處？
不禁令人疑惑…，瑞榮馬上一本正經地回答：「因為主角：鳴人，他的堅毅及不認輸的個性啊」！
他說，全家人在二十多年前就開始篤信一種日本信仰：創價學會，即創造人生最高的價值。
小編的話
雖然，瑞榮和家人受到「小腦萎縮症」之苦，但他不因此氣餒、自暴自棄，甚至願意鼓起勇氣站出來，做協會公益CF的主角，讓社會大眾透過他的故事，珍視生命、勇敢活下去！
 這正是創價學會帶給他的信念啊！

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99年6月14日本會中區舉辦一場端節聯歡會，是由一群病友家屬及可敬的志工們，在協會提前祝賀端節來臨而舉辦的活動。帶著甜味的肉粽是由朱大姐提供，由於以前從未接觸過「甜」肉粽，不僅讓我們大開眼界，也帶來前所未有的口感享受。另外，志工貼心主動提供的烤鴨、香雞…等佳餚，讓病友們大大填飽了肚子之外，也充分享受到端節的歡聚氣氛。來不及參加這一次聚會的病友們，期待病友們珍惜身邊的人、事、物，並且及時享受相聚時的歡樂。誠摯的邀請希中區的病友們，能夠參加協會舉辦的每週一、五的快樂聚會，趕快加入我們這個大家庭!!

                                                                                                                                                                                          
                                                                                                                                                                                                            林秀成6/20

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每年一度的聚會，在6月9日隆重登場囉！今年一樣在老地方「台北市身心障礙福利會館」展開，參加人數高達50人，有老面孔、也有新朋友，有的帶著好友一起來，有的是手足一起參加，當然也少不了鶼鰈情深的老夫老妻囉！更值得一提的是，有人遠從基隆來，有的則是從桃園搭著火車風塵僕僕的來參加，真的讓我們好感動呢！
而今年的聚會加入保健概念，將其規劃為健康講座，特別聘請聯合醫院忠孝院區牙科醫療部的部主任陳立愷醫師及林維讓醫師，幫助我們瞭解牙齒的形成與保養方式，更在現場為病友們免費「塗氟」，保護口腔衛生。尤其今年忠孝醫院更特別設立「身心障礙者整合門整」，讓身障者輕鬆解決牙齒困擾，可說是身障者及照顧者就診的一大福音。
緊接著輪到明星營養師謝宜芳營養師上場，現場教大家如何吃的健康、吃的簡單，大家生活飲食上的疑難雜症也考不倒營養師，分別為大家解決迷思，更重要的是教導正確的飲食觀念，例如：瓜類的水果因為糖份很高，不適合飯後吃，容易有反胃的狀況，所以應該於兩餐之間，才是最適合食用的時刻。
近來，社工員在家訪時，時常聽聞病友們有失眠的困擾，因此在這次的活動中也邀請到精神專科醫師陳抱寰醫師帶大家認識憂鬱症與失眠，更有朋友將平時服用的藥物，帶到現場與醫師交流。若是有類似困擾的會員們，也可以到聯合醫院松德院區就診，接受專業治療。
今年北區聚會為了帶給大家不一樣的感受，協會秘書長李和謙，更特別請社工員規劃慶生會，現場1～6月生日的會員朋友，同聲齊唱生日快樂歌、切蛋糕、說願望，接受大家的祝福，更有志工組長侯萬化（侯大哥），現場『寬衣解帶』、『比手劃腳』，讓大家賺取贈品的小活動喔！7～12月生日的朋友們可千萬別錯過下半年的健康樂活營聚會囉！

在此特別感謝譚月蕙、鄭明美、劉達之、黃智勇、柯信忠會員朋友們，不僅熱情參加活動，更相挺加入志工行列，再加上協會侯大哥、周立華、周華志工共同負責當天桌椅排放、簽到、便當準備等，讓活動更加順暢圓滿，真的是辛苦大家了，我們相約下半年再見囉！
【如果對當天課程有興趣的會員朋友們，可來電協會索取講義喔！】

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