小腦萎縮症病友協會

宜蘭病友沈書田接受台視記者專訪。


 
小編的話
看完病友的故事後，小編就...

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      為響應「2010年國際身心障礙者日系列活動」，「小腦萎縮症病友協會」於九月份起舉辦一系列宣導活動，在11月18日假台北市身心障礙福利會館，舉行成果記者會。記者會中邀請今年金鐘獎最佳綜藝節目主持人的藝人 侯怡君小姐出席，她為病友瑞榮「面對生命，努力活下去」的生命態度大為感動，特別向廠商訂製一座專屬公仔，當面贈送給他；並宣布與另一位主持人豬哥亮先生所得之金鐘獎金十萬元全數捐給協會。另外，協助本活動進行網路宣傳的熱心公益部落客—凹司釘，也為病友瑞榮所創作的漫畫圖文作品，在記者會中親自簽名後贈送給瑞榮。
     今年剛得到金鐘獎最佳綜藝節目主持人的藝人 侯怡君小姐，因為在今年八月份接拍由導演澎恰恰先生執導的台灣首部「小腦萎縮症」電影，所以在片場認識了前來支援拍片的本活動精神人物-小腦萎縮症重症病友的許瑞榮先生，侯怡君小姐為他「面對生命，努力活下去」的生命態度大為感動，因此特別參與本網路活動中的「我的放映會」，號召自己的好朋友一起分享以瑞榮為主角的協會公益廣告片。同時，因為知道瑞榮是個泳游高手，所以，她特別向廠商訂製一座專為瑞榮量身打造的專屬公仔，拿著枴杖與浪搏鬥的瑞榮公仔，充分展現他堅定不移、不輕言放棄的生命態度。侯小姐見協會募款不易，且多為百元至千元的小額捐款，更在記者會當場宣布：與另一位主持人豬哥亮先生所得之金鐘獎金十萬元全數捐給協會，希望透過協會的專業來服務更多的病友。

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點入：鼓動生命力--為病友籌組太鼓樂團http://apps.facebook.com/power_of_love/npo?nid=135
如不行，請試著做以下步驟：

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      為響應「2010年國際身心障礙者日系列活動」，「小腦萎縮症病友協會」自今年九月起舉辦了一系列活動，包括：拍攝『2010努力活下去公益CF』，並舉辦了「把愛傳出去、愛心不落人後部落客集合」等各項網路活動（活動網址http://www.tscaa.org.tw/2010cf），引起了社會熱烈的迴響與參與。協會也特別在今天(十月二十四日)，在西門町徒步區的武昌誠品廣場，舉辦這場別開生面的「明星街頭宣導活動」。活動大使--奶油甜心 郭書瑤及協會理事長  黃玉春及現場熱心公益的志工，一起走上西門町徒步區，以募集民眾愛心手印並廣發協會海報及DM。奶油甜心 郭書瑤說，她對瑞榮「面對生命，努力活下去」的精神深感佩服，更希望透過自己身為藝人的社會影響力，幫助協會推動成立『人生化安養中心』的目標。
      這場明星街頭宣導活動一開始，安排由病友組成的「非洲鼓團」帶來震撼人心的鼓樂，樂手包含本活動的精神人物—許瑞榮。患病已達十七年的瑞榮，近日身體微恙還至醫院就診，但他仍然不願意留在家中休養，堅持來到活動現場和其他病友們克服日漸萎縮的身體障礙，奮力擊出鼓動人生的樂章，讓活動代言人--藝人郭書瑤及現場長官、民眾，深刻體會到瑞榮「面對生命，努力活下去」的可貴精神。
 
(協會非洲鼓熱鬧開場)

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     溝通，對瑞榮而言，是件極為辛苦又累人的事！因為瑞榮說的話，一般人常常是有聽沒有懂，別人只好亂講、亂猜，再問他正不正確？但是，這種極不精確的溝通過程，常讓瑞榮倍極艱辛，針對說錯的部分，他得用筆談的方式來澄清更正。
但提筆寫字，豈是一個「累」字了得！他寫字，是用整個手掌握住筆桿，然後，慢慢地在紙上運筆，一劃一劃地刻下來…，這過程就像在寫過毛筆字一樣，真辛苦啊！不過，相較於我們的亂猜、誤猜，我心裡想，瑞榮寧可手寫到累死，也不要被駑鈍的我們給氣死吧！
舉個例子來說，我要問瑞榮今天開不開心，就不能這樣問：「瑞榮，今天心情怎麼樣？」，而要改用：「你今天心情好，對嗎？」，然後，他就會用點頭或搖頭的方式回答。這樣的對談方式，才不會讓瑞榮太疲累，同時，也大大提高溝通的準確率！
 

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＂鼓＂動生命力　為病友籌組『太鼓樂團』一案，是由協會向台新銀行公益慈善基金會申請，
請勿吝嗇您的一票，投給我們吧!!

協助方式：
1.留言：即日起，請用留言支持我們!!
2.投票：在11/1日開始，投下您寶貴的一票，並且告訴您的親朋好友們，一起來支持我們!!
搜尋管道：

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響應123國際身障日，協會規畫上街頭，宣導疾病活動，邀請藝人一同來共襄盛舉!!
想和瑤瑤一起來響應公益活動嗎?!
歡迎各位喜愛瑤瑤的學生們或各界人士一同與我們上街頭吧!!

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1.把愛傳出去、愛心不落人後部落客集合
評選時間原8/5更正為11/12北區協會辦公室開獎~~
2.明星公益募發票
原11/28提早於10/24舉辦
活動日期：10月24日(日)下午2:00-4：00
集合地點：昆明街與武昌街口，新光影城附近。
服裝穿著：請穿著白色上衣或T恤

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還記得9月份的手工皂預購嗎?
張媽媽愛心手工皂在今天隆重上市，
張媽媽十分用心地準備了很多顏色的包裝，提供大家選購。
 

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親愛的朋友，感謝您長期支持我們，不管是心理的支持與鼓勵或是實質幫助，對本會的病友們都是一大助力，特別是針對本會的弱勢家庭。
為了能繼續扶助弱勢家庭，希望能透過網路的功能，聚集大家的愛心及力量，一同齊心來繼續扶持需要協助之家庭。以下為各區所需之生活物資。
北區：衛生紙、濕紙巾、成人紙尿褲(M和L)、看護墊、尿片、麥片、奶粉。

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今天【飛!企鵝】出發至身障會館，北區病友通通都出動了，連遠在台中的國榮也北上參與拍攝。
將此場景營造地熱鬧滾滾，真是成功的一景!!
由於這是病友們參與的最後一場，因此在最後結束時，劇照師邀請大家一起與主要演員合照。
場面既溫馨又感動。

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近來有部分網友反應，放映會照片怎麼會上不去?

小編來做示範一下：

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