小腦萎縮症病友協會

今日，【飛!企鵝】劇組移駕到總統府拍片!
由於是在國家元首旁拍戲，因此憲兵們戒備森嚴。
光是踏入門口必須要成群結隊，再來就要檢查身分。
折騰了一番後，我們終於進入了這聖地。

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這場由「瑜珈-非輪椅組」的病友上場當背景！主要的劇情是男主角智勇帶著女主角秀明，參加協會舉辦的瑜珈課程。而飾演女主角的侯怡君，早在先前就已經和秋香、淑美、秀玲等病友見面聊過，她不斷揣摩病友們的表情和肢體動作，除此之外，更商借智勇留存秀明的許多寶貴照片，及協會留檔的光碟、資料…等，可說是做足了功課！
話說，侯怡君在片場的演出，有目共睹的病友們皆一致給予極高的讚賞，大夥兒都說：「怡君演得比病友還像耶！」而且，怡君的妝更是一絕，化妝師把她的臉畫得「黑、乾、瘦」(請用台語發音)，簡直就是病入膏肓的模樣，有夠傳神哪！

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 自上回【雙和醫院篇】，昨日(9月9日)拍攝追思音樂會，本協會原野非洲鼓樂團一同參與演出。團員們很高興可親身參與協會電影拍攝，大家興致勃勃地一大早就到會場集合，唯一信念即是為協會出一份心力。
以下為拍攝花絮：
 

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    手工皂—簡單的清潔工具，被賦予「愛心」和「公益」的使命，手工皂卻再也不簡單，因為它是眾人的愛心結晶！
 

張媽媽是一位熱天知命的人，在一次因緣際會之下，透過女兒結識了協會。會產生製作手工皂的念頭，可是有一段淵源呢！因為從事美容業的她，雙手常需要接觸各式各樣的化學加工品，因此她突發奇想，著手研究起手工皂。

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(左一)協會秘書長  李和謙帶上飲料慰勞劇組的全體工作人員，(左二始)女主角侯怡君、男主角黃品源、大導演澎恰恰
 
【飛!企鵝】是一部首度由協會監製的電影，改拍自【百萬步的愛】智勇與秀明環島圓夢的故事。
 
今日【飛!企鵝】劇組拉到中和雙和醫院拍攝，協會直擊拍片現場。

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南區病友邱宏經慈父，邱寶生爸爸受邀高雄市模範父親表揚後，接受大愛新聞專訪，

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首先，
代表協會感謝內湖國泰醫院復健科 楊筱筑小姐熱心捐贈~~
利用閒暇之餘，辛苦教導病友們復健課程之外，
還將製作後的完美成品回捐給協會。

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816情人節想好節目了沒?
帶你的男/女朋友一起進戲院支持國片，

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「如果能這樣多好、如果能那樣更好」，這是卡通影片哆啦A夢的主題歌裡的兩句歌詞，它也是我身體想要隨心所欲的夢想，「有夢最美、希望相隨」於是有希望，目標就出來，計劃也跟著搞定，接下來就是執行了。就在此時與協會秘書長玉春姊談及此事，她建議我說：一、要鍛鍊腳力，二、對達到目標有幫助的資源皆可列入考慮運用。於是乎計劃裏就加入到台中市復健醫院復健。
行程前由於種種擔心，諸如半夜尿急和半夜肚子餓等等情形，一度裹足不前。心想一個行動不便的人隻身到一個陌生的環境如何生存，心中總會有些不安，所幸在自己悉心的應付和「天、人」的幫忙下克服了種種問題。在這段復健期間(2004年8/16至10/4)進行三種復健治療，以下是我的收穫與經驗：
一、 職能治療
領悟到原來我們從小到大所玩耍…都是訓練自己將來用來求生存的。
二、 物理治療
最主要是針對肌、耐力的訓練為主，並重新學走路。
三、 語言治療
針對小腦萎縮症每位病患不同的需要做出處方。
語言治療也是我此次進步最多的地方。我此次去寫了封信給治療師們，信中有我此行的三個目標：
1. 說話順暢流利
2. 能大聲吼叫
3. 健步如飛
在復健師的督促和鼓勵下達成第一個目標，真是令人興奮無比，一切都往好的方向轉變。
四、 在解藥發明之前，把自己調整至最佳狀態，因為人生很奇妙，「前面絕望， 轉角希望」很難講日後會發生什麼事，所以保持在最佳狀態是非常重要的。
五、 就算解藥發明，吃了解藥還是需要做復健，與其吃解藥再來做復健，不
如邊做復健等解藥。
六、 復健是運動的延伸，而且是為個人的當時狀況量身打造。
七、 如果你不曉得做什麼運動對平衡與協調或對身體有幫助的，請教你的復健師，你可以得到一些專業的意見。
用進廢退是這一次復健醫院一行的結論
轉載自NO.13期季刊 94年1月

小編的話
最近一次與瑞榮接觸是一個月前的事了~~
小編覺得瑞榮是一位樂天知命的勇者，
如何說起?
其實從他每天滿檔的復健行程，即可看出端倪。
不讓自己身體走下坡，
堅持瑜珈、合唱團、非洲鼓等等課程，
絕不缺席。
努力不懈的精神實在令小編佩服阿~~
我們呢?心中是否有些小時候許過的夢想?
別忘記您內心深處的小小種籽唷~~

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(瑞榮梳化照)
瑞榮回憶在今年三月，接受知名歌手--潘安邦在人間衛視電視台「人間心燈」的節目專訪中，所發生的一段錄影插曲。他說，和媽媽在受訪時，雖然有秘書長、社工員的陪同，不過，媽媽還是克制不住緊張的情緒…。
 
(左一：瑞榮、瑞榮媽媽、協會秘書長 李和謙、社工員劉孟芬、知名主持人 潘安邦)
好記性的潘安邦主動提起，似乎在一、二年前曾經訪問過一位超級媽媽，一個人身兼父職，外加五、六份打工差事…，而且，在訪問的過程中，她手機忘了關機，鈴聲突然大作，中斷訪問的進行…。當潘安邦說著說著，便愈覺得這就是瑞榮的媽媽！瑞榮媽媽聽到這裡，笑得既開心又靦腆，在一旁的其他人則是笑到肚子痛！沒想到，媽媽和瑞榮一樣，有夠寶！ 
(開心團體照)
小編的話  
想起瑞榮媽媽，協會所有同仁沒有不感動的~~
除了照顧瑞榮生活起居之外，還要當他全職的心理輔導師。
是一個非常偉大，可敬可佩的媽媽～～（讓小編想起家鄉的媽～也是如此偉大唷）
以上是題外話。
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話說當時錄影播出後，迴響非常之熱烈。。。。
同仁接電話接到手軟
印象最為深刻的一位，是小腦萎縮症的病友打來的，
看到節目播出後知道協會的存在，詢問清楚後也積極入會了。
協會藉由瑞榮與瑞榮媽媽的故事，
並非想要消費病友，也沒有想要打悲情牌博取大眾的同情，
純粹希望可以讓更多需要幫助的人能夠獲得會為完善的照護與關懷。
這也是小編為何要進入NPO的最終原因了~~

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      無風無浪，一生庸庸碌碌，能建立起真正幸福的人生嗎?只有與種種苦難作戰，在穿越重重波浪中鍛鍊自我，纔能不斷加深境界，纔能度過比「無風無浪的平凡人生」更具「千倍價值的人生」。
      愛迪生第二個成功秘訣，就是想的開。煩惱也無濟於事的事情，就乾脆把他忘記。
      愛迪生六十七歲時，研究所起火，一切化為灰燼。
      可是，他振作起來說：「自己只不過六十七歲」，要下決心明天起馬上從頭開始。這樣的話，定能建立起比如今更宏偉的研究所。我沒有時間意氣消沉。」
     看著不斷燃燒的研究所，聽說他召集家人前來，悠然地對他們說：「很少有機會看到這樣的大火災，慢慢細看才好!」
     他滿懷自信，相信「一定能夠東山再起」，十分剛強。
    「災難算什麼!非變得比從前更加厲害不可!」
      歸根結底，不可說「為什麼會發生了這樣的事情」、「被人這樣說」、「那個人如何」，而耿耿於懷地煩惱，那是發牢騷、是懦弱的人所做的事。有真正的信念、持著真正哲學的人，是堅毅而開朗的。
文/許瑞榮/季刊91.7.20
小編的話
從這篇文章內容，
小編發現瑞榮是一個具有正面思考，樂觀積極的人唷~~
默默檢視自己，
是不是也可以用如此的態度面對人生??
也希望，
瑞榮的正向能量可以傳送出去，
哪怕是一個人或兩個人?
我想，這也就是NPO存在的根本意義了!!
上集連結：
當我們同在一起(上)

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系列活動一【把愛傳出去活動】
活動時間：即日起-99年11月11日（四）
活動方式：只要您參加轉寄活動，透過e-mail將影片分享給您身邊的好朋友，不僅可以為好友們加油打氣，更能擁有抽獎機會哦。
活動規則：只要您按下下方的【立即轉寄】按鈕，即開始活動的第一步，只要您轉寄給不同的朋友愈多則，您就擁有愈多的中獎機會。
詳細內容請見活動網址：http://tscaa.recomx.com/02-2.html

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