小腦萎縮症病友協會

第四屆臺灣小腦萎縮國際研討會
The 4^th International Symposium on Ataxia in Taiwan
會議地點
  中央研究院　人文社會科學館　國際會議廳
連絡方式
  網    站：http://www.ibc.sinica.edu.tw/2012ISAT/
  電子信箱：isat4th@seminar.ibc.sinica.edu.tw
  電　　話：886-2- 2789 9849 (謝小姐 Ms. Hsieh)
　　　　　　886-2- 2314 7035 (企畫組)
主辦單位
　中央研究院 Academia Sinica
　社團法人中華小腦萎縮症病友協會 Taiwan Spinocerebellar Ataxia Association　

協辦單位
  中央研究院 Academia Sinica
      神經科學研究計畫 Neuroscience Program in Academia Sinica
      生物化學研究所 Institute of Biological Chemistry
  外交部 Ministry of Foreign Affairs
  國家科學委員會 National Science Council
      生命科學推動中心 Research Promotion Center for Life Sciences
      國際合作處 Department of International Cooperation
  國立臺灣師範大學 National Taiwan Normal University
      生命科學系 Department of Life Science
  教育部 Ministry of Education
      轉譯醫學及農學人才培育先導型計畫
      Pilot Educational Programs in Translational Medicine and Agriculture
贊助單位
  雲陽科技股份有限公司 Labguide Co., LTD.
  奇異亞洲醫療設備股份有限公司 GE Healthcare Life Science
  中華聯合集團 Chunghwa United Group
  

(繼續閱讀...)

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

tscaa 發表在 痞客邦 留言(5) 人氣()

您的一票，決定愛的力量   投票步驟email版
1. 點入：http://www.poweroflove.com.tw/
  
 
2. 網頁右上角：投票登入
  
 
3. 點入email登入
  
 4.請按註冊新帳號
  
 
5. 填妥下列資料後
  
 
6. 請打入手機認證碼
   
7. 以上步驟完成後，即可進行投票了~
 
8. 點入投我一票，即成功囉~~
  
 
只要票數有往上跳，就是成功囉~~
感謝您的一票!!

(繼續閱讀...)

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

1. 點入：http://www.poweroflove.com.tw/
      
 
2. 網頁右上角：投票登入
  
 
3. 輸入個人fb帳號、密碼
  
 
4. 請按右下角：同意
  
 
5. 再按右下角：全部提案與進階搜尋
  
 
6. 請打入關鍵字：小腦
 
  
7. 即可搜尋到小腦協會頁面
  
 
8. 點入後點選右上角「投我一票」，即可投票
  

(繼續閱讀...)

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

      
(六百人陪60病友健走)
     10月22日(六)當日，有超過600位民眾湧入螢橋中學，每個來參與活動的民眾，都可以領取計步器、水之外，還可以獲得限量發行的帽子，紀念毛巾。現場並準備多樣精美禮品，有折疊式腳踏車、SAMPO多功能手提音響 、Eider圓領牌汗衫、帶一片風景走電影DVD+書、Eider抵用券、奈米銀浴巾、百萬步的愛、【牛頭牌原廠】粉彩隔熱杯碗 、【牛頭牌原廠】超輕巧單層不銹鋼運動瓶500cc、企鵝郵票 等將近200份禮物，而這些禮物大部分是廠商贊助，在此也特別感謝知名運動品牌Eider、日新不銹鋼、可口可樂、全聯慶祥慈善事業基金會等。
    活動一開始，首先由國泰醫院的物理治療師  簡文仁先生特別為本活動及病友們所編排的熱身操，具創新、簡易的動作，搭配朗朗上口的口訣，集合舞蹈、復健、娛樂於一身的健身操，將近6百位的民眾活絡了筋骨一番後，協會大家長 黃玉春理事長鳴槍啟動「健走儀式」，並由協會理監事舞動著協會旗幟，率領所有的理監事們，引領著台下的隊伍，每個隊伍都拿著自己的親手製作的隊牌走一圈，象徵健走活動正式開始。
    協會理事長 黃玉春女士表示：「今天非常歡迎各界的朋友們一起來響應健走活動，紀政說過一句話，“每日一萬步，健康有保固”!!人要活到老，運動到老!才能永保健康。而今天真的要特別感謝來參與的朋友們，和我們一起陪伴小腦萎縮症病友們走出健康，走出自我!」現場超過600名的國人一起來到舞台前，陪著60位的小腦萎縮症的病友一起走，同時也感受社會大眾關心的溫情。病友們有些坐著輪椅，有些柱著柺杖，或撐著助行器、或讓家人攙扶著走出來，讓我們看了相當十分感動！  
     現場有將近十多個的攤位，有『彩繪卡片DIY--畫出你心目中的企鵝寶寶』，畫出你想像中的企鵝，以及『彩繪輪椅DIY--狂想，你的超級無敵輪椅』，報名參加的民眾非常踴躍，不論是卡片組或是輪椅組個個使出渾身解數，小朋友們也在爸媽的陪同下透過小手完成了他們的作品。最後由評審選出各組前三名，並由台北市社會局副局長  黃清高先生頒獎。另設計『戳戳樂』、『唐伯虎點秋香』等趣味關卡，不僅讓民眾重拾兒時回憶，也增加活動的活潑性。此次特邀中正區服務中心進行三合一健診，測量血糖、血壓、膽固醇，現場為病友及大眾健康把關同時，還規劃了＂身障體驗區＂，包括~「單手穿戴」、「你是我的眼」、「比手畫腳」三種關卡活動，讓大眾一起親身來體會小腦萎縮症病友及身障者的不便。
  
(協會復健源團--原野非洲鼓表演)
  
(協會中區太鼓樂團特北上表演)
　　協會「原野非洲鼓樂團」演奏了Samba dance、Bike bike、豐年祭，以及將近20名的「中區太鼓樂團」團員特地北上，敲打出活潑可愛的「健健美」，以及振奮人心的「再出發」，北中病友們大會師，齊聚現場表演，更獲得現場所有人的喝采；肢障小鬥士郭韋齊帶來的「一步一腳印」獨舞表演，還外加了安可曲「Beat it」，引起相當大的迴響。另外還邀請了各界的表演團體，有新北市大都會排舞協會所帶來的排舞表演、C哈志工服務社帶來的互動魔術表演及活動帶領、台大小海豚出擊社帶來的韓國暢銷歌曲「Mr.simple」、「Mr.Taxi」將現場氣氛炒熱到最高點。最後的祈福冥想儀式，現場播放著感性歌曲--「感恩的心」，全體近六百人一起雙手合十、放置胸前，一起為愛祈福，為全病友祈福，短短三分鐘的儀式，沉澱心靈的衝擊感受，平靜無罣礙的放空，將為活動帶來不同的心靈境界。
  
(生命鬥士郭韋齊跳beat it，展現身殘心不殘的精神)
    現場有數百人和協會共同努力完成「億萬步」的夢想，當天活動累計到98萬步，離目標仍有相當的距離。現場透過協會的呼籲，鼓勵社會大眾持續使用大會送的計步器，回家後繼續走，再將步數回報給協會，我們也將在11月17日（四）成果記者會中統計公佈，希望能順利達成＂億萬步的目標＂，讓健走嘉年華活動畫下感動又圓滿的句點！
  
(將近60名輪椅者到場參與)

(繼續閱讀...)

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

          小腦萎縮症病友楊文港大哥於花蓮吉安鄉開設『茗新花園民宿』，不僅種植各項農作物與花卉之外，並提供民宿，供遊客遊憩休息。楊大哥素有『不倒花王』的稱譽，更持續擔任志工以及捐款者，幫助其他弱勢團體。行動不便的他仍堅持下田工作，當作每天的復健，更秉持正向積極的想法，朝自己的目標邁進，如果您有機會到花蓮，也歡迎您可以入住位在巍峨山脈下簡單樸實的民宿。
  
 
黃澄澄的玉米筍，看起來真可口


番茄園可以收成囉~等待有緣人來採收喔~


代表熱情、奔放的向日葵開滿整個花園
   
民宿雖未提供餐點與盥洗用品，但親切的楊大哥會為你介紹附近的景點，以及享受採收的樂趣喔！
相關資訊：

(繼續閱讀...)

tscaa 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()

tscaa 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣()

【2011明星公益棒球賽】已在今年5月14日，於雲林斗六棒球賽圓滿落幕。由台灣之星棒球隊在藝名藝人 澎恰恰先生的帶領之下，及由藝名藝人 孫協志領軍的J-STAR之星進行一場精彩的棒球比賽。

(繼續閱讀...)

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

【2011明星公益棒球賽】5月14日在雲林斗六棒球場開打!!
魅力指數網路先挑戰，誰與爭鋒?

(繼續閱讀...)

tscaa 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()

俏護士突罹罕病 樂觀喊「活出陽光」
小腦萎縮坐輪椅 勇敢擔任復健光碟代言人
2011年 01月22日 蘋果日報
【曾雪蒨╱台中報導】今年33歲的林雅娟原是長相甜美、身材曼妙的俏護士，卻遺傳父親的小腦萎縮症基因，在24歲青春年華時發病。但她未被不幸的宿命奪走笑容，大方替病友協會的語言復健光碟當代言人，她說：「我不想演日劇《一公升的眼淚》，雖然我跟女主角一樣罹患小腦萎縮症，但我要活出滿屋子的陽光。」
自學做串珠義賣
林雅娟發病隔年辭去工作、自學串珠，作品提供小腦萎縮症病友協會義賣。去年11月，協會自製病友語言復健光碟，她勇敢站出來擔任代言人，從一個單字，到可以清楚唱出《望春風》。她說，天天在家做一到兩小時語言復健，一個月下來「話變多，連洗澡都不知不覺會哼唱，心情更愉快。」
台中榮總神經內科醫師陳柏霖說，小腦萎縮症的治療仍在臨床試驗，目前還無法治癒。台北榮總神經內科醫師宋秉文說：「心情要好、就有希望。」鼓勵病友勇敢接受治療。
相關新聞：http://tw.nextmedia.com/applenews/article/art_id/33132374/IssueID/20110122
小編的話
由於協助製作協會的紀念影片，
小編認識了雅娟。
雖然雅娟的說話能力已明顯退化，
但是，溝通上卻沒有任何障礙。
從言談當中，
可以發現雅娟是一個很樂觀、大方的女孩!!
對於罹患疾病的心情也從悲觀轉化正面、積極的態度，
讓小她幾歲的我非常敬佩唷!!
 

(繼續閱讀...)

tscaa 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()

       
       新的一年的開始，代表著志工朋友們的服務在過去的一年告了一個段落。志工皆無怨無悔的付出，無論在電話訪視、家庭訪視、活動支援、交通接送及協會的行政工作，都留下志工們美好的足跡。中部辦公室於100年1月15日上午假中部辦公室，舉辦歲末年終志工餐會，以感謝每位志工的愛心付出。
      活動一開始由中區兩位社工員變裝開場，介紹秘書長與所有與會志工相見歡，在所有志工熱烈與秘書長分享一年來的服務心得的同時，開始播放協會為志工所準備的服務成果花絮，接著請所有與會人員享用為志工們準備的餐點，餐點過程中社工員帶領大家分成三組，進行了四個遊戲，所有志工在七嘴八舌、通力合作之下，完成所有遊戲的任務，不僅發揮團隊精神，也讓整場活動充滿熱情與活力。緊接著進行志工的交換禮物活動，交換過程中志工們彼此互道感激，也相互合影留下紀念。重頭戲的抽獎活動，更是燃起整場活動的最高潮，在場的每一個人無不驚呼連連，整場活動在歡樂與笑語聲中，熱鬧地畫下句點。

(繼續閱讀...)

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

 
小腦萎縮症病友協會已屆滿十歲了！在感恩的十週年我們舉辦了這些音樂會，將用音樂與我們的愛，感謝您這十年來的支持。
『企鵝家族～十週年感恩慈善音樂會』由國內知名的「醫聲室內樂團」進行最精彩的演奏，同時結合「協會鼓樂團」（由一群小腦萎縮症病友及家屬所共同組成的鼓樂團，包括『北區原野非洲鼓樂團』、『中區企鵝家族太鼓樂團』)一起演出，相信是一場專業及充滿愛的音樂會。

(繼續閱讀...)

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()