小腦萎縮症病友協會

小小發票，大大心意
　　每到發票開獎日前後，常常有病友及協會的好朋友將手邊的發票交到我們的手上，集氣讓大獎落在協會；同時也請志工組邀約小幫手一起數張數、對發票；這些小幫手中有病友、家屬以及志工們。
　　病友都想盡一點心力，雖然體力不是很好，但是他們認為手還可以動，眼睛還可以看，仔細的清點張數，一邊對獎一邊期待手中的發票中獎。

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「球愛天空」挺公益  澎恰恰為小腦萎縮協會病友特別加映
 
病友、家屬與志工公益夥伴溫馨相見歡

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搶答問題就送你去看【球愛天空】！
  
大家還記得澎恰恰導演改編自小腦萎縮症病友真實故事的電影「帶一片風景走」嗎？
今年澎恰恰導演也延續了自己的夢想，拍出他最愛的棒球電影～「球愛天空」

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每個禮拜一「蝠氣球藝術工作坊」的老師都會到多功能教室教大家做造型氣球。從9/17開課到現在，老師除了免費前來教學，造型氣球專用的材料也都是由「蝠氣球藝術工作坊」贊助。

氣球扭扭轉轉，手指手腕手臂肩膀也跟著動起來，邊玩邊動，這邊再轉一圈，那邊再扭一下，請老師指點一下，隔壁的同學幫忙綁好收口。
將將~~OPEN將、忍者龜、憤怒鳥就做好了~~每堂氣球課都看到大家笑得好開心，喜孜孜地抱著造型氣球回家。
   

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回答「救救企鵝」-就送你去看【風箏孩子王】！
 
還記得改編自小腦萎縮症病友真實故事的電影「帶一片風景走」嗎？
2011年由勝琦國際公司協助發行，並每月將「帶一片風景走」DVD的收入，扣除成本後全數捐給本會作為小腦萎縮症病友服務經費。

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星期天(11/25)下午14:00~16:00
在錢櫃-中華新館，前廣場(台北市中華路一段55號，捷運西門站4號出口)
為了台新銀行的活動~大家可是卯足了全力！！！
只要在11/25當天現場投票，就可以拿到病友親手折的免費可愛氣球~數量有限，送完就沒有了唷！！


請大家走過路過不要錯過，幫忙投票也給我們加加油喔！！！
(感謝錢櫃 , 蝠氣球藝術創作坊 , 參與的病友與志工~)

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每週三是小腦萎縮症病友聯誼會，除了讓大家出門聯誼交流還有特別為病友量身打造的課程，
趁著空檔，還有體力的病友及家屬們當起志工整理發票~~~

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【不一樣的運動會】他一個字一個字吃力地將訊息輸入手機，把企鵝運動會的訊息傳出去......
 
  

上週三病友聯誼會中，我們和病友分享了「企鵝運動會」得票落後的狀況，病友沒有氣餒，每個人都想著怎麼動員身邊的親朋好友一起爭取這筆50萬的預算。病情日漸惡化已鮮少出門的瑞榮，舉手向我們要了一張投票的宣傳DM，費力地說：「我會努力宣傳！」

當天晚上，陸續有人接到瑞榮發出來的簡訊：
「你的一票決定愛的力量。台新銀行每年要把善款給慈善團體支持小腦萎縮症病友協會爭取經費，幫忙上網去投票。條件一 有FB 二 有手機…」

簡短的幾個字對瑞榮來說一點也不簡單，發病20年，身體愈來愈不聽使喚，連基本的對話都很費力，有時得藉由溝通輔具與家人及社工溝通。發簡訊對瑞榮來說更是體力與毅力的拔河，必須不停的來回輸入與修改，集中精神確認輸入的訊息無誤，然後搜尋手機所有的友好名單一一發送出去。

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【不完美才完美- -用愛揮灑精彩人生】不一樣的運動會，讓他走出黑暗
 
 

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